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楼主: ssaa21

[经验分享] 发病六年,在德国看皮肤病医生后的总结!

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高中二年级

发表于 2011-11-26 23:26:48 | 显示全部楼层


关键是我最近用308治了七八次了,也没什么效果,连腋下那新发的米粒大小的都没治好,好像还稍大了点,没信心了。想买UVB是因为在家方便治,308也不过就是个光疗,不过又觉得UVB最小的那个灯照的面积也有半个巴掌大,太大了,要是能像308一样一次只照一个小光班就好了。
如果您认可本论坛,欢迎告诉身边的病友,让更多的朋友来到这里,你+我=手拉手!

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发表于 2011-11-26 23:27:51 | 显示全部楼层
番泻叶 发表于 2011-11-26 23:26
关键是我最近用308治了七八次了,也没什么效果,连腋下那新发的米粒大小的都没治好,好像还稍大了点,没 ...

应该有那种小型的,没巴掌大的

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高中二年级

发表于 2011-11-26 23:38:29 | 显示全部楼层
天涯何处是我家 发表于 2011-11-26 23:27
应该有那种小型的,没巴掌大的


刚才又去官司网仔细看了, 最小的就是那个SH-01的, 但也还是很大, 照射面积有2*11CM, 大得很.

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大学四年级

发表于 2011-11-26 23:40:30 | 显示全部楼层
1914年欧洲发现第一例白癜风病例。

这么说现代医学认识和研究这种病才97年?不过能认识到“极少数人会自动痊愈,刺激性外用药物,只能短期控制,但会造成复发和快速发展的危险。皮肤移植、灯管照射都不可取”这一点,我个人认为已经很不错了。

目前我们看到的,对于“白癜风”病的科学概念主要有以下两个要素:
1、是一种常见多发的色素性皮肤病,以局部或泛发性色素脱失形成白斑为特征;
2、是一种获得性局限性或泛发性皮肤色素脱失症。

就我的所闻所见,许多医生的诊断落脚点都在“色素脱失”这四个字上,比如伍德灯诊断,比如皮肤CT诊断,都是以白斑处是否有色素脱失为标准的。这当然是“确诊”,但能否算得上是早期诊断呢?我看未必。所以是否能够“早治疗”也让人十分怀疑,甚至可以说目前医生根本没有早期治疗的方法,治疗方向多数定格在“复色”方面,而对如何减少或逆转色素方面未见深入探讨。

我一直想不通“色素脱失”是如何与“白癜风”联系并等同起来的。今天看到楼主说欧洲发现这种病的第一个病例是1914年,我想欧洲人最初的认识很可能是发现了“皮肤白斑”,继而认识到“色素脱失”,是不可能一下子就把它命名为“白癜风”的。

现代医学把这种“色素脱失”症分为进展期和稳定期,都是以“已成斑”而论,我个人认为忽略了“未成斑”的过程(已成斑和未成斑是我自己杜撰的两个词,也不知道是否有人曾提出过)。

细细琢磨“白癜风”病名的演化,我们知道古人认识经过了“白斑—白癜-白癜风”三个阶段,白癜、白斑所指的就是“色素脱失病”,也就是已成斑阶段;而“风”这个字描述的恰恰是未成斑阶段。我们谈到早期治疗和早期诊断,必须围绕“风”来进行。可惜的是,西医医生压根没这个概念,而中医医生好似也忘记了“风、寒、暑、湿、燥、火”六淫致病的理论,大家虽然治法和用药不同,但所有手段指向了色素脱失。

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副县长

发表于 2011-11-27 10:20:57 | 显示全部楼层
番泻叶 发表于 2011-11-26 22:46
唉, 我敢用啊, 但是买不到了现在, 死马当活马医呗, 反正我现在用普特彼和308也就那么回事, 没啥明显效果.

硫磺也买不到吗
想买穿山甲的 买不到
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副县长

发表于 2011-11-27 10:23:55 | 显示全部楼层
番泻叶 发表于 2011-11-26 23:26
关键是我最近用308治了七八次了,也没什么效果,连腋下那新发的米粒大小的都没治好,好像还稍大了点,没 ...

你是在华山照的吗
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副县长

发表于 2011-11-27 10:59:48 | 显示全部楼层
还说德国人严谨呢,全世界真多医生,他居然用最本身句话就不严谨

我只是针对这句话说的 ,这个帖子我都没看完 太长了

因为我不治疗 也不怎么关注

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大学三年级

发表于 2011-11-27 12:15:31 | 显示全部楼层
也许你是对的。但你这帖子估计要让好多人失去信心了。

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发表于 2011-11-27 17:34:40 | 显示全部楼层
说的真好,严重同意,鼓掌~~~~~
一个不知道病因的病,那些个医生,不知道是根据什么治病的。
所谓对症下药,是针对病症用药,都不知道病症何在,又怎么下药。只图金钱利益,不顾他人生命。

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发表于 2011-11-27 18:53:30 | 显示全部楼层
向往黑色 发表于 2011-11-27 10:23
你是在华山照的吗


是, 不过最近几周都没去照, 之前二次周六下雨就没去, 这周没下雨不过因为有事要出去, 所以也没去. 以后不太想去了, 上次预存的钱还有一些没花完, 不知道能退不, 想再买点维生素类的回家慢慢养吧, 每周末去医院觉得老烦的, 还得换地铁, 嫌麻烦. 最重要是效果也就那么回事, 花了一千多长了五六个黑点而已, 而且看论坛上有朋友照了二十来次308, 本来都黑了, 后来又白回去了, 估计也跟UVB差不多, 只是紫外线波长不一样而已, 光疗的变种, 比UVB还贵呢.

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副县长

发表于 2011-11-27 19:16:14 | 显示全部楼层
番泻叶 发表于 2011-11-27 18:53
是, 不过最近几周都没去照, 之前二次周六下雨就没去, 这周没下雨不过因为有事要出去, 所以也没去. 以后 ...

我也有些纠结
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小学六年级

发表于 2011-11-27 20:51:31 | 显示全部楼层
he10100 发表于 2011-11-26 16:59
我觉得还是要治,至少要内服一些增强体质免疫力和营养的药什么的,必要也可打针。得了白癜风,肯定是得病了 ...

话说的很有道理,我很赞同你的观点。对于性格的说法,我也说过类似的话。

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小学六年级

发表于 2011-11-27 20:57:24 | 显示全部楼层
番泻叶 发表于 2011-11-26 22:50
要是有个完美点的遮盖就好了, 我现在出门就头疼, 都不太想见亲戚朋友.

深有同感

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偶是星星。

发表于 2011-11-27 20:58:07 | 显示全部楼层
ssaa21 发表于 2011-11-26 18:49
不放弃治疗师更大的绝望,众多网友的案例已经说明了一切,一次一次的治疗,一次一次的花钱,一次一次的失 ...

放弃生活是最不智的。我是多年无为者,得病多年,除了小时候乖乖看病打针吃药抹药,长大就拒绝当小白鼠了。不过看论坛里都是光疗居多啊。
有时候看到长得特别好看而我又特别喜欢的人,我就会目不转睛的盯着看,一直看,看很久……直到眼睛发疼不得不放下镜子。

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小学六年级

发表于 2011-11-27 21:07:41 | 显示全部楼层
小阳 发表于 2011-11-26 23:40
1914年欧洲发现第一例白癜风病例。

这么说现代医学认识和研究这种病才97年?不过能认识到“极少数人会自 ...

分析得有道理,看来你是经过深入思考的,有机会愿和你交流交流。
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