宝贝，如果你是白癜风……

nona

怀孕的时候就担心，如果孩子出生连着我的脐带都是白的那该怎么办？所幸今年5月二宝顺利出生，并没有异常。我躺在病床上仔细看了一遍又一遍怀中这个小小的，健康肤色的孩子。
        
我是一个白癜风患者，那是将近3年前怀老大那会子发生的事。自己也没想到会是白癜风，直到孩子出生8个月从娘家回来婆婆看着我的脸说这里怎么这么白？没洗干净吗? 这才恍然大悟左脸颊下方开始蔓延开来的白斑。去医院确诊的那天，我觉得天都塌了。首先想到的是我要毁容了，我的孩子怎么办？当白白开始蔓延，以后我去接送孩子幼儿园的时候，他会不会羞于对小朋友介绍这是我的妈妈？会不会被小朋友孤立自己一个人躲起来哭泣？总之想法是想法，现实是每周2次的光疗加上因为母乳无法用内服药。光疗之后白斑越来越明显，正常皮肤边缘开始发黑，心理很难接受，但也得接受。由于在发展期发展的颇为迅速，在孩子13个月的时候就断奶。服用内服药控制，其实效果一般，之后陆陆续续开始发现到头顶2块白发飘飘；左边额头鬓角开始向外蔓延；左眼又出现新的白斑。还好只是在左边的半个脸上，而且后来发现的都是治疗过程中发现在早期，很多都能痊愈，最初脸颊上和额头上的确实效果不明显，当然白发飘飘就更难医治了。白斑就像打游击战一样此起彼伏，而我也把界限定在别在有更多更多的新患处就好。慢慢的也习惯了。儿不嫌母丑，孩子从来不觉得我是病人，渐渐的我也不觉得我是病人了。为了孩子，必须坚持外出认识很多孩子的妈妈，反而让我那些异样感消失了。就这样我习惯了白癜风，白癜风也习惯了我。中途有过插曲，我一直怀疑宝宝脸上也有白癜风，拉着去医院照过，还好不是，但总觉得脸上一直有白斑一样。
      
意外的是突然有了二宝，当时说不上是高兴还是郁闷，反正已经忘了自己是个病人。怀孕后期我脸上因为怀孕激素的改变开始恶化，于是开始忐忑，害怕孩子一出生就大面积先天白斑。还好所有网上的资料都显示几乎没有那个可能性。直到昨天孩子过了百日，突然发现右边眼角这里有指甲片这么大的白片，仔细观察皮肤还没特别白，但是明显白圈里面汗毛都脱落了。我安慰自己只是偶然，只是偶然……但是我寝食难安，今天去了医院给孩子检查。医生照了下说不像是白癜风，而且孩子太小，无法下判断要继续观察。我强调孩子这里的汗毛全都掉了，于是医生开始认真用放大镜，然后用电子仪器仔细检查，确实没有汗毛。于是疑似白癜风，开了外敷药，一个月后去复检。最后我做了下常规激光治疗，却发现眼睛下面又有新的白片开始出现，雪上加霜。
        
一瞬间我什么话都不想说，医院里跟我熟知的护士都跑过来看二宝，夸宝宝漂亮。我听着心里却像打翻了五味瓶。回家的路上脑子一直是空白的，不愿想也无法想。宝贝，如果你真是白癜风？事先想好安慰自己的话却怎么也无法安慰自己了。老公打来电话，我只能再重复一遍导致他也一天没有进入工作状态。回家到现在已经过了4个小时了，百度上一遍一遍查找孩子类似情况都没有任何答案。最后没法解释，幻想着只是一般的斑秃而已。
        
孩子甜甜地睡着了，他不知道妈妈此时在想什么，为什么妈妈脸上的表情这么深刻。
孩子甜甜地睡着了，偶尔惊醒下，把胖胖的小手塞进嘴巴狠狠地吸上几口然后继续睡。
孩子甜甜地睡着了，我精疲力尽的也跟着睡了……

现在我醒了，开始理清头绪，是白癜风又如何？作为家长能做的都做了，这一个月观察期哭哭啼啼也是要这么过，开开心心也是要这么过。更何况还是疑似，更何况即便是也是早期。早期的恢复能力我是明白的，我脸上都是自己体验过的，而孩子的恢复能力我相信更是惊人。孩子，如果你是白癜风，你还是我的孩子；孩子，如果你是白癜风日子还是这么平平常常地过；孩子，如果你是白癜风，我更要培养你积极乐观地面对自己的人生；孩子，如果你是白癜风，你依然是我们家里最小，最受宠的老二。没有一个坚强的妈妈给你做榜样，如何让你更坚强正面的面对你的人生？疾病并不可怕，可怕的是被疾病吓垮的病人。人生哪有一直都一帆风顺，这些只是上天给我们的一点考验，考验我们是不是足够乐观自信，足够坚强。能做的治疗我们积极治疗，接受现实，剩下的就交给老天吧！真要发展到哪里也只有天才知道了。把握能把握的现在，微笑着也是这么过，哭泣着也是这么过。接受自己，哪怕并不完美，但是你要明白，你是个健康的孩子，妈妈会让你成为一个跟同龄人一样健康活泼自信自爱的孩子的！
        
宝贝，无论结果如果，生活不会改变。你在一个幸福的家庭里，有爸爸妈妈，有疼你的哥哥，最重要的是有一个健康自信的自己。

红颜一笑

加油！

喜兴点儿

祝你的二宝没事

清水桥边

可怜天下父母心，我的病那会，我睡着后，我妈坐我旁边，连着哭了5个晚上，这是后来知道的。你也不要太在意，不要给自己太大的压力，压力大这个病就会蔓延，孩子还小，应该不会这么巧，毕竟这个病的遗产性很低，再说，现在这个病也不是绝症，再过个几年，没准就能根治了。

天涯何处是我家

若干年后，等你的孩子长大了，要是能看到这个帖子，他会很感动！

神奇小子

为你祈祷，期望老天不要把苦恼降临到孩子身上。

名城苏州

可怜天下父母心！！！！！！！！！！！！！！！！！！11

信心战胜一切

很理解你 我和你情况差不多 我是白白儿子脸上有块白确诊使色素减退斑可有人说是白白的早期症状心里很痛苦 可我远没有你那么坚强 老公说如果我在这样消沉下去会毁了这个家我 恨我自己

秦沁

nona

信心战胜一切 发表于 2012-8-29 16:30

                               
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很理解你 我和你情况差不多 我是白白儿子脸上有块白确诊使色素减退斑可有人说是白白的早期症状心里很痛苦 可 ...

亲，都确认是色素减退了就别担心了。其实不扩展也真的不那么可怕。

nona

天涯何处是我家 发表于 2012-8-29 16:13

                               
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若干年后，等你的孩子长大了，要是能看到这个帖子，他会很感动！

希望若干年后回头看看发下是虚惊一场。

股神

加油。没事的。

韶韶

孩子有你这样一个坚强的妈妈，他是幸福的！

豆包3378

对孩子有白白这个病的父母，都要学会做一个坚强的人。虽然说，说的容易做着难。有时孩子得了白白，做父母的这种心痛的感觉，不亲身经历过是体会不到的。

擦肩而过123

祝福宝宝