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[BB发展期] 李博士您好,想请教您我的BB现在该如何治疗了?

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硕士生

发表于 2014-1-13 23:19:47 | 显示全部楼层 |阅读模式

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一、性别:女,27岁,无家族病史; 二、2008年7月份发病, 发病部位为左小腿肚,开始只是一个小点,现在扩散到两枚硬币大小,大块的周边也有细微的白色小块;
三、2013年从10月份起在云南省昆明复美白癜风研究所就诊(广告得知,号称国家批准的专业BB基地,悔之晚矣),里面医生确诊腿上为白癜风,且说右大腿在伍德灯下照出有隐性BB,米粒大小,约1-2粒;进行了血液检查,说是缺铜引发的,需忌口补铜。
四、使用过的内服药有:服用10月起(目前还在继续服用)由该研究所开药品:苏孜阿甫片,桃红清血片,驱白巴布斯片,复方木尼孜其颗粒,复方驱虫斑鸠菊丸,白灵胶囊,未使用外用药,服药每天80粒左右;从2013年10月起每月一次(地州条件有限) :介入(好像叫黑色素介入),308和蓝氧(介绍为独家引进外国技术),中药熏蒸;
隔月进行一个月的复方斑鸠菊注射液注射,每天一针;
五、目前情况:该研究所医生说是在发展期,又说小腿肚上的BB边界清晰了,也长了一些黑点出来,已经控制住了,建议我做黑色素移植手术,(手术费1万多+住院费不等)但是又说我身上只要有疤痕的地方在伍德灯下照出来白色,又说会有“同形反应”,建议继续服他们的药几个月以后再看情况是否可以做植皮手术!(每月服药几千粒,身体受不了。每月仅药费5-6千,承受不起)
    还好发现了这个论坛,希望不会太晚。我想问李博士的问题是:
    1、2014年1月份开的药我还需要继续吃么?这些药真的管用么?注射液还需要继续注射么?  
    2、看到好多人都在推荐使用uvb和其他药品配合使用,我的情况可以自己在家买机器使用呢?
    3、老公和我都很想要宝宝,但是几个月来吃了那么多的药实在是心有余悸,还有怕BB遗传到宝宝身上,很苦恼,这样的情况下可以考虑要宝宝么?  
  感谢李博士拿出自己宝贵的时间来帮助我们这些无助的人,好人定会有好报的,谢谢您 附照片(“介入”打的针所以红了): IMG_1242.JPG IMG_1239.JPG IMG_1237.JPG IMG_1232.JPG





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发表于 2014-1-14 09:18:25 | 显示全部楼层
1、2014年1月份开的药我还需要继续吃么?这些药真的管用么?注射液还需要继续注射么?  
专科医院的许多药物都是性价比很差的,治疗还是选择常规治疗,建议还是暂停了吧,有条件倒是可以配合照光继续,其他的方案都暂停吧!
   
2、看到好多人都在推荐使用uvb和其他药品配合使用,我的情况可以自己在家买机器使用呢?
UVB的效果弱于308,308已经照了多少次了?如果坚持30次效果不明显BB稳定至少一年以上可以选择移植,不过移植还是去正规三甲医院肯定不会这么高的费用!

3、老公和我都很想要宝宝,但是几个月来吃了那么多的药实在是心有余悸,还有怕BB遗传到宝宝身上,很苦恼,这样的情况下可以考虑要宝宝么?
宝宝的遗传几率也是很低的,不要太担心,要是打算怀孕可以提前三个月停止内服和外用药,治疗的话还是以光疗为主,建议尽早告别专科医院,哪里就是一个无底洞!

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 楼主| 发表于 2014-1-14 09:37:32 | 显示全部楼层

308照了4次,我所在的县里没有条件照,要照308,必须去昆明(要做10个小时车)。  

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发表于 2014-1-14 10:23:35 | 显示全部楼层
hbsapt 发表于 2014-1-14 09:37
308照了4次,我所在的县里没有条件照,要照308,必须去昆明(要做10个小时车)。

四次已经有效果建议坚持照光吧,当地308不方便可以团个UVB在家里照看看怎么样?

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 楼主| 发表于 2014-1-14 14:08:04 | 显示全部楼层
亦宁 发表于 2014-1-14 10:23
四次已经有效果建议坚持照光吧,当地308不方便可以团个UVB在家里照看看怎么样?

嗯,谢谢,我也看了论坛上的UVB 购买很多方面的资料。但是好像很多人都是配合药物使用的。我的这种情况应该如何配合其他药物使用呢?

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论坛特邀专家

发表于 2014-1-14 14:16:38 | 显示全部楼层
BB的诊断是比较明确的,目前稳定可以服用复合维生素B+维生素E+葡萄糖钙锌口服液,外用卤米松+普特彼,配合家用UVB光疗即可。以前使用的药物就都别用了,如果想要怀孕就建议单纯照UVB,BB遗传的概率不高,停药3月后可以正常怀孕要孩子。

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 楼主| 发表于 2014-1-14 14:19:28 | 显示全部楼层
李志强博士 发表于 2014-1-14 14:16
BB的诊断是比较明确的,目前稳定可以服用复合维生素B+维生素E+葡萄糖钙锌口服液,外用卤米松+普特彼,配合家 ...

非常感谢李博士,我现在就去看团购UVB 和买药。

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 楼主| 发表于 2014-1-14 14:32:03 | 显示全部楼层
亦宁 发表于 2014-1-14 10:23
四次已经有效果建议坚持照光吧,当地308不方便可以团个UVB在家里照看看怎么样?

版主,想问下你,李博士所开的内服药,是这么服用吗? 这是我在其他帖子看到的。
复合维生素B  2片每日2次,维生素E 每次100毫克每日2次,葡萄糖酸钙片每日1克口服。还有外用药,正在找使用方法。如果你知道,能帮忙一次解答下最好,谢谢!

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发表于 2014-1-14 16:51:07 | 显示全部楼层
hbsapt 发表于 2014-1-14 14:32
版主,想问下你,李博士所开的内服药,是这么服用吗? 这是我在其他帖子看到的。
复合维生素B  2片每日 ...

恩,这个可以的,葡萄糖酸锌片的话一日两次,一次两片!UVb团购  http://www.bbsls.net/thread-48323-1-1.html
这个团购的话可以找蔡哥你先了解下!

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 楼主| 发表于 2014-1-14 19:07:23 | 显示全部楼层
李志强博士 发表于 2014-1-14 14:16
BB的诊断是比较明确的,目前稳定可以服用复合维生素B+维生素E+葡萄糖钙锌口服液,外用卤米松+普特彼,配合家 ...

谢谢您李博士,有您的指导,心里安定多了,口服药我决定不再服用了,我自己都害怕了,这几个月看病下来,每个月吃上千颗药,没有一天间断过,现在想想都后怕。复方斑鸠菊注射液这个月的开了每天一针,这个还需要继续注射么?还有,在专科医院治疗的时候医生说要严重忌口,含维c的食物都不能吃,确实是这样的么?谢啦





































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县长

发表于 2014-1-15 18:04:18 | 显示全部楼层
1)照李博士的治疗建议去做,尝试从外用免疫抑制剂+光疗+口服VB族辅助药物的联合疗法,3个月一疗程,会见效果的。因为你白斑部位里面还可看到色素点,在光疗和药物作用下,黑色素细胞会继续分裂增殖的,慢慢覆盖白斑。2)治疗白癜风建议去三甲综合医院,不要去民办中医或专科医院,治疗方法陈旧,疗效差、费用高、不实广告的问题普遍存在。3)看看《白癜风治疗共识》一文http://www.bbsls.net/thread-2605849-1-1.html,了解一下治疗方法和用药,可避免盲目性。另外,采用UVB光疗,注意:1)调整控制照光时间、防止皮肤灼伤;2)遮挡正常皮肤、防止照黑。可参阅网站有关帖子。例如:http://www.bbsls.net/thread-2632477-1-1.htmlhttp://www.bbsls.net/thread-2613034-1-1.html。个人建议,仅供参考。

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 楼主| 发表于 2014-1-15 19:39:28 | 显示全部楼层
清凉山 发表于 2014-1-15 18:04
1)照李博士的治疗建议去做,尝试从外用免疫抑制剂+光疗+口服VB族辅助药物的联合疗法,3个月一疗程,会见效 ...

谢谢您 卤米松和普特彼先擦哪个呢?要间隔多长时间?还有是擦了 药以后光疗么?间隔时间?

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发表于 2014-1-16 15:48:50 | 显示全部楼层
hbsapt 发表于 2014-1-15 19:39
谢谢您 卤米松和普特彼先擦哪个呢?要间隔多长时间?还有是擦了 药以后光疗么?间隔时间?

每天早擦卤米松、晚擦普特比各一次。薄薄涂一层,揉匀渗入白斑部位即可,涂多了抹厚了也是浪费。UVB光疗隔一天一次,上下午何时照光都可以,与擦药互不影响。

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 楼主| 发表于 2014-1-16 19:38:40 | 显示全部楼层
清凉山 发表于 2014-1-16 15:48
每天早擦卤米松、晚擦普特比各一次。薄薄涂一层,揉匀渗入白斑部位即可,涂多了抹厚了也是浪费。UVB光疗隔 ...

谢谢您,这些药都要买什么牌子的,是哪个药厂出的呢?今天去药店问了一下,她们问我是要药物的还是保健的?还有葡萄糖钙锌口服液她们说没有,只有钙铁锌口服液,是一样的么?还有外用的普特彼也没有卖的,你们是在哪买的呢?谢啦。。。

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发表于 2014-1-17 00:52:36 | 显示全部楼层
hbsapt 发表于 2014-1-16 19:38
谢谢您,这些药都要买什么牌子的,是哪个药厂出的呢?今天去药店问了一下,她们问我是要药物的还是保健的 ...

1、购药的正规途径应限于三甲公立医院、有经营许可和营业执照的实体药店和网上药店。网上药店购药参阅http://www.bbsls.net/thread-2608807-1-1.html
2、我常在开心人大药房网购,需注册、登录。药价和其他网上药店比较互有高低、药品质量保证、服务流程规范,接受货到付款,药价超过100元,不超重,可免快递费。你需要的普特彼他克莫司软膏(0.1%)、葡萄糖酸钙锌口服液都有售,你还可检索其他药品。注意治病不要买保健品。贵重药品的厂家和包装,本网站有图示。
个人意见,仅供参考。
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