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这次决定认真治疗—我的治病日志(眼角+额头+脸+腹部+后背+脚)

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初中一年级

发表于 2011-11-28 20:55:03 | 显示全部楼层 |阅读模式

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性别:女
年龄:43
发病时间:2005
发病部位:面部、后背、腹部、脚腕
面积大小:以上每个部位都有钱币大小的BB数块
当初患病的过程:20059月海边回来发现后背出现一块白斑,没看病,不知是BB,没当回事。
20065月长假期间突然发展,腹部,眉心,脸颊和后背均出现白斑,着实吓个不轻,看病治疗,没有效果。但2007年至今年春天基本保持稳定。2011年夏脸部突然发展了2-3块,心里开始发慌。
以往的治疗情况:2005-2010年,在北京人民医院治疗数次,医生:杜鹃、朱铁军。开的都是大家熟知的那几种药,我是完全没有配合治疗,几年中照光,去了不超过3次,也就是每个疗程去一次到头了。朱铁军开的中药,吃了一周就不吃了,外涂药,只连续涂过普特彼,没效果。最有效果的是2007年,在前门同仁堂药店开的白蒺藜粉(也是网上搜来得偏方),就单是一味白蒺藜粉,吃了有20天吧,腹部生成了色素岛。只是味道难以忍受,坚持20天就放弃了。后来发现了遮盖液,遮盖效果很好,以至于我把这病基本上忘了,因此治疗也基本中断了2年。今年夏天,突然发现BB在脸上盛开了,彻底害怕了,遂决定好好治疗,去的是武警总队第二医院皮肤科,医生:王永。这位医生的药方有特点:没有外用药没有便宜药,开了60针小牛,很多的乌龙散、苏子阿普、桃红清血、驱白片,这次我配合了,一天一针,扎针到了上瘾,以为这么下血本应该像医生保证的一举攻克!结果是2个月后,没任何效果!感觉还有发展,怎么回事呢?王永的建议是看来只能植皮了!至此我幡然醒悟!上当了!
目前的治疗方法:决定uvb光疗
目前的治疗效果:以下将会分享治疗的效果和心得
有无照片对比:现在不准备上,白斑和论坛中许多病友相似,黄豆或钱币大小,没有连成片,边缘有些模糊。
是否会定期更新:会的
如果您认可本论坛,欢迎告诉身边的病友,让更多的朋友来到这里,你+我=手拉手!

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初中一年级

 楼主| 发表于 2011-11-28 20:55:58 | 显示全部楼层
根据自己的缺点: 三分钟热度,这次一定要慢慢预热,切忌急躁。

我的治疗第一步:先将本论坛的好帖子悉数研读一遍。
       与茶有缘的一句话印象深刻:“一切的条件成熟了,治疗是最难也是最简单的事情,说最难,那是说用药,要对症,要有疗效。说简单,也就是只有你符合了被治愈的条件,只要一个有经验负责任的医生,就可以把你治好了,如果你自己没有满足被治愈的条件,那么神医转世,也是拿你没有办法的。这个就是我在前面提到的,治愈的必备3条件,看谁治,怎么治,治谁!”——摘自好贴与茶有缘的自愈(治愈)的背后需要什么!http://www.bbsls.net/thread-51073-2-1.html
    对于“被治愈的条件是什么”的思考,令我这几天处于十分活跃的思维活动中,在这里很想把这些思考记录下来,因为这些思考让我激动,让我快乐!再次体会到危机带来机遇的触动。当我能够从一场危机中看到向好转化的可能性,并且我的经验是危机往往带来具有非凡意义的转变,那正是我梦寐以求且在正常状态下无法实现的转变,然后做些什么,当事情确实向好发展,就会在心里玩味这个过程,感到美妙和得意。现在我已经看到借助治疗BB,亦可以治疗自己性格中的一些顽症.


治疗第二步: 虽然论坛里的许多好贴还要反复读, 但是改正过去治疗中的错误应该是马上要做的,包括以下三点:

1、  不再忌口
2、  扔掉防紫外线的眼镜和伞,每天到阳光中散步。
3、  扔掉两周前在武警总队二院开的补骨脂针剂、什么孢子之类的中药、西药。也很心疼RMB,但是药品说明书不详细,被介绍伤肝伤肾的东西必须扔掉,不要再让自己看到。
         有些朋友可能会认为我过分相信这里分享的某些观点,毕竟一些忌口或防晒的说法来自专业医生,不少药,既然医生开了,吃了也不会有坏处,宁可信其有,不可信其无。现在回想起来,由于忌口,几年以来是加重了身体营养不良的状况,维生素C参与人体细胞的许多基础合成,比如胶原蛋白的合成,缺乏后胶原蛋白合成困难就会出现伤口不易愈合的状况,我这几年伤口不易愈合的情况就很明显,这些难以愈合的伤口还留下很明显的疤痕,感觉很容易转化成BB。所以以后所有人体基本新城代谢需要的营养,无论谁说要忌口我都不信了,还有海产品,很多营养丰富嘛,这几年我基本不吃的。唉,简直是没动脑子。再说,这晒太阳,唉,这紫外线治疗,我的理解就是以毒攻毒,黑色素据说是人体进化用以抵御紫外线的,现在你躲避紫外线,让黑色素根本没有存在的必要,T细胞就来吃掉它。此外,既然T细胞这么活跃,估计也是因为我免疫太强大,我简直从不感冒的,我的朋友曾经同情对我说:你都丧失了生病的能力啦!这话好好笑,看来我的琢磨着给身体来点感染,让T细胞有点活儿干。我也听说有癌症病人在一次感染后莫名痊愈的,怎么?我觉得有些道理啊!


治疗第三步: 综合调理,使身体符合被治愈的条件

    虽说要慢热,但由于一向是性急,所以还是行动很快,11月17日注册,当天读了与茶的好贴,第二天就买回了帖子中介绍的食材和药材,这一个星期,五行补益汤、糙米饭几乎天天吃了,光疗UVB也在一周内便买好了,锻炼身体,每天跑2000米已经坚持了四天。我心里知道自己有点性急了,但愿不会影响后期情绪。


一、锻炼+心情调节
   
    今天是坚持跑步的第六天,早上和上学的女儿一起出门,通常我还会借用女儿ITOUCH。北京冬日早上6:40左右晨曦微露,穿过马路就是元大都遗址,每天沿着护城河跑两圈,大约2000米左右。慢慢的起步,呼吸之间感觉新鲜的氧气直达肺的深部,空气清凉如水,思绪飘动起伏,内心感到深沉的快乐。跑步结束后背会湿透了,像刚出锅的包子热气腾腾。年过中旬,上有老下有小,工作负担也蛮重,如果不是因为BB,换了其他什么病,都绝不会有心思锻炼的,即使偶然跑两下,那也不过是发发神经而已。所以我希望自己身上的这个BB慢慢好起来,不要发生什么奇迹,让我伴随着BB的治疗能够养成锻炼的好习惯,直到有朝一日一天不锻炼就浑身难受,我会特别感谢BB对我的帮助,也许上帝在借助BB引导我,谁知道呢?
   
    自从1117日在这里注册,陆陆续续读了不少帖子,感谢这个论坛里所有热情分享的朋友们,我的生活也因此发生了很大改变,改变之一就是每当在镜中注视自己的BB时,心中不再感到恐惧,现在我特别相信这个BB即使不能治愈,只要坚持治疗,结果就会是满意的。
    而在治疗过程中也会有许多意外的收获:正是从这段时间开始,每个周末清晨,我和女儿开始了晨跑,我们带着ITOUCH, 踏着音乐的节奏慢跑,很开心,女儿12周岁,因此我还要不时的提醒她:宁肯很慢很慢,但不要停下来,保持匀速,保持体力等等的话。 每次跑完步,我们都会到对面的好利来点一杯奶茶要一块新鲜的刚出炉的面包,聊聊天看看书,一次女儿带着《失物之书》,这次是《星星女孩》,她会给我讲很多感想还会把书中精彩的段落念给我听。然后我们经常会手拉手回家,整个过程内心始终体验着巨大的幸福。
    分析自己得BB,一方面的原因是来自这个孩子,一般我是挺坚强的,但这个女儿会经常把我气得掉眼泪。我也经常因为她失去控制大声尖叫,过后令自己羞愧不已,但是,改变对她的方式真是很难很难,从此以后,我可能会坚持锻炼,坚持治疗,坚持有规律的生活,但改变和她相处的方式,这对我还是极大的挑战,这不今天检查她的数学卷子,发现那么多错误,我是多么的紧张啊,估计我的眼神很可怕,她一副害怕的样子。我不知道在类似这样的场合下如何不生气,我知道这样极端的动怒对BB的治疗很不好,但是我真不知道怎样能改变。不过已经开始的晨跑和读书聊天或能产生一个良好的开端。
    除了晨练,每天还有接近40分钟的快步行走,安排在上下班的路上,过去是出门就打车(可以报销),现在坐公交车,感觉很好,因为家距离上班地点也只有三、四站的距离。这个月有几天阳光很好,中午我也在附近花园散步20分钟。做了这些事情除增加体能之外,也令心情大好。
    今天(12月8日)很冷,但仍然坚持跑步了。前天女儿都上学了,我还赖在被窝里。今天感到有些没劲,不想跑了。但是,想到不仅是治BB,还要为中年以后的生活养成一个好习惯,于是咬着牙出去了。一边跑一边憧憬明年春天的景色,想到自己会一直跑到明年的春天,路两旁拥簇着各色鲜花,还有明媚的朝阳,该有多好!据说,一个好习惯的养成需要21天,那么坚持到明年春天,就习惯成自然了。论坛注册至今有20天了,我坚持跑步也有大约15天吧,精神似乎好了不少。
    1210,经过近一个月的尝试,关于锻炼的时间、地点、形式内容就这么确定了,量上不能超过2000,无论跑步的速度和距离都要保持在让自己怡然自乐的程度,这一点是从瑜伽学来的,并且在瑜伽中是被反复强调的。今天没有跑步,因昨晚和女儿一起看片到半夜,名字是《叫我第一名》,建议BB患者都看看,这部电影就是要告诉我们不要让任何身体上的疾病妨碍我们做自己,不懈努力,永不放弃,很感动,多次落泪。
       我把锻炼作为整个治疗方案的一部分,我会一直坚持下去的。


二、饮食丰富+情绪调节
   
       自上论坛后,我的生活改变真是太大了。开始动手自己做吃的,才发现家里有多少东西是一直放到过期,虫草都变成小黑棍了!粉粹机几年也没用过,酵母怎么用?第一次开始琢磨,周末,家里简直上演我和老公的做饭秀,或擂台赛,以前总是在外面吃,早出晚归,家就是晚上休息用。现在,在家里做一天吃的,身心挺放松挺舒服的。
    照例是买来了各种米,各种豆,黑木耳、白木耳、山药、萝卜、胡萝卜,各式水果,轧核桃磨芝麻,枸杞、天麻、当归等等都买了来,各式水果做装饰,在阳台的窗户上摆一圈,即漂亮又提醒自己别忘了吃。
    早晚餐不用说,午餐最令人满意。一般在单位,午饭一直是随便对付一口的,自从上了论坛后,行动快速的我就不在食堂用餐了,还对大家说,医生嘱咐我对精白米面要忌口,所以我必须外出找食了,大家都替我发愁,这精白米面不能吃,这病太严重了!
有三周了,我每天中午都在对面的一家日本料理就餐。那里的寿司每天中午都是半价,而且永远半价,一顿饭20元多一点,营养相当丰富可口且十分精致小巧,周围都是外国人,总是放着蓝调音乐,总之,一顿饭下来,很享受,如果这天阳光很好,我一般会随意的在阳光中走走,所以这20天以来,一直很兴奋,别样的生活啊!

三、起居适度

    一直知道良好的睡眠对免疫力的提高最有帮助。这一个月能坚持锻炼,补充营养,但保证在10-11点睡觉却特别困难。虽然每天心里记着要早睡,但很无奈,总要到11点后才能睡下,还是人到中年,事物缠身啊。但无论如何,经过一个月的调整,即生活方式也在调整中,这几天已经有几日在10:30左右睡下,哦,早上醒来,很舒服!
    还是论坛中看到的一个贴使我下决心一定做到早睡,那位朋友治疗期间9点就睡觉,哇,夸张吧!他说感觉每一觉醒来都有新增的黑色素,这句话特别诱人而且可信,想想就知道,睡眠的效果一定比晨跑饮食都要好。
    但我也知道,睡眠不可过量,过量还会致病,这点真有意思,我们看到无论锻炼、饮食都要适度,连睡眠也不是越多越好,我呢,7个小时足矣,多了就会头痛不清醒。今早,早早自然醒了,在床上一直琢磨问题。早上是灵感丰富的时候,对工作有帮助。
             

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No Pay,No Gain...!

发表于 2011-11-28 20:58:43 | 显示全部楼层
可以直接在原帖子上接着编辑的···
知言  慎行  .

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发表于 2011-11-28 21:35:24 | 显示全部楼层
看来这次是当真要打一场漂亮仗了,就让我们大家一起见证你的最后胜利吧!

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初中一年级

发表于 2011-11-28 22:50:49 | 显示全部楼层
加油!
回不去的结果....往往回望!!

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乡长

发表于 2011-11-28 22:58:05 | 显示全部楼层
楼主找朱铁军看居然都没坚持下来 浪费了老朱那么好的药方了 羡慕嫉妒恨呀

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发表于 2011-11-28 23:05:43 | 显示全部楼层
最好是定期上照,给自己希望!

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初中一年级

 楼主| 发表于 2011-11-29 07:06:35 | 显示全部楼层

如果你这样需要,我留心找找这个方子,倘若找到,一定发布在这里。

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 楼主| 发表于 2011-11-29 07:24:26 | 显示全部楼层
天涯何处是我家 发表于 2011-11-28 21:35
看来这次是当真要打一场漂亮仗了,就让我们大家一起见证你的最后胜利吧!


问好!

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乡长

发表于 2011-11-29 16:08:59 | 显示全部楼层
雪中绽放的春天 发表于 2011-11-29 07:06
如果你这样需要,我留心找找这个方子,倘若找到,一定发布在这里。

不用了   中药方子不能随便乱吃你吃得了不代表也适合我

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发表于 2011-11-30 23:01:10 | 显示全部楼层

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偶是星星。

发表于 2011-12-1 21:05:02 | 显示全部楼层
坚持就是胜利
有时候看到长得特别好看而我又特别喜欢的人,我就会目不转睛的盯着看,一直看,看很久……直到眼睛发疼不得不放下镜子。

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发表于 2011-12-11 16:35:28 | 显示全部楼层
加油,坚持不懈。改变了以前的一些习惯,发现这个世界上还有那么多的美好东西被以前的我们埋没了

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 楼主| 发表于 2011-12-17 14:49:39 | 显示全部楼层
12月17日
        注册论坛一个月,这几天工作上颇为费神,饮食上除了中午的寿司餐还能坚持,其它好像忘得差不多,昨天也没想起吃药,今天周末,早上跑了步,上午吃了药,做了光疗,做了五行补益汤,中午做了个杜仲炒腰子,真是很美味,心情也不错,可想想,昨天还糟透了。
       光疗从11月26日左右开始,有点心急,其实原来准备把身体好好补补后在进行光疗,但终究耐不住好奇心试了一试,结果就只好按照推荐的方法进行下去了,配上维生素B、叶酸和葡萄糖酸锌,不准备用外用药。
      今年夏天新发了一些BB, 分别是脚腕上有2个米粒大的,左眉上靠近发际有了个小拇指大小的新斑,脸颊上5粒,新发的BB好像比较敏感,15次光疗(uvb)下来边缘明显清晰,脚腕和脸颊上的有内缩的迹象,今天光照脸上进行了遮盖,但光照效果不好,也或许是光照后洗澡的缘故?没有红,以前都没有遮盖,每次照过后都可以红的,今天特别是眉毛里的斑比较白,晚上决定补照一次,我的宗旨是每次照红。
       最近脸上明显变黑,嘿嘿,真是添彩啊,原以为自己不会在乎的,但感觉光照后皮肤似有老化现象,整人丑得厉害,心里有些不爽。但前天开会主讲,舌战群儒回来照镜子发现自己非常漂亮,说明最主要的还是精神状态要好。我想冬天光照效果应该不如夏天好,所以更要每次坚持。

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大学二年级

发表于 2011-12-17 16:07:06 | 显示全部楼层
姐姐 加油!
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