一个治愈五年又复发的病友来讲自己的故事啦！

云达不莱梅fan · 发表于 2015-7-1 22:16:52

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大家好，我是新人呢，四五天前刚发现的咱们网站，也就是在发现咱们网站以后，我的心态有了很大的积极的变化。

先说一下我的病史呗。好像是小学四五年纪的时候我妈有天发现我右嘴角有点发白，以为是我自己用舌头舔舔的变白了，就带我去诊所问医生。当时不记得医生怎么说的了，后来似乎是变得更白了，再去医院也就确诊了。当时呢还小，就是知道自己得了皮肤病，以为几天就能治好呢，就这样，开始了我为期七八年的治疗之路。

当时先去了我们市里的皮肤病防疫站，开了一些药，也就是什么中华白灵，还有补骨脂泡酒，现在想想当时真的是有病乱投医啊。后来治了一段时间没什么用，不过倒是也没怎么扩散。似乎是初中的时候，家人带我去隔壁县的一个村里找一个有所谓的偏方的医生，开了他自己配的药水和自己做的中药片。估计那药水里也是有补骨脂吧，轻轻一抹立马皮肤变红，第二天必然起泡，然后结痂，然后等七八天好了再抹药，一直就这么循环了两三年吧。病也是有所扩展，右边嘴唇也有一点白了，鼻孔下面也出现了黄豆大小的白点。小学的时候感觉没什么，不过到了初中由于是住校所以感觉明显跟别人不一样。怕别人问起来抹的药在家里爸爸妈妈就提前把标签撕掉，抹药只能在夜深人静关灯了才能一个人偷偷进行，每次伤口变红起泡溃烂都会奇痒无比，忍不住动一下泡就会破掉，然后里面的液体流出来流到哪里哪里结痂。有的时候同学会问你哪里怎么了，自己就随便敷衍过去，想想那时过得也挺不容易的。不过初中成绩一直保持前几名，还考过几次年级第一，最后中考的时候发挥超长，以普通班全市第二名的成绩考到了重点高中。高中以后学习压力虽然大了一些，但是自己平时属于不是那么太认真刻苦的孩子所以也没太受影响，不过白白在高中的前两年还是有所发展，鼻子下面和嘴角的白白连接了起来，耳朵前面也出现了五角钱硬币大小的白白。然后就是一直涂药，还是什么中华白灵啦，什么孜然町啦。

后来应该是高二暑假吧，妈妈从报纸上看到了济南有一个什么省委党校医院可以做表皮移植，于是又踏上了求医之路。本来呢自己也没抱什么希望，毕竟白白跟着自己五六年了，以为能控制住就不错了，也知道这是个很难治的病。到了省城找到了那个医院，发现就两层小楼，医院的牌子也很小，当时感觉有些野鸡，嘿嘿。没想到的是，就是这个野鸡的医院还真的能做表皮移植，应该是上午两个小时就做完了吧，从腰上取了六块小指甲盖大小的皮，然后把嘴角，鼻子下面和耳朵前面的表皮磨掉，把新皮贴上去，然后用胶布封起来，打了一针防止感染的药，然后又拿了一些口服的他们自己做的药就走了。移植倒是蛮便宜，两三百吧，感觉他们主要是卖药的，药花了两千多吧。回家呢吃了一两个星期的流食，因为是嘴角嘛，嘴巴不能动。然后就是把纱布揭下来，有的表皮已经脱落了，有的还粘在上面一点点，又过了两三天表皮就彻底脱落了，结果对着镜子一看，意外的发现嘴角出现了色素小岛！耳朵那里也有一点变化，当时是高兴极了，以为可以恢复一点了。后来呢，还是继续抹中华白灵，吃他们的药吃了一个月吧。大约过了三四个月，也没怎么留意，突然发现嘴角和耳朵基本都变黑了！虽然比正常皮肤黑（到现在也没能恢复过来），但是毕竟不白了呀，然后也就把各种药停了。就这样，我度过了难熬的高三，白白算是基本治好了，压力都是来自学业上啦。最后高考发挥一般，高了本省一本线不到四十分，报考了一所西北的大学，接下来的大学四年白白一直没有复发，包括考研的那最累的一年。

后来去年我考研考到了厦大，也许是不适应南方潮湿的环境，也许是这边紫外线太强，也许是每天实验做得太累（经常十一点回宿舍），上个月发现自己的右脸颊上有了两小块不清晰的小白斑。不敢忽视，马上去医院检查，虽然做好了白白复发的心理准备，但是拿到结果的时候心里那种空空的无奈的感觉恐怕只有咱白白病友最清楚了。在医院做了一个UVB以后打了电话给爸爸，爸爸一个劲的安慰我，我也嘴上说没事。回学校的路上心情low到了极点，路过白城海滩，路过环岛路，没有心情去看海滩，心里一片黑暗。

本来是七月要回家一趟的，可是爸爸突然打电话来说要来厦门看我，买了第二天的车票。第四天，我去车站接爸爸妈妈，看着他们憔悴的身影，心里有种说不出的滋味，四十个小时的硬座，就是为了早点来看望在千里之外患病的儿子。当天我们又去厦大附一院看了一个专家，结果给我开了几瓶脾氨肽，让我检查一下血液里的微凉元素的血铅蛋白就打发我走了，也让我对第一医院的医生彻底失去了信任。妈妈因为要回去工作第二天就走了，爸爸住在学校附近的村子里每天陪我。有家人的地方就是家，父母来的这几天我的心情也变得不那么低落了，他们陪着我让我感觉很踏实。

前几天我发现了咱们论坛，看到了大家发的治愈贴，还有李博士，天涯哥，亦宁姐发的治疗贴，他们的热心和病友们的积极都极大的感染了我，让我看到了治愈的希望。昨天去了医院把咱们论坛推荐的药都买了，心里感觉倍儿踏实，又做了一次最低剂量的uvb。现在每天都注意休息，注意早睡早起，做实验也不那么拼了。目标就是争取半年看到效果，一年能治好。现在每天都上咱们论坛看，以后也会每天都来，希望哪天我也能在治愈板块发我的帖子！这一天我可以等到！最后还是感谢上天，让我有这么爱我的父母，不会嫌弃我的朋友，还有咱们白白论坛里热心的病友！咱们一定会战胜白白，一起努力，一起积极面对美好的人生！

fane · 发表于 2015-7-2 00:16:21

欢迎这位球迷

hanshuifan · 发表于 2015-7-21 06:08:34

药从哪里买呀？谢谢

小小茉莉 · 发表于 2015-7-14 20:21:57

亦宁发表于 2015-7-2 10:08
颜面部位新发小面积的你用药基本都是可以恢复，坚持三个月差不多就可以看到效果呢，看到小时候没怎么效果， ...

我就是刚发现脸上有个隐隐小面积的，用什么啊求指导

云达不莱梅fan · 发表于 2015-7-2 08:41:21

460286352 发表于 2015-7-2 08:14
买的什么药啊？

匹多莫德口服液1支，每日早晚空腹服2次；
叶酸 10mg 口服，每日2次；
复合维生素B两片，口服，每日2次；
甘草锌片（葡萄糖酸锌也行）2片，口服，每日2次；
跟论坛里提到的发展期的药一样的

X先生 · 发表于 2015-7-1 22:23:39

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欢迎新猫祝你再次康复

cocoyan212 · 发表于 2015-7-1 22:24:13

你好，我也是论坛新人，我是儿子得了，使刚确诊，来到论坛后对bb有了更多的了解，我也有信心能治好，我也希望您能痊愈，一起努力吧！

hxxlkh70 · 发表于 2015-7-1 22:29:19

欢迎新朋友的加入，感觉你的心态很好，这点对治疗效果特别好，多看看论坛的帖子会对你有意想不到的帮助。

牛蛙 · 发表于 2015-7-1 22:38:52

高考发挥一般，高出本省一本线不到四十分，哥，你让我情何以堪

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天涯何处是我家 · 发表于 2015-7-1 22:42:57

无论最终治疗结果如何，都不能再消沉低落了，想想为你操心的父母，毕业后一定要好好努力，好好报答孝敬他们，当然了，能治好的话就更好了，加油吧！

天涯何处是我家 · 发表于 2015-7-1 22:45:42

另外建议可以下载个论坛手机客户端，方便你用手机的时候上论坛，发帖上图很简便，最新回复也会及时有提示！
http://www.bbsls.net/plugin.php?id=appbyme_app:download

精确打击 · 发表于 2015-7-1 22:55:16

牛蛙 · 发表于 2015-7-2 00:11:59

相信大家都会取得胜利

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祈福我宝儿 · 发表于 2015-7-2 03:18:04

孩子，你要加油啊，同样作为妈妈，希望你好好的学习好好的生活好好的吃饭好好的睡觉，让父母放心

浅以莫 · 发表于 2015-7-2 04:55:07

挺励志的，希望你保持这份乐观、坚持，加油！

联盟里面叫波波 · 发表于 2015-7-2 05:28:15

只是脸上有吗？那说明还没有扩散，抓紧时间治疗，饮食休息等各方面都要注意，养成好习惯。

曾经的777 · 发表于 2015-7-2 07:33:25

哈哈学霸都很勤奋的，坚持治疗肯定没问题了

曾经的777 · 发表于 2015-7-2 07:33:43

哈哈学霸都很勤奋的，坚持治疗是没问题了，早日康复吧

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