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[经验分享] 发病六年,在德国看皮肤病医生后的总结!

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发表于 2011-11-24 04:21:08 | 显示全部楼层 |阅读模式

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1、工作的关系,有一年多没有来手拉手了。但是很高兴,手拉手还在,账户还在,一年之前写的帖子被推荐为精华也还在。当然要特别感谢版主。在这个论坛里,他是伟大的。由衷感谢。一年多的时间,论坛的发展也很快,页面越来越漂亮,功能越来越强大,已经成为一个白癜风门户网。这次感谢当初的版主,现在的站长。给我们病友一个机会,使得大家的心声有地方诉说,我们能够携手前进。

2、进入正题。发病六年之后,因为工作的关系,我有机会来到了德国。夏天来的时候,没有时间去看医生。这次在德国的时间比较长,就去看了医生。我不懂德语,是朋友陪我去的。挂号费30欧,很贵的,相当于中国专家号的费用。在德国是不分专家还是教授的。都是私人医生,私人诊所。朋友给我特意找了一位柏林声望很高的皮肤医生。看病的结果是:1.医生告诉我,1914年欧洲发现第一例白癜风病例。2.全世界对白癜风最有研究的是法国的一位医生,现已80多岁,几乎终生研究,但至今没有突破性进展。注意这一条特别重要。3.白癜风没有传染,也不遗传。据现在的研究结果是因为营养不良和细菌入侵造成的。4.极少数人会自动痊愈,刺激性外用药物,只能短期控制,但会造成复发和快速发展的危险。皮肤移植、灯管照射都不可取。5.手指、关节处注意防晒,送了我两个50倍的防晒霜。6.六年来我的发展很缓慢(现在手指上明显和嘴角处眼角处不明显),医生说很不错,继续保持。7.注意营养,合理运动。

3、六年来,我看过很多医生,和各位一样,心急如焚,花了不少钱。但没有人根治。我的经历可在(http://www.bbsls.net/thread-25030-1-1.html  http://www.bbsls.net/thread-25184-1-1.html)最终在德国医生这里德国解脱。这个病是治疗不好的。德国人是出了名的严谨,我想德国医生说的话是可信的。我在这里也给准备看病,和正在看病的朋友们,建议一句:白癜风没有医生能彻底根治。暂时的控制带来长期快速的发展的案例经常可见。在论坛里也能看到大量这样的案例。反反复复,越来越厉害,越看发展越快。当然也有人好了,但不是医生治好的。而是自己好的,就像德国医生说的那样。

4、还要再说白癜风看病的问题。我看很多人评价好医生和坏医生太简单,态度好就是好医生,态度不好就是不好的医生。这个认识严重错误。这会造成善良之人上当受骗。也有一些阴险奸诈的医生因此而发财——反正这个病全世界没有根治好的案例,而病人普遍需要心灵安慰,态度好点,慈眉善目点,就能让他们掏腰包,何乐而不为。这些医生是多么的卑劣就不说了,我特别同情和敬告那些需要安慰的病友,去找心理医生,或者找个朋友,比找所谓的白癜风专家医生要好的多。

5、当然不是说绝对地不要看医生,我说的是不要被心怀发财梦的医生蒙蔽了。不管是态度好的,还是态度不好的。这个病需要不断地试验,说不定某一个药物,就真的治疗了。那就造福病友了。可以做小白鼠,但不要做任人宰割的小白鼠。说的更明白一点,同一种药物或治疗方案很多人试过了,你就没必要再去了。哪怕真的治好了。不理解这句的的,可看3。

6、我最想说的是,不要让白癜风毁了你的一生。重要的是我们要提高自己的能力,完善自己的心灵。上天给了我们“白”,我们就“黑”不了了。那就白下去,做纯真的自我,向上的自我,开心快乐最重要。这段话,与诸君共勉。

7、白癜风本身没有什么可交流的了,曾经我公布过一个qq号,很多人加我交流。其实说来说去还是这些,也没有用。我更愿意与大家交流感情,交流工作。我也看到了这个平台不再简单交流病情,而是增加了友情,生活,图片、音乐等方面的交流。这太好了。这才是最最重要的。

我发布一个邮箱:musicexpress@163.com 有人想请我吃饭,打屁,聊天,写字(顺便说一句我是文字工作者,欢迎编辑约稿)就发邮件。如果是交流病情,就请看我论坛上的帖子,我所知道的,我都写出来了,我理解你的心情,却无能为力,治不了你的病。也许你能从这些文字中找出些许安慰,那就好好生活。以前写的两个帖子,是当时的看法,有矛盾的地方,以这个为准。

8、待续。。。



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小学二年级

发表于 2012-1-25 17:40:11 | 显示全部楼层
好帖子,LZ独立思考能力很强。
我这号注册有一段时间了,只是偶尔上来看看,这次决定回个帖。
LZ说的我很赞同,以前也去过一些国外网站论坛,得出的结论和LZ一样,发达国家的医疗科技水平都无能为力,可见这病的机理还没被人类搞清,至少目前如此。
有人说白人国家发病率低,但是日本呢?发病率并不低。但是依然没有一套治愈方案,那可是一个拥有10几位诺贝尔奖得主的国家。会日语或是在日本留学工作的朋友,可以留意一下那边的进展如何。
我认为,这病如果将来有重大突破,估计也是来自发达国家。并不是自我贬低,而是客观理性的说。

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发表于 2011-11-26 16:21:06 | 显示全部楼层
照你这么说,以前那些治好的BB100%会复发,只不过是时间问题,运气好就复发迟点。那些快速发展的BB也不用治了任其发展好了,反正治好了也会复发。以前说的“早发现早治疗”也是错的了。可现实上并不是这样,有人确实是治好了。一直没有复发。所以说,德国医生说的只是他对BB的一种看法一种观点而已。记得以前看过一位专家说过,欧洲的白种人得了这病不是很明显,因此他们对BB研究并没有多大深入。因此我认为,这个德国医生说的并不一定正确。该该治疗还是要治疗,怎么眼睁睁看实BB发展而不去治疗呢。

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发表于 2011-11-24 11:00:39 | 显示全部楼层
那个医生的观点不认同,这个病在早期要是接受正规的治疗的话,可以治好的几率还是比较高的,德国是白人国家,很少人患这些病,医生的认识和临床经验都很有限。http://www.bbsls.net/thread-104699-1-2.html

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发表于 2011-11-24 06:28:39 | 显示全部楼层
有想法的朋友,谢了!!是好帖,顶上!!

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发表于 2011-11-24 06:58:40 | 显示全部楼层
言之有理

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发表于 2011-11-24 07:36:15 | 显示全部楼层
德国的医生有提到uvb治疗吗?

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发表于 2011-11-24 08:19:26 | 显示全部楼层
有点失望了

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小学六年级

发表于 2011-11-24 08:29:37 | 显示全部楼层
其实大家不要失望,文章很关键之处就是“当然也有人好了,但不是医生治好的。而是自己好的,就像德国医生说的那样。”
我很相信白癜风是由内因导致的,仅仅依靠外面的医治是治表,而真正意义的痊愈是治本。所以很多真正痊愈的患者,是内外结合的结果,这样才不会出现周而复始式的恶性循环。
只要你内外兼修,那你的继续吧!

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高中一年级

发表于 2011-11-24 08:43:09 | 显示全部楼层

完全同意!大家可以看看我的自愈贴。

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发表于 2011-11-24 10:05:06 | 显示全部楼层
不知道该怎么说!

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发表于 2011-11-24 10:11:26 | 显示全部楼层
茫然......

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小学三年级

发表于 2011-11-24 10:27:32 | 显示全部楼层

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小学三年级

发表于 2011-11-24 10:28:07 | 显示全部楼层
每天都来看,很受益啊!

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发表于 2011-11-24 11:06:59 | 显示全部楼层
Elfan 发表于 2011-11-24 08:29
其实大家不要失望,文章很关键之处就是“当然也有人好了,但不是医生治好的。而是自己好的,就像德国医生说 ...


有道理!

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小学三年级

发表于 2011-11-24 11:11:57 | 显示全部楼层
非常理性的帖子,这个德国医生真的很实在,这是国内很多专家都不会说的事实。

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硕士生

发表于 2011-11-24 13:48:13 | 显示全部楼层
如果我有十个大拇指 我都为会为你竖起来!
得不到的永远在骚动 被偏爱的 都有恃无恐
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