【探讨】发展期照光的可行性！

微风粼粼

背景：我爱人患BB有2年半的时间，部位主要在手指和嘴角，典型的肢端型BB。2年多时间并没有真正的稳定，而是断断续续的蔓延,最近半个月又扩散了一些。

思考：稍微稳定了——照光——反而出现扩散——再等稳定——再照光——再扩散。到底是隐形的照出来了，还是真的扩散？
理论：尽管BB发病机制尚未阐明，目前的治疗策略把它当作一种自身免疫疾病进行治疗。口服的药物都是免疫调节药为主。既然是调节，就一定要有方向，双向调节这种事，大多是没研究清楚。我查阅了相关的文献以及论坛的朋友上传的淋巴细胞亚群的结果，发现绝大多数CD4下降或不变，CD8增高，CD4/CD8降低，当然也有个别相反的。我爱人就是这个结果，和论坛和文献报导一致。在细胞免疫和体液免疫中，有研究指出细胞免疫占了主导地位，也就是t淋巴细胞的杀伤作用。另有文献指出，在BB皮损处，有大量CD8+淋巴细胞浸润，也有少部分CD4。因此，绝大多数研究认为CD8是免疫紊乱最终的杀手。在血浆中亦是如此变化规律。因此，在这种情况下，免疫调节的方向应该降低CD8为主，提高CD4为辅，特别是在发展期。我们需要这样的药物全身治疗和局部治疗，至少在免疫调节这一层面。

UVB：UVB除了治疗BB，也能治疗银屑病，当然不是把皮肤照红变黑这么简单。在UVB和淋巴细胞亚群的，结果相反的很多，有人发现UVB诱导黑色素瘤，增高了T细胞含量，有人发现治疗银屑病降低了CD4和CD8。现在的研究水分很大，但也说明了一定问题，UVB会不会导致BB扩散和增多？在一篇老文献中发现这样的问题，低剂量紫外线照射后，CD4和CD8都增加了，这对BB不利；但剂量提高后，方向相反，可用于治疗BB。另一个结果发现，在用中剂量治疗一段时间，时间越长，调节的方向越符合治疗BB的方向。总结：紫外线大剂量，长时间才有效，反之无效或加重。

实践：我们的经验是反面教材，几乎没照红过，总是担心照坏了，手部从2min开始，每次增加15s，然后没等红呢就扩散了。这个经验和上边的研究吻合。再有，我发现论坛上对于手部的治疗有效的，都对自己挺狠的，要么去角质，要么照30min，1h，更长的也有。手部本身很耐光，所以常规剂量对于手来说，可能就是小剂量。大家总结的经验：308有控制作用，为什么呢？可能因为308的能量远远大于UVB，而UVB都是几分钟的积累，每个人的反应不同，因此效果不及308.

假说：（纯理论，不能当作结论）：UVB不要用小剂量，特别对于耐光的手部，不光是无效的问题，可能会扩散。

欢迎大家讨论和反对，理性探讨。

冰糖薄荷

five841110@126. 发表于 2017-2-17 22:10

                               
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试过类似的产品，肌肉注射的，七八年前，用了两年，然并卵。脱敏治疗也是因人而异啊，您孩子坚持两年了， ...

现在基本没问题了，这是每晚滴一滴在舌根下，含两分钟再咽口水，测一下过敏源吧，加强体育锻炼，我孩子出生就严重过敏，严重时全身皮肤溃烂流黄色水，全身裹满了纱布才能睡觉，7岁时调理好了，6岁时不再用药，皮肤破溃处就涂橄榄油，开始全部吃有机蔬菜水果，有机奶，做饭用矿泉水，每天开始练习跆拳道，跑步3000米，各种青蛙跳，扎马步，俯卧撑，仰卧起坐，拉空中绳索，小小的人儿练成了六块腹肌，现在9岁了健康活泼，我孩子过敏论坛亦宁她们都是知道的。看你描述，你爱人身体状况好像也比较弱，不防一试。

微风粼粼

yinjia2017 发表于 2017-2-17 10:51
从那两个表格来看，计量要相对大，坚持时间要相对长才有更好的效果哦。也就是说，最开始一个礼拜照光很可能 ...

感谢您的讨论，喜欢这样的探讨。
的确是这样，翻看各国治疗vitiligo的指南，除了光疗和激素是共识，匹多，甘草酸苷之类的免疫调节药还有点“中国特色”。银杏叶提取物，我们吃过，在美国买的，不能否认微循环的因素啊。
我看过国外一篇关于辅助治疗的文章，提到了银杏叶，还有苯丙氨酸/维生素D/酪氨酸补充等。

1764747490

哇！

qcx9779

可能有个体差异，我孩子是节段型的，近几个月已经很稳定了，最近有两次在头皮照过量了，一次稍有起泡，一次比较红，细看白斑有向上延升（扩大）迹象。

微风粼粼

qcx9779 发表于 2017-2-17 09:19
可能有个体差异，我孩子是节段型的，近几个月已经很稳定了，最近有两次在头皮照过量了，一次稍有起泡，一次 ...

的确是这样，如果照过量，引起同行反应，反而会刺激局部的免疫反应。
感谢您的提醒，大剂量，小剂量，也应该在一个范围内。太大太小都不利？
还有一个例子，有人反应军训啊，海边暴晒啊，都会引起扩散；相反的例子也有，暴晒后反而有所好转。这也恰恰说明，UVB是一把双刃剑，而不是用上就一定会好转，剂量的因素应该加以重视。

咕咕和咩咩

那什么免疫调节药可以降低cd8？？？匹多莫德口服液可以吗？？？

微风粼粼

咕咕和咩咩 发表于 2017-2-17 09:30
那什么免疫调节药可以降低cd8？？？匹多莫德口服液可以吗？？？

根据我看过的资料，匹多莫德作用比较广泛，对免疫能力整体调节更偏向增强，也有降低Tc的作用，疗效因人而异。在国外的治疗指南上，免疫调节剂的使用不如国内广泛，但大家一致认为激素有效，所以我更倾向于复方甘草酸苷。
免疫系统非常复杂，任何一个免疫调节药也是这样，所以论坛的观点是先用一个，不行换一个，都不行用激素，激素不行，也有个别对多数人不敏感的白芍总苷有获益。当然，选择的依据也和淋巴细胞亚群有关系，这个问题比较大，有时间我再和大伙分享探讨一下这个话题。

qcx9779

five841110@126. 发表于 2017-2-17 09:25
的确是这样，如果照过量，引起同行反应，反而会刺激局部的免疫反应。
感谢您的提醒，大剂量，小剂量，也 ...

确实是因人而异的，摸索找到适合自己的治疗方法最重要

咕咕和咩咩

five841110@126. 发表于 2017-2-17 09:36

                               
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根据我看过的资料，匹多莫德作用比较广泛，对免疫能力整体调节更偏向增强，也有降低Tc的作用，疗效因人而 ...

我刚买了匹多莫德，打算给孩子喝的，你这一说有点不敢喝了，不会本来就cd8高，喝完了更高吧？不过如果匹多莫德能同时刺激cd4和cd8的话，以1比1的比例增加，那应该可以双向调节吧？我做了个假设，假设4和8的比例正常为1比0.7，如图，不知道这个是不是双向调节的意思？

冰糖薄荷

光疗我们一般建议用激素或抗氧化剂，避免光疗引起的氧化应激而导致皮损扩大。

微风粼粼

咕咕和咩咩 发表于 2017-2-17 09:57
我刚买了匹多莫德，打算给孩子喝的，你这一说有点不敢喝了，不会本来就cd8高，喝完了更高吧？不过如果匹 ...

您用心了。
我们探讨的4和8，其实是免疫系统的一个方面而已，不能完全按照4和8作为完全的指导依据。
对于您的问题：
1. 我看到的资料中，匹多可以增高CD4，降低CD8，特别是应用小儿反复呼吸道感染，以及一些皮肤病。并不是都增加。
2.您所说的双向调节，我保留意见。其实4/8最多应用于HIV感染，而HIV攻击的是CD4。这个比值在BB的意义有多大，并不确定。
3.即使某一种药物按照您所示的方向调节，也是不对的，大体上说，CD4+CD8=CD3。如果药物为了平衡，把整体水平都提高了，也是一种失衡状态。也有文献认为，局部CD3整体有提高。
4.其实CD4和CD8之间存在相互依赖又相互抑制的关系，非常复杂。但可以确定的是，局部杀死黑色素细胞的是CD8，所以我才认为注意力应该放在CD8上。但这样有针对性的药物，我并没有发现。
我没有很多临床经验，根据李博士的经验，吃着试试吧，这药物不良反应很少。

微风粼粼

冰糖薄荷 发表于 2017-2-17 10:04
光疗我们一般建议用激素或抗氧化剂，避免光疗引起的氧化应激而导致皮损扩大。

同意。很多研究认为局部氧化应激，是免疫紊乱的trigger，抗氧化剂很必要。激素很强，有人只用激素不照光也会复色。

冰糖薄荷

five841110@126. 发表于 2017-2-17 10:14

                               
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同意。很多研究认为局部氧化应激，是免疫紊乱的trigger，抗氧化剂很必要。激素很强，有人只用激素不照光 ...

但是进展期小剂量口服泼尼松，一般连服3个月，有效即由医生酌情递减，医生一般会持续递减至五六个月左右即停止，我们在这里是讨论应急使用激素，不建议有些朋友自行购买服用。

小李白

如果这么长时间还没有稳定，考虑激素控制吧，CD4/CD8比值偏低的话，免疫调节剂考虑匹多莫德，胸腺肽之类控制，如果比值偏低很多，考虑注射斯奇康看看。

yinjia2017

从那两个表格来看，计量要相对大，坚持时间要相对长才有更好的效果哦。也就是说，最开始一个礼拜照光很可能白白变得更加大。以后你要和我们多多分享。

我个人认为因为个体差异，很难所有的药物和方法适合所有人。我看李博士开匹多莫德和银杏精华给病人是很有道理的。bb发展要么是免疫力低下，要么局部氧化。匹多莫德提高免疫力很适合体质差经常生病的，银杏精华抗氧化。双管齐下！实在控制不住打激素，抑制overacitve免疫系统。

在美国的研究说银杏精华能很好的控制bb的发展，也有复色的功效。但是医生从来不开匹多莫德，我觉得是临床上没有这个经验。我还是给我儿子买了匹多莫德，因为他这个冬天生病太频繁，这个药副作用小。

微风粼粼

小李白 发表于 2017-2-17 10:41
如果这么长时间还没有稳定，考虑激素控制吧，CD4/CD8比值偏低的话，免疫调节剂考虑匹多莫德，胸腺肽之类控 ...

多谢小李白。
我们的情况是：扩散的也不快，但很难分清楚稳定期和发展期。匹多用过三个月，现在用甘草酸苷，对于免疫调节药的选择有困惑，特别是对于根据比值选药这事。