白白手拉手-手拉手白癜风论坛

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楼主: llfe521

[随笔感想] BB使我不想活了

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小学五年级

发表于 2012-1-30 11:26:57 | 显示全部楼层
我也是患儿妈妈,所以理解你,我也哭过,也失落彷徨过,但是还是要面对现实。要调整好自己的心态,就算是不好也不能剥夺她的生命。抓紧治疗吧,相信老天会保佑我们的宝贝的。
如果您认可本论坛,欢迎告诉身边的病友,让更多的朋友来到这里,你+我=手拉手!

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初中一年级

发表于 2012-1-30 17:08:49 | 显示全部楼层
非常理解楼主此时的心情,我的女儿也是白白,已经一年多了,当时也是整日以泪洗面,恨不得能够替代孩子的病,可老这样悲观下去会影响孩子的心情和治疗效果,所以,楼主要坚强些,要积极的给孩子治疗,没事多来论坛看看,别那么的低落,坚信有一天我们孩子的白白都会治好!

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初中一年级

发表于 2012-1-30 18:33:58 | 显示全部楼层
别灰心,祝早日康复。加油。

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偶是星星。

发表于 2012-1-30 18:50:56 | 显示全部楼层

呃、、、这个我觉得只要感觉对了,不是说没治好就在论坛找,好像我们自己都介意自己。我的想法可能比较简单,不管怎样,就有一个对味儿的人,管他是什么呢?
有时候看到长得特别好看而我又特别喜欢的人,我就会目不转睛的盯着看,一直看,看很久……直到眼睛发疼不得不放下镜子。

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初中二年级

发表于 2012-1-30 19:31:36 | 显示全部楼层
llfe521 发表于 2012-1-29 23:14
我家在本溪因为我们这种小地方没有设备,我知道女儿是白白后打算去北京协合找马东来,票都买了也联系了票 ...

我在沈阳念了四年大学,中亚就别提了,在那治疗一年半,各种药都用了,就连他们所谓的GX-B手术都做了,好几万进去一点效果都没有,只是想告诉姐姐不要相信广告,小医院和专科医院你看看咱群里这些老患者哪有在那治疗好的,十年了,我给自己总结了,再也不相信什么小医院,要是给还在看病就到大医院,即使治疗不好咱也认了,因为大医院治疗不好那就是治疗不好了,不会像小专科医院依然在欺骗你,我提倡你到大医院看看,我最近也在用药,感觉出现黑点了,效果挺好,在正规医院开得药,也许也是因人而已,我们在坚持,信心最重要,一定会好的,不要沮丧,积极面对,我当时得病的时候我妈妈和你一个样子,而我现在表现的很自信,我妈妈也宽慰了很多,自己的病情感觉明显好转!一定要到正规医院看,中亚是个骗子,东城也强不到哪去,他们都是笑医院!血的教训,希望你能有所借鉴!

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小学一年级

QQ
发表于 2012-1-30 20:48:36 | 显示全部楼层
我和你一样,都是孩子的妈妈,非常了解您的心情。咱们要好好的活着,咱们就是孩子的伞,我坚信,现在医学这么发达,孩子们都会慢慢好起来的,让我们一起加油吧

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小学六年级

 楼主| 发表于 2012-1-30 21:51:08 来自手机 | 显示全部楼层
米___粒 发表于 2012-1-30 09:24
看来楼主还不了解白癜风,你现在要做的不是带着孩子去病急乱投医,先看这篇作为白白患者的父母,我们应该选 ...

我是有些心急,还得多向你们沟通学习才能有助于孩子的恢复,孩子现在小,医院都不接收,我怕等到三岁左右孩子的病就不好治了。我也比轿矛盾。孩子还不爱吃饭。为了增强免疫力我顿顿追后屁股喂,不给孩子吃水果鱼虾之类的食物,,天天给她用黑米黑豆黑芝麻熬水喝。希望这样会对孩子有利!谢谢你的帮助

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研究生

QQ
发表于 2012-1-30 21:53:38 | 显示全部楼层
llfe521 发表于 2012-1-29 22:34
你真的好坚强,如果我的女儿也能这样想也许我心里会好受些,她现在什么都不懂,要是明白事儿了。不!还是 ...

你要坚强,孩子更要坚强啊!她还小也许等她懂得时候又治好了呢!没事来论坛看看帖子总结经验!我们在努力我们必胜!

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小学六年级

 楼主| 发表于 2012-1-30 21:58:30 来自手机 | 显示全部楼层
担心孩子 发表于 2012-1-30 11:26
我也是患儿妈妈,所以理解你,我也哭过,也失落彷徨过,但是还是要面对现实。要调整好自己的心态,就算是不 ...

我也要向你一样学会坚强,不知道你家孩子多大了?治疗的效果怎么样?我家孩子目前看好像是控制住了大部分白斑边界清了。不过又有新的白斑出现,我一定会坚持治疗的。希望我们的宝贝都能尽快好起来。我也为你祈祷。我也为全天下得BB的人祈祷。让这该消失的病尽快死亡

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小学六年级

 楼主| 发表于 2012-1-30 22:07:07 来自手机 | 显示全部楼层
蓝馨 发表于 2012-1-30 17:08
非常理解楼主此时的心情,我的女儿也是白白,已经一年多了,当时也是整日以泪洗面,恨不得能够替代孩子的病 ...

看了这么多孩子都得BB这该死的BB真是害人不浅,你女儿都治疗一年多了。这段日子你也很难熬吧,看着别人孩子溜光水滑的心里难受。孩子要是治疗不好怎么办?发展到身上怎么办,我现在都不敢想,一想就被抓住痛处。拔不出来。说真的家长朋友我都不知道这年是怎么过的。谢谢你的安慰,在论坛里我学会了坚强。希望我们的孩子尽快好起来。努力!

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小学六年级

 楼主| 发表于 2012-1-30 22:08:46 来自手机 | 显示全部楼层
四月发现 发表于 2012-1-30 18:33
别灰心,祝早日康复。加油。

你也加油龙年会有好运的!一定会好的

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小学六年级

 楼主| 发表于 2012-1-30 22:12:16 来自手机 | 显示全部楼层
幸运彗星 发表于 2012-1-30 18:50
呃、、、这个我觉得只要感觉对了,不是说没治好就在论坛找,好像我们自己都介意自己。我的想法可能比较简 ...

我的朋友也这样对我说,假如真的喜欢不会在意外表,孩子治好了最好,真的治不好希望她也能找到一个爱她的。我不敢想

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小学六年级

 楼主| 发表于 2012-1-30 22:30:21 来自手机 | 显示全部楼层
黑人521 发表于 2012-1-30 19:31
我在沈阳念了四年大学,中亚就别提了,在那治疗一年半,各种药都用了,就连他们所谓的GX-B手术都做了,好 ...

你说的很有价值,让我少走了许多弯路,我明天就要去东城领孩子照第六次308,本来还想去中亚查查究竟是什么原因得的病,中亚说130就能检查后来又说检查不出来再加一百说再检查个什么,我老公打听的。总体意思是230就能查出病因,后来听群里人说有的查不出来就是让你花钱。吓的我也不敢去了,我想过段时间不太冷了,治疗效果不好的话,我就领孩子去北京看看。现在人多车多天冷孩子受不了。我家孩子照了五次308基本边界都清了。还有色素加深。也有新长的和没有控制住的。大部分还是有效果的。东城医院给我开的外用药白斑灵内服转因子,我都没开,我怕他们开的药对孩子身体不好,医大给我开的“普特比”我查了基本没有什么负作用。开了两盒在给孩子用。谢谢你的提醒。一定要战胜病魔加油!

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偶是星星。

发表于 2012-1-30 22:33:13 | 显示全部楼层
llfe521 发表于 2012-1-30 22:12
我的朋友也这样对我说,假如真的喜欢不会在意外表,孩子治好了最好,真的治不好希望她也能找到一个爱她的 ...


我也不敢想
有时候看到长得特别好看而我又特别喜欢的人,我就会目不转睛的盯着看,一直看,看很久……直到眼睛发疼不得不放下镜子。

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小学六年级

 楼主| 发表于 2012-1-30 22:37:26 来自手机 | 显示全部楼层
王颖端 发表于 2012-1-30 20:48
我和你一样,都是孩子的妈妈,非常了解您的心情。咱们要好好的活着,咱们就是孩子的伞,我坚信,现在医学这 ...

我又想说治不好的话要怎么怎么招了,我的心态是不好,我应该坚信可以治愈的。是你们给了我无数的信心。使我学会坚强,这个网站的创史人真好,把我们这些无助的心,重新点亮了希望。希望你也尽快摆脱病魔!
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