如果生活很苦，那就拼命加糖！

秉持真心 · 发表于 2021-3-20 14:12:02

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这是一篇絮絮叨叨的自我心路历程。肯定不精彩，但是我也不接受退票。

“人生皆苦，唯有自渡”，这种话不过是我以前发朋友圈时的无病呻吟而已。直到尝到了真的苦，才明白从前平淡的日子是清甜的。

2021年1月，8岁的孩子，一场感冒过后，腹部及腰部出现了浅浅的，硬币大小的不规则白斑。我们在乐山，于是带孩子去了乐山市人民医院检查，医生给照了伍德灯后，很严肃地对我说，孩子身上的白斑在伍德灯下偏白，虽然没有荧光反应，但是有非典型白癜风的可能，由于医院没有皮肤镜，所以建议我们带孩子去成都的大医院或专科医院检查。

我们去医院检查之前，我并没多紧张，因为白癜风三个字，是我连做梦都梦不到的，这三个字对我来说太遥远也太陌生。但陌生的力量是却强大的，它让我接下来的日子，摆脱不了自我折磨。

从医院出来，孩子说要去江边看红嘴鸥，于是我们往江边散步。那天有雾霾，江边的视野并不好，而我心里的阴霾，比那天的雾霾还要浓许多。孩子爸爸陪着孩子在江边玩，我跟在后面不远处，不停地查资料，打电话，了解白癜风是什么？能不能治？怎么治？成都哪里的医院好？哪个专家的口碑好。。。一边打电话，一边止不住地流眼泪，又怕孩子看到有心理压力，就只远远地跟在后面。那天，怎么吃的饭，怎么回的家，都已经不记得了。

1.11日，由于想看的专家号都挂满了，我们为了不耽误时间，就挂了一个普通皮肤科主治医生，通过皮肤镜和伍德灯检查，医生说，只是色素减退，不是白癜风，给我们开了五维赖氨酸颗粒，让回去吃一两个月，观察一下，如果好了，就不用复查了。看医生说得那么轻松，我虽然还有担心，但心情还是多少比之前好受了些。我和我家先生带孩子去了文殊院，我去上香，我是个不会上香的人，连基本的动作都不明白的那种人，跑去笨拙而虔诚地上了一柱香。我家先生带着孩子在后面的水塘边看鱼，玩得很开心。我也觉得有些阳光，照进了我的心里。

只可惜，回去用药10天，白斑变得更大！更多！更明显了！我一下子又慌了，觉得事情严重了，赶紧挂了华西医院和二院的专家号。我当时突然明白了，病情是在发展，有误诊的可能，一定要多看两个专家，多检查一下，不要在前期耽误了！！！

在华西照了伍德灯和皮肤镜，确诊为白癜风。医生（不代表华西整体，只是客观陈述我当天就诊时的那位华西医生给我带来的真实感受）给开了很多药，还让去买蛋白质粉，牛初乳等很多要去外面柜台买的东西。然而，对于儿童用药量，怎么吃，怎么涂，完全没有说明。只是迅速开单，让你赶紧交钱拿药走人！

我是个刚刚得知孩子确诊为白癜风的妈妈，是一个对这个病一无所知，焦虑心疼又手足无措的妈妈，我希望从医生那里得到用药指导，我觉得这是问诊的正常过程而不是过份要求。然而，问一句都爱搭不理，我真的难以接受这样的态度。我觉得这个病的治疗是个漫长的过程，不适合频繁地换医生以及治疗方案，那么，这位专家显然不适合我。

1.21日，熬过了艰难的等待，终于在成都二院看了专家号。进去以后医生看了一眼孩子的皮肤患处，直接说：白癜风！真的是任何检查都没有做，一眼清！当然，随着这句诊断，我之前那一点点侥幸的小火苗，此刻也被彻底熄灭了。。。

医生跟我说，白癜风的发病原因目前还不清楚，但是有几种诱因，既然确诊了，就好好治疗，孩子还小，容易治。而且这是个慢性皮肤病，治疗的过程，以1-3个月为观察阶段，3个月一疗程，要有耐心！饮食上也不需要忌口，什么都适量地吃，保持营养均衡，适量运动，增强体质，避免暴晒，保证睡眠，不要有精神压力。。。那天在诊室里，他说了很多，我觉得我把他的每一句话都听进去了，这些话融进我的心里，让我这颗忐忑了十几天的心，突然踏实了一点点。。。至少，我不用挣扎了。确实是！确实得治！确实会很漫长！确实得接受！

医生给开了一个月的药，让吃完一个月再去复查。药方如下：
口服药：美能+白癜风丸
外用药：卤米松+卡泊三醇
医生没有提光疗的问题，我主动问了，医生说，可以联合光疗。于是我自己买了一个光疗仪，每周两次，自己在家给孩子照光。

从医院出来，很大的太阳，孩子说想去动物园了。于是我们又去动物园玩了一个下午，陪他看他喜欢的蛇，老虎，猴子，鸟。。。我特别害怕看到蛇。我就想不通为什么很多小男孩都喜欢蛇呢，多可怕啊！

在动物园里，我和我家先生分别打电话通知了各自的家长，因为双方老人也很担心，既然结果已经出来了，就告诉一声，大家心里的石头也就算落地了，认命了！

我看着孩子开心地玩耍，我心里真的五味杂陈，我本来就是个普通得不能再普通的女子，平时看个电影也能哭得稀里哗啦，何况遇到孩子的事，我真的是联想了很多很多，包括他的社交，身体，病情可能产生的变化，考学，就业，将来要不要成家，要不要生小孩，他会不会孤独。。。。。。我越想就越止不住眼泪，越想就越觉得喘不过气，但是我就是控制不住自己，我就是停不下来！我常常在凌晨还泪流满面，祈祷让孩子快点儿好起来，我和孩子换一换，让这个病转移到我身上吧！我好几次梦到自己长了白白，醒来去看孩子的身上，白白还在！再看自己的身上，并没有！我觉得我精神压力太大了。我家先生说，他很担心我的状态，都有点儿不放心我一个人在家，怕我出事。我说没事的，我就算不为了自己，为了孩子我也不会做傻事。

每天在孩子面前，我都是个开心的，乐观的妈妈。我对他说，你看，就是个皮肤病，它不太好治，它不太好看，但是它不疼，检查的时候不用抽血，不疼也不痒，你说他是不是个小病？孩子说，是！一点儿也不疼，还不用打针，就是皮肤镜怼到我身上检查，有点儿凉。我说没事，等夏天就不觉得凉啦！

可是，到了晚上，给孩子涂完药，回到自己的房间，我就像戏精附体一样，眼泪止都止不住。我陷入无限的懊悔和疑神疑鬼中无法自拔。我不断地回想到底是哪出的问题。是九月份我父亲突发脑梗我回去照顾，和孩子分开20天，孩子受到了精神创伤？还是我平时对他写作业拖拉的态度不满意，收拾过他，让他有了心理压力？是因为他平时不爱吃菜，所以营养不良？还是他经常感冒，抵抗力太差？是他睡觉爱出汗？还是洗衣液残留？是他小时候得过湿疹？还是感冒时吃了维生素C泡腾片？是他平时爱哭，还是有点儿小事容易发脾气？每天都回想很多遍，然后就陷入懊悔。如果以上这些事，我之前全部都避免该多好！如果都避免了，是否孩子就不会得这个病？越想越哭越喘不过来气。我快沉溺在悲伤里了。

就这样白天微笑，晚上崩溃，白天不困，晚上失眠地度过了治疗的第一个月。当时我和我先生说，我适合去守大门，我24小时不用换岗，比机器人还精神饱满。

2.18，春节后那位专家的第一个班，我们就去复查了。又照了伍德灯，医生也看了患处，说药物见效了，但是时间还是太短，见效就不需要换药，保持原来的方案，一个月后再复查。我还给医生看了一处，我说这块斑上，出现了两个小黑点，但是别的地方就没发现。医生说，那是长出来了黑色素，让我回去继续给孩子用药，继续观察。

从医院出来，孩子已经习惯性地思考要去哪里玩了。因为他特别喜欢昆虫，所以我们坐着轻轨去了青城山，想带他去昆虫博物馆，结果那天闭馆了，就在附近的公园墙赏赏花，就回乐山了。

从孩子出了医院就问去哪里玩的那一刻，我才意识到一个问题。那就是，现在看病对孩子来说，不痛苦，不焦虑，不排斥，除了不痛这个原因以外，最重要的因素就是他期待看完病就去吃好吃的，去有趣的地方玩。这是他的快乐所在！

生活已经很苦了。虽然得病的人不是我，但是作为小患者的妈妈，我可以说，感同身受！既然这条苦很苦，那么，我们就多吃一些糖吧！我意识到，我不能被这一件事打败了，我不能满心满脑子都是这个病，我不能因为这个痛苦，就放弃所有的快乐！难道春风不可爱了吗？难道秋月不值得赏了吗？带孩子从奥数班回家的夜晚，黄花风铃木的一树芳华，不值得我驻足了吗？我还是要继续生活啊！

唉！劝自己劝的没错，可惜做不到！治疗的第二个月，在给孩子擦药的时候，我发现后背出现了一小块，腋窝外侧和大腿上，也有一点点隐约的白。这时孩子突然问我：“妈妈，如果我的病还没治好，咱家的钱就花完了，怎么办？”我从来没想过，我的孩子有一天会问我这样的问题，我从来不知道他小小的脑袋里，居然会担心经济情况了。我说，这就是个小病，只不过是慢性病，治疗时间会比较长，但是花费并不大，我们家只要不乱花钱，正常的生活和治疗，绝对没问题。爸爸负责赚钱养家，妈妈负责照顾你，你负责健康快乐地成长，我们各自做好自己的事，怎么样？他说，没问题！

我继续给他擦完药，拿家用伍德灯照了刚才发现的那几块疑似的白斑，在伍德灯下泛白，但是没有荧光反应。我很担心这是扩散了，没控制住发展，就把这几处疑似的位置也涂了药，之后的几天里我一边观察，一边在论坛里咨询这些是不是新发。

在这里，我要特别感谢：清凉山，亦宁，牛蛙，凯瑞，九儿，无恙等好朋友。是你们抽出宝贵的时间，给我回复和关心，是你们理解包容我崩溃的心情，体谅我什么也不懂的焦虑，不厌其烦地帮我判断，给我建议。我爱你们，爱论坛里的这种温暖，希望有一天，我也有能力帮到其他人，大家一起越来越好！

就这样，在不断的观察不断的担忧中，我熬到了复查的日子。见到了医生，让医生看了我怀疑是新发的那些地方，医生一边看一边摇头，说，不是！不像！不是！只有肩膀出，医生怀疑是不是出汗过多引起的花斑癣，又因为我担心，给开了个真菌检查和伍德灯，说不放心就再照一下。10分钟后，真菌检查结果出来了，阴性。也就是说，没有花斑癣。然后负责检查的医生给照了伍德灯，所有我怀疑是新发的地方都帮我照过了，说，不是！我说麻烦你再多照一下看看嘛，我自己在家照，确实有些地方是明显的发白啊！负责检查的医生就有点儿生气地说，没有！我告诉你没有！好吧，是我学艺不精，买了伍德灯也看不明白，是我杯弓蛇影，他说没有就没有！他吼我我也很开心啊！只要不是新发，他随便吼我嘛！

但是，由于最初误诊为色素减退，耽误了10天的治疗，我心里一直有点儿过不去这个事，我就想，虽然医生说不是新发，但医生的判断标准，可能是明确的荧光反应，那么如果是初期，没有荧光反应是不是也正常？那么，宁可看错，不可放过，我还是应该把药涂着，密切观察。嗯，就这么办吧！

回到医生的诊室，医生说，既然没有花斑癣，也没有确认新发，这个药就不需要更换，现在治了两个月，再接着吃一个月，然后再来复查，根据到时候的情况，再说以后的事。

我问医生，如果这些我疑似新发的地方，真的有变化，是不是说明没控制住？是否需要口服激素类的控制一下？毕竟春夏本来就是高发期啊！医生说，你要看整体，用大部分的情况来作为判断依据。现在看来，控制效果不是特别快也不是特别理想，但是总体趋势是好的。有些地方已经出现了黑色素并且黑色素在变大，这就是向好的，你不要盯着一两块嘛！

医生说服了我。我觉得人家说的确实有道理。我既然选择了自己信任的医生，就应该听医生的话。我能做的，就是听医生的话，好好帮助孩子治疗，好好照顾孩子的饮食起居。平时密切观察，每次复查时都把情况说清楚，给医生一个客观的对病情变化的判断依据。毕竟医生那么忙，每天接触的患者那么多，怎么可能记得每个患者上个月是什么情况呢？所以，自己多用心，总是好的！

这两个月来，也专科医院的人联系我，建议去我带孩子去专科医院治疗，我是论坛里爱学习的宝宝，我怎么会去踩专科的雷呢？再说，我的经济情况也不允许我去专科医院消费啊！

从论坛里，我学到了很重要的几点：
1. 了解到治疗的常用药有哪些。
2. 了解到治疗方式有哪些。
3. 了解到公立三甲医院和专科医院的区别。
4. 了解到这世上有很多人，经历着同样的痛苦但是都坚强乐观积极地治疗着，都是值得我学习的榜样。

此刻，孩子的奥数课快结束了。我不知不觉地就唠叨了这么多。时间过得真快，表达自己的情绪，总是令人轻快的，此刻，我觉得心里好受一些。

我只是一个新患者的妈妈，一个多愁善感的，没经历什么人生风雨的普通又脆弱的女子。我没有什么好的治疗建议能帮助到其他朋友，我只是希望，当你们面对这件事，感觉无助和沮丧的时候，看看我吧！我这样无助难过的人，也能够面对这件事了，那么，你们一定能比我做得更好！

也许在这条治疗之路上，我还会有无数次的崩溃~自我拯救~再度崩溃~自我拯救的过程。但是怎么办呢？日子要继续，就算没有这个病，难道一辈子就不会遇到别的难过的事情了吗？就一定是一帆风顺的吗？只要活一天，就要面对一天的困难，享受一天的乐趣。苦乐参半，就是人生，如果太苦，就拼命加糖！

我相信我的宝宝会治好的，随着科技的发展，随着时间的推移，一切都会好起来的！同时我也祝福所有被白白困扰的朋友，早日康复，永不复发！

无恙 · 发表于 2021-3-20 14:24:59

一字不落的看完了，不知道该说些什么啊，希望孩子快点康复，也希望我们都可以越来越好。

ihatebb · 发表于 2021-3-20 14:26:43

说的真好，很欣慰看到你从担忧彷徨焦虑，逐渐变得乐观坚强勇敢，每个人在妈妈眼里都是完美无暇的孩子……虽然说这个病目前没找到原因，但是早发现早治疗是非常关键的，良好的饮食作息习惯和愉悦的心情也有助于康复，加油吧，总有一天这个病会像感冒一样，药到病除！

一条小锦鲤 · 发表于 2021-3-20 14:26:55

同是妈妈，同样敏感脆弱，你的每一个字我都感同身受，给你一个大大的拥抱，孩子们都会快快好起来！

九儿 · 发表于 2021-3-20 14:32:36

人来到这个世上就是受苦的，但是我们要拼命给自己加点甜。别人可以帮，但要走出来还是要靠自己。万般皆苦，唯有自渡。就像你说的，生活还要继续，还有漂亮的花朵和植物值得你驻足。只要不是新发，吼一下就吼一下，笑一笑也就过去了，别理他嘛。乐山是个好地方，有很多好吃的，羡慕你，实名羡慕。

凯瑞 · 发表于 2021-3-20 14:36:12

希望小朋友早日恢复，希望大家都能早日恢复

秉持真心 · 发表于 2021-3-20 14:39:25

无恙发表于 2021-3-20 14:24

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一字不落的看完了，不知道该说些什么啊，希望孩子快点康复，也希望我们都可以越来越好。

谢谢无恙，愿你无恙，愿我们大家都无恙！

秉持真心 · 发表于 2021-3-20 14:40:39

ihatebb 发表于 2021-3-20 14:26

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说的真好，很欣慰看到你从担忧彷徨焦虑，逐渐变得乐观坚强勇敢，每个人在妈妈眼里都是完美无暇的孩子……虽 ...

谢谢你的鼓励，随便医学的进步，一定会越来越好的！

秉持真心 · 发表于 2021-3-20 14:41:12

一条小锦鲤发表于 2021-3-20 14:26

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同是妈妈，同样敏感脆弱，你的每一个字我都感同身受，给你一个大大的拥抱，孩子们都会快快好起来！

谢谢，希望孩子们都快点儿好起来！也紧紧拥抱你！

秉持真心 · 发表于 2021-3-20 14:41:55

九儿发表于 2021-3-20 14:32

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人来到这个世上就是受苦的，但是我们要拼命给自己加点甜。别人可以帮，但要走出来还是要靠自己。万般皆苦， ...

乐山欢迎你，我也欢迎你！

秉持真心 · 发表于 2021-3-20 14:42:32

凯瑞发表于 2021-3-20 14:36

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希望小朋友早日恢复，希望大家都能早日恢复

会的！一定会的！大家都会好起来！

心愿521 · 发表于 2021-3-20 14:47:03

同为妈妈，我看哭了，愿孩子早日康复，永不复发，我也要加油早日打败白白

好吧好吧 · 发表于 2021-3-20 14:48:23

我有bb的时候是10岁，我想那时候我的父母也和您一样担心的，因为每个父母都是爱孩子的，那时候的我并不觉得这是个病，当时我想的是因为看病，每天打针吃药爸爸妈妈就会心疼我，然后会对我很好，吃药以后每天都有一块糖果，然后因为看病会去好多地方旅游，治疗的过程有甜有苦。有时候生。病的经历也能更让人成长。而且现在的医疗发达，只要坚持治疗总会变好的

秉持真心 · 发表于 2021-3-20 14:59:38

好吧好吧发表于 2021-3-20 14:48

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我有bb的时候是10岁，我想那时候我的父母也和您一样担心的，因为每个父母都是爱孩子的，那时候的我并不觉得 ...

谢谢你，你小时候的心态，真的安慰到了我！！！

秉持真心 · 发表于 2021-3-20 15:00:15

心愿521 发表于 2021-3-20 14:47

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同为妈妈，我看哭了，愿孩子早日康复，永不复发，我也要加油早日打败白白

谢谢你的祝福，你也要加油！一定会好起来！！！

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