用李庚镁医生的药为女儿治疗。。。

ruscito

为了不至于让真实的事情被无聊的猜测扭曲了，几天前在qingdaowlx的帖子　http://www.bbsls.net/thread-21386-1-1.html　上留了言。写下一些真实的经过，可以让真正关注的人有一个理性的判断。

ruscito

还是把留得言在这里再贴一下吧。

“无意中看到了这个帖子，觉得有必要在这里澄清一下。
自从去年7月去海边度假，在女儿的背上发现了2块蚕豆大小的白斑后，几乎每天都是在痛苦，绝望，崩溃得边缘中度过的。实在不想在这里又一次重复这一年的心理路程，尤其是女儿文静，乖巧，漂亮，人见人爱，真希望得bb的人是我，而不是她，毕竟她才14岁，美好的人生还没有开始啊！！

因为住在美国，似乎医疗设备和医术都比较先进和发达的国家，所以一开始还是对治愈抱有一定的希望，但是令我失望的是美国的皮肤专科医生除了开出窄普uvb 的处方和protopic的药膏，以外，也没有其它更好的办法了。所以从去年7月开始就在网上搜索和自学关于bb的知识和治疗方法。一开始从加州的一位皮肤科中医那里邮购了一些中药，前3个月，确实有些效果，其中一块bb中间长出了一块浅浅的色素岛，另一块的边缘也长了3个小黑点，但之后就有些停滞不前了，所以后来又加了protopic药膏和窄普uvb，每天早晚2次protopic，逢星期一，三，五，循序渐进的在家光疗，至6月底，虽然没有完全治愈，（总共好了大概80%），但万幸的是也没有其它明显的bb的产生，（中间大概去年 12月的时候突然发现手臂上好像有bb要出来的样子，就马上用光一起照了）。其实我想我和很多人的想法一样，如果就只有这2块白斑，其它地方不要发展的话，我们还是可以有个接受的，毕竟白斑不在暴露部位，女儿也不把它当回事。可我们永远也不知道哪一天，它可能扩大，泛发，甚至在暴露部位，而让一个原本快乐，开朗的女孩变成一个自卑，躲在阴影里的孩子，所以，在治疗的同时，我也一直在寻找可以治标又治本的方法。

也是同时从去年7月开始，在资讯网上看到了青岛yoyo“甘做实验者”的帖子，当时也没有太在意，因为同时也在看其它的论坛，尤其是美国的http://www.vitiligosupport.org/  因为毕竟人在美国，上面病友们分享的一些方法对我来讲比较现实，也比较容易做到，看到论坛上大家用的比较多的方法还是protopic和NB UVB，还有Excimer Laser, 至于效果也是因人而异，有好也有无效的。渐渐的，发现实验者的帖子还是不温不火的继续着，也有其它一些实验者陆陆续续的参加了实验者的队伍，参照了实验者们帖子的治疗博客，有些见效了，有些尚无，有些恢复的快些，有些其慢，对于实验者们，我整整观望了一年。而美国通用的内服治疗，有激素疗法（被我排斥），维他命疗法（一者在进行当中），内分泌调理疗法，（有些病友的效果也是喜忧参半），再分析了李医生的疗法，(也咨询了所住城市为数不多的中医的意见，）觉得还是可以做一次尝试。而巧合的是在临来中国之前，在这个论坛上看到了李楠的帖子，同为bb患儿的母亲，所以很自然的想通过论坛这个交流的平台，能与一同正在参与的病友们又一个交流，结果变成了”一唱一和像演小品的一样“

7月3号如期到了青岛，与李医生见了面，把脉，看舌苔，脉象还可以，有点小阳虚，舌苔细看剥脱如地图状，有2块，边缘隆起，剥脱面为红色，李医生诊断为地图舌，又问了一些平时如厕，胃口之类的问题，诊断为内分泌失调。签约18个月，治疗白斑，及内分泌。给女儿拍了舌苔及bb的照片，以方便数月后参照比较。

至于”实验者“， 我认为这只是一个说法，在治疗bb还没有特效药的今天，哪一种方法又不是一种实验？？？而哪一种方法，我们可以知道对我们是否绝对有效？为什么李楠和我们的尝试就变成了”另人鄙视“？？是否只有那些放弃治疗，任由天命的人才是令人鼓励？？！！

孩子的病患，精神已经备受折磨，不想再这里说谁是谁非，只想记录一些真实的事情，可以让关注的人有个正确的判断。

这里有我去年在资讯网写的帖子，虽然没有继续下去，但并不代表我放弃治疗。”
http://www.vitiligo-china.net/bbs/dispbbs.asp?boardID=64&ID=17299&page=2

ruscito

事实胜于雄辩，请关注的病友们静等我们实验者的疗效，再做决定。但在还没有结果之前，不要再做任何的人身攻击了。

李楠

http://blog.sina.com.cn/miaolinan

跟白说拜拜

青岛的朋友，看得出你是很诚心的说话，
可是你的表达方式不对，为什么要去惹得自己一身臊呢？
静静关注李楠她们的效果，我们又不是小孩了
理性全面地思考问题，不要再做被别人看不起的事！！

ruscito

女儿7月7日开始吃药，到今天快2星期了，没有头晕手抖得情况发生，只是睡的比较多，可能是身体在调整吧。问过李医生，她说是正常现象。今天自己检查她的舌苔，发现这两星期的药似乎有很大的变化。大家可以看看. http://phoebekiki.blog.163.com/album/#p1

qingdaowlx

！！！！

我不要长白白

原帖由 qingdaowlx 于 2009-7-19 22:44 发表

                               
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！！！！

心态平和一点吧
其实你也可以把为什么激烈反对的原因详细写出来啊
不然大家看得一头雾水的

天天好心情

路过，看看而已，楼上的妈妈们真是兵行险着，没有医师证简陋民居作诊所敢带孩子过去看，还说做实验品， 太恐怖了

浅浅

真心祝福楼主母亲，病在儿身，痛在母心，楼上的也被这么说了
也许真的就像有句话说的
哪怕只有1%的希望也要尽100&的努力而已！

liuhongyu

我儿子也是BB，也在治疗，真心的希望我们的孩子都能好起来，祝福他们吧！

云中鹤

确实有广告宣传的嫌疑
如果真金的话，还是留下联系方式以及图片资料对比才具有说服力
不然，再有效的打击政策，也比不了做假的对应对策

李楠

博客里有图片,我只是写治疗日志,不是卖药的,也不是想说服谁去买药治病,到目前为止,我自己都不知道李医生能不能治好孩子的病,说过多次了,只是个实验者,真佩服有些人的解读能力和超人的想象力.楼上的朋友,我是在给孩子治病,真实记录治疗效果和过程,能否治好是未知数,我不是卖药的,也不是医托,是不是真金我无从知道,留下联系方式干什么?做假干什么?到底要打击什么呢?我看了遍帖子,也没发现有做广告的意思.你多想了.

fei2008

李楠：不知你还来不来这里了！
我看了你的博客上的照片，孩子的白白快好了，是吗？恭喜你！