白白陪我十八年了，好想跟你说再见！

小米小米2012

好久没来了，冒个泡。

我得白白有十七八年了，那时候大约四五岁吧。当时家在农村，爸妈虽然尽了自己的努力，但限于条件，还是扩散了。由于自己太小，当时情形也记不太清楚。只知道夏天不能穿短袖是件很痛苦的事情（我的是单侧节段型，在腋下，延伸到右臂上部）。长大了才明白痛苦的事情多着呢，比如不能在学校浴室洗澡和不敢接受自己喜欢的男生。

其实我觉得我应该是比较坚强的女生，尽管知道自己跟别人不一样，但是没有从心底轻视自己。努力学习和享受生活。除了这个病，我也是很幸福的。爸妈疼爱，哥哥照顾，家庭虽然没有很富裕，但很和睦。学业也挺顺利，现在在北京某学校读研究生。

对于白白，十年前左右稳定后就没治疗过。但是之后听说皮肤移植后，做过几次。7年前和4年前的那次现在恢复已经很好了，基本看不出来，一年前的那次因为不是排着做的，而是散着做的，所以还有空隙。3个月前还做了一次，效果还行，现在在用照光辅助恢复。至于肚子上的黑点点，等它们慢慢恢复吧。现在的白白面积不大啦，大约再起30个泡做次皮肤移植就能差不多好。祈祷不会有什么同形反应，即使之前几次都没有出现过，我还是会担心。

其实有时候想，假如我不读那么久的书，还是待在家乡，尽管有这个病，也许能找到不嫌弃我，或者也有一点小缺陷的男人结婚务农，或者开个小店，过这么一辈子，也能很幸福。但是现在，成为了这种所谓高学历女生，在这个美好的校园，我却不敢去追求自己的爱情，是一件很悲哀的事情。

在这个风景与人文都很美的校园里，我过得很好，我有关系融洽的朋友，我会定期去健身打球，有关心照顾我的导师，有看不完的爱读的书。直率开朗的背后，只有我自己知道我的难言之隐，我洗澡会挑人最少的时间点去，我夏天不能穿露背装和小吊带（现在起码能穿短袖了，高中之前我只能穿半截袖），我不敢接受喜欢我的我也感觉不错的男生，现在表面的我是一切正常的，但我22岁了，我知道恋爱最终会走向两性接触，会走向婚姻，我不知道该怎么向他解释，也不敢想象那种难堪的结果。我知道，其实别人喜欢的是这个正常的漂亮匀称的我，而不是皮肤丑陋，黑白不均的我。就算别人能接受，我从心底还是为此自卑的，这样的心态，恋爱的结局也是悲剧。

这个暑假将是我的最后一次手术了，希望效果良好，并且之前做过的那些还有空隙的白白早日被黑色占领，而且被照的黑黑的皮肤也能变浅，肚子上的小圈圈早点变没。以我的经验，顺利的话，这会需要5年左右吧，只要不节外生枝。那时候我才27岁，即使不是他，一切还来得及。至于现在，好好读书吧，做好自己的事情。

白白陪我十八年，好想跟你说再见。

小米小米2012

另外还想问下各位：
我没有家族遗传，小时候肯定也没有压力什么的，一直不明白是怎么得的病。
所以想去个大医院做系统的病因检测，详细查下，比如是不是缺少什么微量元素。
想问下有了解这方面情况或者说做过的病友吗？
谢各位大大～~

亦宁

小米小米2012 发表于 2013-4-17 14:59

                               
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另外还想问下各位：
我没有家族遗传，小时候肯定也没有压力什么的，一直不明白是怎么得的病。
所以想去个 ...

诱因是不同的，目前为止根本就不能通过检查出BB发病的原因，更是跟微量元素没有任何关系！
除非发展厉害可以通过检查一些疾病看是否伴随！

小米小米2012

亦宁 发表于 2013-4-17 15:04

                               
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诱因是不同的，目前为止根本就不能通过检查出BB发病的原因，更是跟微量元素没有任何关系！
除非发展厉害 ...

啊啊啊，世界难题啊。。。。
虽然通过皮肤移植好了大半，但这总归是治标不治本，我真的好担心复发或者以后有任何遗传给孩子的可能。
有时候想，就这么一个人过一辈子也好。起码很多事情不用担心了。

倩影媚儿

  论坛里有的比你更久。他陪伴我也有四个年头了、有时很恨他，有时候有很感谢他。命运给我的我都坦然接受。太阳依旧会升起，生活还是要继续。加油。我们勇敢的向前走。

烟雨之枝

楼主节段型的一直发展了七八年吗?祝移植成功，早日康复，能随心所欲穿上自己喜欢的漂亮衣服。

小米小米2012

倩影媚儿 发表于 2013-4-17 15:11

                               
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论坛里有的比你更久。他陪伴我也有四个年头了、有时很恨他，有时候有很感谢他。命运给我的我都坦然接 ...

也许吧，没有它或者我也没有那么坚强，面对很多事情也没这么坦然。
遇到难事的时候我会想，八大疑难杂症我都得了，还怕什么？
畏缩的时候我会想，躺手术床上磨皮剪皮揭皮的苦我都受了，其他的还有什么大不了。。。

harrysw

稳定了就好了，祝你有个好前程！

小米小米2012

烟雨之枝 发表于 2013-4-17 15:13

                               
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楼主节段型的一直发展了七八年吗?祝移植成功，早日康复，能随心所欲穿上自己喜欢的漂亮衣服。

当时太小不记得，爸妈也没拍照，但是肯定有迅猛发展的时期，之后就缓慢以至稳定了。这个病一定要科学早治啊，不然后患无穷。

小米小米2012

harrysw 发表于 2013-4-17 15:13

                               
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稳定了就好了，祝你有个好前程！

好的，谢谢。。。

金木

小米小米2012 发表于 2013-4-17 15:10

                               
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啊啊啊，世界难题啊。。。。
虽然通过皮肤移植好了大半，但这总归是治标不治本，我真的好担心复发或者以 ...

皮肤移植是不是很痛苦啊。。。

小米小米2012

金木 发表于 2013-4-17 15:19

                               
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皮肤移植是不是很痛苦啊。。。

是很痛苦，论坛上有朋友分享的详细经历。我虽然是一个女生，也比较坚强了，但还是每次都会在手术台上疼哭。除了疼，那时候还很委屈，就是想为什么是我要来受这个罪。

金木

小米小米2012 发表于 2013-4-17 15:21

                               
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是很痛苦，论坛上有朋友分享的详细经历。我虽然是一个女生，也比较坚强了，但还是每次都会在手术台上疼哭 ...

加油

亦宁

小米小米2012 发表于 2013-4-17 15:10

                               
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啊啊啊，世界难题啊。。。。
虽然通过皮肤移植好了大半，但这总归是治标不治本，我真的好担心复发或者以 ...

别想太多，未来的事情谁也无法预测对吧！况且孩子遗传几率很小，我以前也这么想，现在跟相爱的人在一起也很幸福！

天涯何处是我家

具体病因当前是没法通过检测手段检查出的，多参考大家常用的一些方法，希望你能跟BB再也不见！