分享下孩子治疗一年效果图，再次咨询博士现在是否应该停止光疗？

荞麦粒儿 · 发表于 2014-8-31 20:40:58

成2014618呈白斑发表于 2014-8-31 16:03
是的，我看今年5月5号去军训，9号回来。同月18日就发现有一块白斑指甲大小，到今天就扩大很大了。
现在 ...

我儿子更是一个爱美的孩子。刚开始发现的时候，真觉得天都要塌下来了。这对我的打击远远超过了这之前被我视为所有灾难性的打击。但人的适应力和承受力是自己不可估量的，经过了一个多月的失眠焦虑，泡论坛，我一点一点走出了这段人生的阴霾。当时无论背地里我如何的悲观绝望，儿子所看到的永远是乐观向上的妈妈。这也许就是我儿子能够坦然地告诉同学他脸上是白癜疯的勇气所在。我说这些是让你知道无论是谁都不是天生的强者，人的坚强往往是在泪水中泡出来的。而我们要给孩子的不是眼泪而是笑容，这或许就是上帝赐予我的一点智慧。后来，我真的就放开了，因为天下比我们更不幸的大有人在，我时时都用一颗感恩的心感叹我们是幸运的是幸福的。

荞麦粒儿 · 发表于 2014-8-31 20:42:49

心痛了无痕发表于 2014-8-31 19:54
恭喜！对你的经历，感同身受，去年，我儿子疑似白白，感觉天都塌了。其实，只有我们坚强起来，才能给孩子 ...

你是一位充满智慧的好母亲。

gping67 · 发表于 2014-8-31 20:43:37

心痛了无痕发表于 2014-8-31 19:51
最好还是不要军训吧。我老公有白白，孩子今年上高一，不想孩子暴晒。军训前我们到医院开了日光性皮炎的请 ...

千万不要去军训，我儿子就是脖子上先有皮炎。军训后就成了BB。后悔死了。

荞麦粒儿 · 发表于 2014-8-31 20:46:01

摇曳的风铃发表于 2014-8-30 23:02
哎呀，还真是跟我一样呢，我现在也是出去就盯着别人看，看见别人都好好的，就觉得我的孩子怎么这么倒霉， ...

现在我已经给自己松绑了，不再把自己的神经捆在白白上。慢慢的一切都会好起来的！

荞麦粒儿 · 发表于 2014-8-31 20:50:01

bly0208 发表于 2014-8-31 20:30
普特彼是品牌，他克莫司才是药物名称是吗？我刚看了下我的药，是他克莫司但不是普特彼。另外李博士的号好挂 ...

你说的没错，他克莫司是药物名称。我们也没有面诊博士，只是在网上咨询。关于挂博士的号，论坛上好像有这方面的帖子，你搜搜看。还可以问下亦宁或天涯，他们会给你很多有效的帮助。

荞麦粒儿 · 发表于 2014-8-31 20:53:51

崖上小草发表于 2014-8-31 20:28
我女儿也是先得紫癜肾，12年左嘴角又张白白。及时治疗一年，现在基本稳定。

说来道去，还是免疫功能出现问题。我儿子也是先得的紫癜肾，后来又双侧气胸手术，一年之后白癜疯。祸不单行。现在终于好起来的，高三这一年是他最累的一年，也是他身体状态最好的一年。感谢上帝！

bly0208 · 发表于 2014-8-31 21:01:23

好的，谢谢。我也是大一军训时引发的，但原来身边没类似病人，没引起重视，现在十多年，后悔都来不及了。

bly0208 · 发表于 2014-8-31 21:03:21

麻烦再问下，网上如何咨询呢？

荞麦粒儿 · 发表于 2014-8-31 21:47:58

bly0208 发表于 2014-8-31 21:03
麻烦再问下，网上如何咨询呢？

你在论坛主页上搜索栏里打出“挂李博士的号”几个字，就会跳出好多关于挂他号的帖子。你如果找不到的话，你再告诉我，我去给你找然后复制给你吧。因为这里不能发链接。

牛美丽 · 发表于 2014-9-1 09:52:14

荞麦粒儿发表于 2014-8-28 11:33
谢谢亦宁，文章中有重复的图片我再次编辑时，删不下去，请求版主替我删下去，好吗？你没见到我的这一阵子 ...

伟大的母亲你好看了照片也看到了希望请问您用光疗仪的型号如有时间请回复谢谢

荞麦粒儿 · 发表于 2014-9-1 10:16:33

牛美丽发表于 2014-9-1 09:52
伟大的母亲你好看了照片也看到了希望请问您用光疗仪的型号如有时间请回复谢谢

我用的是希格玛紫外线光疗仪SS-01智能机。

成2014618呈白斑 · 发表于 2014-9-1 11:53:20

荞麦粒儿发表于 2014-8-31 20:40
我儿子更是一个爱美的孩子。刚开始发现的时候，真觉得天都要塌下来了。这对我的打击远远超过了这之前被我 ...

你说的很对，我们自己接受了，就慢慢放开了。
一开始也和孩子说，这个BB有可能扩大到整个脸上，以后会影响到你的外观形象的问题。他居然说没有关系(当时就一小块还影响不到他的心情）。我也和他说，就一种皮肤病而已，哪怕整个人白了也没有什么大不了，我们还是很健康的一个人，就是颜色不同而已。比起那些不幸的人来说，我们是很幸运了。

现在慢慢扩大了，他自己看到严重影响自己的外观形象就紧张了，也希望让时间慢慢地平复他的心情吧。

成2014618呈白斑 · 发表于 2014-9-1 12:00:07

gping67 发表于 2014-8-31 20:43
千万不要去军训，我儿子就是脖子上先有皮炎。军训后就成了BB。后悔死了。

哦，我要再和孩子商量一下这个严重性的问题，希望他同意我去开请假条吧。
谢谢姐妹们丰富经验的帮助，非常感谢！

成2014618呈白斑 · 发表于 2014-9-1 12:04:40

心痛了无痕发表于 2014-8-31 19:51
最好还是不要军训吧。我老公有白白，孩子今年上高一，不想孩子暴晒。军训前我们到医院开了日光性皮炎的请 ...

非常感谢你！
今天孩子第一天开学，看学校什么时候通知军训时间，再和孩子商量一下，希望孩子同意请假。

成2014618呈白斑 · 发表于 2014-9-1 12:10:41

心痛了无痕发表于 2014-8-31 19:51
最好还是不要军训吧。我老公有白白，孩子今年上高一，不想孩子暴晒。军训前我们到医院开了日光性皮炎的请 ...

我老公有白白，孩子今年上高一，不想孩子暴晒。军训前我们到医院开了日光性皮炎的请假条。

请问：这是遗传了吗？

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