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楼主: 亦宁

光敏性药物治疗白癜风过程的一些使用心得!

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 楼主| 发表于 2014-8-7 15:42:05 | 显示全部楼层
返璞归真 发表于 2014-8-7 15:24
谢谢,好贴。同时请教亦宁,卤米松用多长时间合适,时间长了副作用大吗?

使用三个月就需要暂停的!
如果您认可本论坛,欢迎告诉身边的病友,让更多的朋友来到这里,你+我=手拉手!

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小学四年级

发表于 2014-8-12 17:57:43 | 显示全部楼层
为什么专科医院不让我女儿用任何外用药,

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 楼主| 发表于 2014-8-12 21:31:29 | 显示全部楼层
905982575 发表于 2014-8-12 17:57
为什么专科医院不让我女儿用任何外用药,

治疗还是选择正规三甲医院吧!

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小学四年级

发表于 2014-8-13 10:37:41 | 显示全部楼层
亦宁 发表于 2014-8-12 21:31
治疗还是选择正规三甲医院吧!

嗯,好的,可是成都治疗白白好象没有好点的三甲医院,去年初发我就带女儿去四川省皮炎所治疗一年,今年三月又发展到脖子,没办法我才选择去专科医院试试,四月初去的,医生说我之前给孩子用的外用药让黑细胞坏死,长不起黑色素,吃了二个月的药+308治疗,7月8号左右对脖子右侧做黑色培育,现在看了有一点点效果,但边缘地方医生说有松动,没效果下次做嘴角和鼻梁处的时候再补做,因为是女孩子马上初一了,对她心理影响很大,做为家长我尽自己的能力全力在治疗,除了目前的黑色培育处有部份颜色转黑外,嘴角和鼻梁旁的都还是以前的样子,嘴角处还扩散了一些,最近我才近的论坛,才懂了很多,三个月专科医院的治疗至少上三万,对我这样一个单亲工薪水阶层来说,还是很大的压力,为了孩子,我也没有更好的办法,对接下来的治疗,我真的很迷茫,都长在女儿的面部,右鼻梁,右嘴角,右脖子耳根下方,都是外露的,唉,真痛心啊

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发表于 2014-8-13 11:04:42 | 显示全部楼层
向阳葵 发表于 2014-7-31 13:33
那完了,因为我的白白有16、7年了,期间一直停停看看、全身都有、、面积最大的有手掌大、、去年又开始去医 ...

可能是你吃的这些药中最缺少的就是控制类的药物。博士有讲到免疫调节的内容:
http://www.bbsls.net/thread-2628771-1-1.html

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 楼主| 发表于 2014-8-13 11:20:49 | 显示全部楼层
905982575 发表于 2014-8-13 10:37
嗯,好的,可是成都治疗白白好象没有好点的三甲医院,去年初发我就带女儿去四川省皮炎所治疗一年,今年三 ...

成都地区治疗路线小指南!http://www.bbsls.net/thread-2641868-1-1.html
可以看看这个帖子,节段型BB还是以稳定不发展为主,若光疗无效带日后稳定了也可以选择移植的!

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小学四年级

发表于 2014-8-13 16:27:33 | 显示全部楼层
非常感谢

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QQ
发表于 2014-8-19 18:34:11 | 显示全部楼层

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小学六年级

发表于 2014-8-25 22:49:21 | 显示全部楼层
我家的就在用维阿露,学习了。

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小学六年级

发表于 2014-8-25 23:12:57 | 显示全部楼层
心血之作,非常感谢

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小学二年级

发表于 2014-8-26 22:52:55 | 显示全部楼层
很多药物都伤肝么

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小学三年级

发表于 2014-8-28 20:12:38 | 显示全部楼层
感觉亦宁都可以当医生了,而且比好多医生都强,又耐心回帖,是个可爱的天使。看了好多贴,心情好了很多,这么多人都在共同战斗,本来已经放弃治疗了,现在重拾信心,先吃药,如果稳定了就去照光。看见大家聚会的照片真好。羡慕。

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 楼主| 发表于 2014-8-28 20:37:54 | 显示全部楼层
可爱的狐狸 发表于 2014-8-28 20:12
感觉亦宁都可以当医生了,而且比好多医生都强,又耐心回帖,是个可爱的天使。看了好多贴,心情好了很多,这 ...

谢谢你的赞扬,我们都是BB都能互相理解和体谅,走过的路都比较艰辛,也希望你有好的效果,加油!

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幼儿园

发表于 2014-8-29 12:53:22 | 显示全部楼层
请问亦宁,我是发展期用的匹多莫德、叶酸、维生素B、甘草锌,但是最近老是心慌,跟这些用药有关吗?期待您的回复

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 楼主| 发表于 2014-8-29 14:01:46 | 显示全部楼层
迷途的人 发表于 2014-8-29 12:53
请问亦宁,我是发展期用的匹多莫德、叶酸、维生素B、甘草锌,但是最近老是心慌,跟这些用药有关吗?期待您 ...

这些药物倒是不会导致心慌,以前有过这样的情况吗?
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