【探讨】发展期照光的可行性！

微风粼粼

yinjia2017 发表于 2017-2-17 10:51
从那两个表格来看，计量要相对大，坚持时间要相对长才有更好的效果哦。也就是说，最开始一个礼拜照光很可能 ...

感谢您的讨论，喜欢这样的探讨。
的确是这样，翻看各国治疗vitiligo的指南，除了光疗和激素是共识，匹多，甘草酸苷之类的免疫调节药还有点“中国特色”。银杏叶提取物，我们吃过，在美国买的，不能否认微循环的因素啊。
我看过国外一篇关于辅助治疗的文章，提到了银杏叶，还有苯丙氨酸/维生素D/酪氨酸补充等。

小李白

five841110@126. 发表于 2017-2-17 10:52
多谢小李白。
我们的情况是：扩散的也不快，但很难分清楚稳定期和发展期。匹多用过三个月，现在用甘草酸 ...

缓慢发展吗？现在用甘草酸苷效果如何呢？我提出一些我的个人看法啊。我感觉白白和心情又很大的关系，你想想是否对白白过于关注，是否给我自己这样的心理暗示，我是不是哪里又发展了，我得去看看其他地方是不是出来新白白了，总之我感觉心理或者身体太疲惫，就容易反反复复，有些事情，太过关注，也会适得其反呢。其实有时候身体上会有些正常的色素减退的，这种一般以后自己会慢慢恢复的，不一定就是白白的，但是如果不断给自己暗示，可能会不太好。我是这么想的。所以虽然有时候我也无法完全释然，但是努力自己说服自己吧

微风粼粼

小李白 发表于 2017-2-17 11:08
缓慢发展吗？现在用甘草酸苷效果如何呢？我提出一些我的个人看法啊。我感觉白白和心情又很大的关系，你想 ...

是啊，见过一个病例，夏天一过自己就好了，春天又开始白。有点像银屑病的发病特点。
我们也在努力调整情绪，我的任务就是做好辅助工作
甘草酸苷吃了一个月，说真的，她那BB看不出来明确的疗效，长的慢，一周也看不出变化，但可能某一次发现，好像多出来一些。
题外话，我觉得照光后，黑色包住白色，边界清晰，不容易再扩散。

yinjia2017

five841110@126. 发表于 2017-2-17 10:57
感谢您的讨论，喜欢这样的探讨。
的确是这样，翻看各国治疗vitiligo的指南，除了光疗和激素是共识，匹多 ...

那你也应该听说过美国盛行食疗吧。低热低脂，素食，不喝牛奶，不吃面食。尤其是肠胃功能不好患者据说很见效。
对了，他克莫司不是激素。

小李白

five841110@126. 发表于 2017-2-17 11:18
是啊，见过一个病例，夏天一过自己就好了，春天又开始白。有点像银屑病的发病特点。
我们也在努力调整情 ...

我感觉，有时候说真的，真看运气，有时候气泡了也不一定是坏事。就和生活一样，有时候是福不是祸，是祸躲不过，一件事情，换个角度想想，也许就能释然了。不过手脚的话，确实会有压力呢。加油

微风粼粼

yinjia2017 发表于 2017-2-17 11:25
那你也应该听说过美国盛行食疗吧。低热低脂，素食，不喝牛奶，不吃面食。尤其是肠胃功能不好患者据说很见 ...

是啊，gluten-free饮食，原始人饮食，肠漏等概念，这东西，我将信将疑，我们在初步的执行，不吃面食。少吃油腻辛辣，多吃蔬菜水果，牛奶咖啡茶叶酒全都不喝。我爱人严重的过敏性鼻炎，常年性的，还有桥本，饮食必须得注意了。
值得高兴的是，桥本在发现后，抗体逐渐降低了，我给她一直吃中药，我自己开的，算是保健品吧，不太符合中医理论。

yinjia2017

five841110@126. 发表于 2017-2-17 11:31
是啊，gluten-free饮食，原始人饮食，肠漏等概念，这东西，我将信将疑，我们在初步的执行，不吃面食。少 ...

我看你这儿都找到本了。BB是表，桥本是本。等她甲状腺水平稳定了，bb就应该控制住了。过敏性鼻炎啊，我也是啊，用neti pod。我的真爱！我以前天天过敏药，现在天天洗鼻子。哈哈哈

微风粼粼

yinjia2017 发表于 2017-2-17 11:35
我看你这儿都找到本了。BB是表，桥本是本。等她甲状腺水平稳定了，bb就应该控制住了。过敏性鼻炎啊，我也 ...

桥本，白白，再加上斑秃，狼狈为奸。女性容易桥本，男性容易斑秃。国内外大量研究也没解释为啥，所以论坛上的观点是，没啥关系，都是自身免疫病。我不这么认为，既然bb这么难治，我就从桥本入手。

yinjia2017

five841110@126. 发表于 2017-2-17 11:43
桥本，白白，再加上斑秃，狼狈为奸。女性容易桥本，男性容易斑秃。国内外大量研究也没解释为啥，所以论坛 ...

斑秃有些药可以治一下了。我明天去问问我老公。

微风粼粼

yinjia2017 发表于 2017-2-17 11:50
斑秃有些药可以治一下了。我明天去问问我老公。

我想请教一下盐水洗鼻子，我爱人的情况是，每天早上一睁眼5分钟内，必然一连串喷嚏然后鼻涕不断。白天就会好些。以前试过洗鼻子，好像没什么用，您有什么经验能分享一下吗？

蔡蔡安

咕咕和咩咩 发表于 2017-2-17 09:57

                               
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我刚买了匹多莫德，打算给孩子喝的，你这一说有点不敢喝了，不会本来就cd8高，喝完了更高吧？不过如果匹 ...

哇塞 你们好专业呢 我只懂得免疫力调节

                               
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ruirui189

有营养的帖子。看这病把能人逼成专家啦

yinjia2017

five841110@126. 发表于 2017-2-17 11:52
我想请教一下盐水洗鼻子，我爱人的情况是，每天早上一睁眼5分钟内，必然一连串喷嚏然后鼻涕不断。白天就 ...

早晚洗，要坚持至少一个礼拜看结果，用neti pod配的盐。然后是找过敏源。你家里有宠物吗。或者是换掉床单被套，换成抗敏的。我感觉她好像是对dust过敏。还有一个可能性，她有隐形的acid reflux，造成晚上睡觉时流鼻涕，然后造成轻度sinus infection。都是猜想而已。
我老公说斑秃局部注射小量激素有效果。

sigua00

留个爪，很好的讨论，学习！

冰糖薄荷

five841110@126. 发表于 2017-2-17 11:52

                               
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我想请教一下盐水洗鼻子，我爱人的情况是，每天早上一睁眼5分钟内，必然一连串喷嚏然后鼻涕不断。白天就 ...

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