宝贝，如果你是白癜风……

向儿子学习 · 发表于 2012-8-29 22:32:47

信心战胜一切发表于 2012-8-29 16:30

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很理解你我和你情况差不多我是白白儿子脸上有块白确诊使色素减退斑可有人说是白白的早期症状心里很痛苦可 ...

为了你的家庭幸福，你必须改变心态，建议你在网上视频里看看那个叫“尼克胡哲”的人的故事，你比他幸运多了，但是你现在的状态却和他差远啦。
我也是母亲，我们一起加油，调整自己的心态，好好生活，爱家庭、爱老公、爱孩子，最主要的是要热爱生活。
相信你会做到的。
加油！！！

nona · 发表于 2012-8-30 06:51:47

一天过去了，发现孩子后脑勺上也有大指甲片这么大的一片斑秃，于是恐惧让我无法自制。真得没有想象中那么坚强，真的。我的孩子才刚过了100天，实在太小太小了，为什么痛苦这么早就降临？如果老天注定他要继承我的痛苦也起码让他更大一点，大到可以更安全的接受光疗。这么小的孩子如果要接受治疗的话只有一个结果——烫伤。
很多时候情绪真得不是自己能掌控的，我现在就像一个善变的孩子，时而微笑而坚韧时而泪流满面。无法说服自己，无法忘记，无法平静。甚至开始自我否定，如果当初没有生你，就不会有这些无尽的烦恼了。对不起孩子。无法改变就必须学会接受，可是接受的过程太过残忍，整个情绪就好像一个瓷瓶被狠狠摔碎又片片粘好，然后又活生生被自己举起摔碎如此反复。好不容易恢复的心情又随着孩子无辜又急躁的哭泣声生生撕裂。我该如何控制自己的情绪，我该如何接受，我该如何度过漫长的观察期？无法想象等2，3个月后后脑勺长出新的头发来的时候是白色的，无法想象我这样的大起大落如何让我的孩子更加坚强。

希望我能尽快控制好自己的情绪，不把自己的负面情绪再扩大而影响到我的丈夫和孩子。

nona · 发表于 2012-8-30 07:54:27

向儿子学习发表于 2012-8-29 22:32

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为了你的家庭幸福，你必须改变心态，建议你在网上视频里看看那个叫“尼克胡哲”的人的故事，你比他幸运多 ...

看了尼克胡哲的一段演讲，是给孩子们的，很感动，流着眼泪看完了。
他这么一个自信，充满爱的人需要一个怎样乐观和积极的父亲和母亲啊！如果在他出生的那一刻就被父母所放弃，世界上就永远没有这么一个杰出青年了！跟他比起来，跟他的父母比起来，真的无需任何抱怨了。

derek_2012 · 发表于 2012-8-30 11:48:35

坚强的妈妈，向你致敬。

shlq · 发表于 2012-8-30 12:05:11

希望二宝不是。。

shlq · 发表于 2012-8-30 12:06:55

清水桥边发表于 2012-8-29 16:11

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可怜天下父母心，我的病那会，我睡着后，我妈坐我旁边，连着哭了5个晚上，这是后来知道的。你也不要太在意， ...

我也对现在的科学非常有信心。相信不远的将来，BB会变得和BABY 一样乖，能被轻易治好。

xiaqing366 · 发表于 2012-8-30 12:38:39

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晴朗天空 · 发表于 2012-8-30 12:43:45

理解你为了宝宝我们只能选择坚强只有我们不倒才能陪着宝宝走的更远只有我们坚强了宝宝才会坚强的祝福你的宝宝祝福全天下的宝宝

余娜 · 发表于 2012-8-30 14:47:43

感同身受

nona · 发表于 2012-8-30 17:34:40

今天台风来了，没风只是很大的雨。
抱着这个肉肉、软软的小娃心里暖暖的。如果无法改变就学会尽快接受，胖嘟嘟的二宝他什么都还不知道，难道我从现在开始就要在我的眼神和表情中告诉他是一个例外？他是一个患者？不！把治疗的事交给医生吧，我们做到父母能做的，坚持带着孩子按照医生的建议积极配合，接下来的事就该回归那个普普通通的孩子妈妈应该做的事，应该享受的幸福。活在当前也是最现实的活法，想得太远只会劳累自己。兵来将挡水来土掩，平和的等待结果吧~

nona · 发表于 2012-8-30 17:37:49

shlq 发表于 2012-8-30 12:06

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我也对现在的科学非常有信心。相信不远的将来，BB会变得和BABY 一样乖，能被轻易治好。

是啊，孩子们，他们有太多的将来和希望了！

nona · 发表于 2012-8-30 17:41:48

晴朗天空发表于 2012-8-30 12:43

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理解你为了宝宝我们只能选择坚强只有我们不倒才能陪着宝宝走的更远只有我们坚强了宝宝才会坚强的祝 ...

成为了妈妈真是一件很了不起的事，一步一步长大，一步一步坚强。怪不得人们总说女人有了孩子生命才完整。从大宝出生开始，短短30个月经历了比以前10年中更多的纠结和磨难，从一个只会接受的人慢慢转变成一个全心付出的人。只有有了孩子，才明白什么是真爱，慢慢有了只求付出不求回报的胸襟。

晴朗天空 · 发表于 2012-8-31 12:10:32

nona 发表于 2012-8-30 17:41

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成为了妈妈真是一件很了不起的事，一步一步长大，一步一步坚强。怪不得人们总说女人有了孩子生命才完整。 ...

真羡慕你可以做两个宝贝的妈妈做妈妈是世界上最幸福的事情这种爱和幸福是从任何方面无法比拟和取代的

nona · 发表于 2012-8-31 16:06:21

晴朗天空发表于 2012-8-31 12:10

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真羡慕你可以做两个宝贝的妈妈做妈妈是世界上最幸福的事情这种爱和幸福是从任何方面无法比拟和取代的

孩子越多也以为了各种考验越多。
我家大宝一出生几乎什么也听不到，月子里医院来电话告诉我他染色体有点不一样，很可能是失聪，要去大医院做综合听力检查。然后我发现确实孩子除了很大的声音基本没反应，一直到2个月后才发现他是有正常听力的，那天有辆摩托车开过，孩子头就一直跟着声音转。现在孩子听力非常正常。
老二在做最后一次孕检的时候测出肾积水，也要求必须去大医院复诊做BC，复诊没找对医院，碰到个半生不熟的医生，让我们做各种检查最后还告诉我们积水扩大了。当时还好老公英明，果断换了一家专业儿童医院，BC显示明显好转，几乎已经是正常了。保险起见半年后再复诊一次。可是这次如果真是白斑症的话，真不知道该怎么办了，这个病没有专门的哪个医院是可以治好的，孩子还这么小。。。。希望能又一次化险为夷！

gaoxialian · 发表于 2012-8-31 17:33:25

啊，我也有白癜风刚发现孩子小腿有指甲那么大白斑去医院说是阴性的让用药观察一个月真的希望会没事的该来的就会来我们都要勇敢的面对加油哦

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[家长心情] 宝贝，如果你是白癜风……