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[BB发展期] 治疗四个月,又长黑点,又发展,还照成日光炎,博士我该怎么办,很累很灰心很恐惧!

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发表于 2012-8-3 23:09:53 | 显示全部楼层 |阅读模式

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李博士:
之前得到过您的指导:
4月初问诊http://www.bbsls.net/thread-407650-1-1.html
二个月后,64日问诊http://www.bbsls.net/thread-1335345-1-1.html
博士,我按您的话已经吃了四个月的匹多莫德,叶酸,维12,葡萄糖酸钙锌。吃了二个月的贞芪扶正颗粒,一个月的舒肝颗粒,打了2个月得宝松,还在发展。
我是采取脸脖部照308,身体主要在家照UVB。脸部眼角照了23308差不多好完了,可来回跑火车,体重轻了10多斤。可鼻眼角处效果不佳而且有发展迹象。胸液照308效果却不好,多次过量起泡。不知脖子、肩膀和胯位是否晒伤,现在不照灯也久久不退红斑,特别是脖子,只要轻擦去除遮盖液时就会发红,甚至用毛巾抹干水都会发红,肩位也特别敏感,最近才照到35秒却常长红斑。我的手掌红的最厉害,擦了卤米松会让周围正常皮肤变黑,白白依然红不减退。医生已诊断是日光炎了,开糠酸莫米松乳膏,有减轻,却不能消除红斑。现在稍微照一二分钟就会更红。
之前三个月自照身体UVB,因发展期怕同型反应而剂量不敢加大,等一个月后再敢加量,便有起黑点,但不多,肚上一块起黑点现在少照竟有变淡的现象。
最近听人介绍,把补骨脂针剂液体加到维阿露里,照光前擦身体白位,擦了马上照,只是稍微调小了UVB剂量,效果很好,马上长出黑点,比不擦药照UYB效果好得多。
请问博士和病友:
1.照过量造成的日光炎如果消除?(原用黄药水和酸莫米松乳膏)
2.UVB剂量很难掌握,同一片同一剂量有时这里红,有时那里红,搞不明白。
前次照308UVB后,第二天仍然微红是否可断续照,我好怕是日光炎,现在手掌一个月没照灯了。
2.补骨脂针剂液体加到维阿露里擦后照光会不会有副作用?会不会让长出的黑点又消失。会不会用久了会不起作用
3.得宝松打完第三个月后,因怎用激素?已打了二个月,每月一针。我发现第二个月我忘了继续打得宝松,迟了一周多时间,在家自照验钞机就发现脸蛋身上腿部到处都有隐性白白,吓坏我了,我爷爷全身都是,我很恐惧,情绪非常低落。到现在我都不敢再照验。308护士说暂时不明显,没帮我照隐白。
4.双管齐下治疗第五个月了,还在发展,我接下来应该如何治疗?
我本来就有结肠直肠炎,长期拉溏便,现在严重到一天拉二次,肚子老发涨。中医说我功能紊乱了。现在吃了二个月中医治肠胃,大便仍不成型,只是吃着中药大便才不会溏到冲不干净,一停药就又溏便。我看了匹多莫德的说明有提到对肠胃有反应的情况,不知道我属于不。要换药不? 另外我近几个月还发现经血变得很少,下巴长不少豆豆,打了得宝松后连时期时间都不准,还好不象从前吃强的松那样会胖了。
5.女孩子爱美,脖位现在每天擦遮盖液后再打粉底才不这么明显。脸上被照得黑黑的,也不敢敷面膜,特别是美白产品都不敢用了?请问有影响吗?
6.博士,一般发展到身体的百分之几,建议脱白?脱白后头发会白吗?身体会有什么影响和副作用呢?
非常感谢李博士,您是我的希望和支柱~

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 楼主| 发表于 2012-8-3 23:12:35 | 显示全部楼层
之前的问诊:
跪求李博士,白白让我感情多次受挫,30好几依然单身,唇下和颈部发展极快http://www.bbsls.net/thread-407650-1-1.html
李博士,我发展的快,怎么办,好心急呀!(30好几依然单身续)http://www.bbsls.net/thread-1335345-1-1.html

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 楼主| 发表于 2012-8-3 23:19:31 | 显示全部楼层
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2012-03-31 22.05.33.jpg

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底裤位3。31.jpg

底裤左侧3。31.jpg

左脚外侧3。31.jpg

左脚内侧3。31.jpg

右手正面3。31.jpg

右手3。31.jpg


4月初问诊前
手腕.png

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 楼主| 发表于 2012-8-3 23:26:33 | 显示全部楼层
5月22日在家自家UVB和医院照308后
双手.png
脚膝盖后.png
右胯20120522红色部分为刚UVB照后反应.png
左胯20120522红色部分为刚UVB照后反应.png
右腋1 20120522.png
右腋1 20120522.png
肩膀20120522.png
肚出现隐白,原来手肘及胯如此,现在连成片.png

这几个月长出来的

这几个月长出来的

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 楼主| 发表于 2012-8-3 23:33:03 | 显示全部楼层
手上擦补骨脂混维阿露,正午暴晒八分钟就神迅长出的黑点20120731.png 擦把二支补骨脂针剂加进唯阿露里,擦了后在正午下暴晒了一次就长了个黑点。

没怎治疗的右脚掌20120731.png

没怎治疗的脚掌20120731.png 没怎治疗的脚掌

10次308前脖 20120731.png 轻轻洗,都会全片发红的脖,还能照不?

10次308后脖 20120731.png
308后的后脖
擦药UVB后 左肩膀常红20120731.png 右肩,长期发红,效果不佳,难长黑点。

擦药UVB后 右肩膀常红20120731.png 左肩长期发红。

未擦药UVB后 最快长最多长黑点的胸位20120731.png 胸前最容易长黑点。

这几个月长出来的右手肘位,UVB后就长黑点,擦药照长得更多更大块20120731.png 这几个月才有的手肘白白,不过黑点也长的快。

这几个月长出来的右手臂,UVB擦药照效果都不佳,还越长越大20120731.png 这几个月才有的手臂白白,发展迅速,难长黑点

这几个月长出来的右手肘,UVB擦药照效果都佳20120731.png 手臂白白

越来越往里长的手腕处20120730.png 手腕发展厉害,越长越下

发展最严重的手,日光炎一个月的手,一直不退红20120731.png 最可怕的手,一直在扩大,眼睁睁的看着却因日光炎不敢再照灯

最可怕的手,照过量可用万花油擦,卤米松擦都让周边正常皮肤变黑20120731.png 看着它发展迅速,心都要崩溃了,手都不敢伸出来。

这几个月长出来的后腰处,UV照后.png 这几个月长出来的腰背位

照UVB仍长展的后背位20120731.png 后背越长越多

腹位的越长越大,左上方的黑点竟会淡去,全身只有这一块黑点会淡去20120731.png 上方的那块是全身黑点唯一会退的部分

效果较好的左胯位,可惜也是长期红20120731.png 效果较好的胯位,只是上面的红斑二周都在,不知怎消,没敢再照

效果较好的右胯位,左下方的腹位这款黑点没有淡去,对应的左腹那块却在淡去黑点20120731.png

腋外侧很难红和起黑点,相比内侧就容易长黑点 308照都常起泡20120731.png 腋下。左边的三个红点是308照起的大泡泡,半个月还没好。

左腋外侧很难红和起黑点,相比内侧就容易长黑点 308照都常起泡20120731.png 腋下。左方容易长黑点,右边是靠袖口的位置长黑点最难。

308照23次后的眼尾快看不见了,眼角却越来越明显20120731.png 308左眼角效果不好,23次不但没消失还越来越明显
仅二年病龄的嘴308照23次仍未好  20120731.png 仅2年白龄,照23次仍没全好,为什么停照半个月308却有反复迹象

7月31日脸部眼角和眼角效果不错,其他部位边长黑点边发展。
右眼尾快好了,眼角没越来越明显,下方又长了一块.png

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 楼主| 发表于 2012-8-4 00:11:46 | 显示全部楼层
我怕说不清楚误了病情写了一大篇,让博士您费心了,对不起,非常感谢您几年如一日的为我们无偿服务,我代表病友们向您致敬

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发表于 2012-8-4 08:24:39 | 显示全部楼层
请问博士和病友:

1.照过量造成的日光炎如果消除?(原用黄药水和酸莫米松乳膏)
日光性皮炎说明对紫外线过敏,平时要认真防晒,已经发生的可以口服抗过敏药物比如开瑞坦,外用炉甘石洗剂来缓解。

2.UVB剂量很难掌握,同一片同一剂量有时这里红,有时那里红,搞不明白。
各个部位的反应都会不同,需要慢慢摸索。

前次照308和UVB后,第二天仍然微红是否可断续照,我好怕是日光炎,现在手掌一个月没照灯了。
在上次的红斑消退后再照为好。

2.补骨脂针剂液体加到维阿露里擦后照光会不会有副作用?会不会让长出的黑点又消失。会不会用久了会不起作用?
补骨脂注射液和维阿露的主要成分是一样的,都是补骨脂,外用一种就可以了,出现色素岛应该不会消退除非病情不稳定的情况。

3.得宝松打完第三个月后,因怎用激素?已打了二个月,每月一针。我发现第二个月我忘了继续打得宝松,迟了一周多时间,在家自照验钞机就发现脸蛋身上腿部到处都有隐性白白,吓坏我了,我爷爷全身都是,我很恐惧,情绪非常低落。到现在我都不敢再照验。308护士说暂时不明显,没帮我照隐白。

4.双管齐下治疗第五个月了,还在发展,我接下来应该如何治疗?
要不试试中药:生黄芪15g     女贞子15g     党参15g       炒白术10g     菟丝子9g       当归9g        白芍9g        炙首乌9g      枸杞子9g     刺蒺藜15    白芷9g      旱莲草10g     北沙参9g     西洋参5g   乌梅10 g      山药15g      远志10g 生甘草6g

我本来就有结肠直肠炎,长期拉溏便,现在严重到一天拉二次,肚子老发涨。中医说我功能紊乱了。现在吃了二个月中医治肠胃,大便仍不成型,只是吃着中药大便才不会溏到冲不干净,一停药就又溏便。我看了匹多莫德的说明有提到对肠胃有反应的情况,不知道我属于不。要换药不? 另外我近几个月还发现经血变得很少,下巴长不少豆豆,打了得宝松后连时期时间都不准,还好不象从前吃强的松那样会胖了。
月经的问题可能和得宝松有关。

5.女孩子爱美,脖位现在每天擦遮盖液后再打粉底才不这么明显。脸上被照得黑黑的,也不敢敷面膜,特别是美白产品都不敢用了?请问有影响吗?
外用的化妆品没有影响。
6.博士,一般发展到身体的百分之几,建议脱白?脱白后头发会白吗?身体会有什么影响和副作用呢?

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 楼主| 发表于 2012-8-4 19:58:44 | 显示全部楼层
万分感谢李博士!深夜耐心解答!
只能维阿露照灯,没啥效果。
得宝松打完下次就三次了,能停吗,接下来怎用激素呢,是否换吃中药就可停?
中药需要找当地的中医按个人身体情况和吃药后的效果调整呢?
我想在您给的中药方里加调肠胃和调经的中药一起煮行吗?

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 楼主| 发表于 2012-8-4 19:59:21 | 显示全部楼层
“深夜耐心解答”我看错,不好意思

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 楼主| 发表于 2012-8-4 20:04:07 | 显示全部楼层
哦,好象中药方里有治月经的,嘻~

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发表于 2012-8-4 21:27:45 | 显示全部楼层
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发表于 2012-8-4 21:31:25 | 显示全部楼层

肠镜有全麻的。

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 楼主| 发表于 2012-8-4 21:41:49 | 显示全部楼层
我现在是二次了,有时都三次了,折磨呀。肠镜只是要吃泄药拉干净,我好象没有打**哟

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 楼主| 发表于 2012-8-4 21:42:44 | 显示全部楼层
蓝色的石头 发表于 2012-8-4 21:31
肠镜有全麻的。

我现在是二次了,有时都三次了,折磨呀。肠镜只是要吃泄药拉干净,我好象没有打麻 醉了哟

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发表于 2012-8-4 21:45:41 | 显示全部楼层
海子 发表于 2012-8-4 21:42
我现在是二次了,有时都三次了,折磨呀。肠镜只是要吃泄药拉干净,我好象没有打麻 醉了哟

很伤心的告诉你,若你的bb治疗影响你本身的身体健康,建议你还是别治疗bb了。  长期的肠炎不是什么好事。 别到时候弄的不可收拾。  
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