和白白战斗的路上，我们一起坚持！

当妈要威武

今年4月份孩子确诊到现在几个月时间，心情可以说是大起大落，有想要结束生命的想法，孩子才七岁完全不能接受。回头想想，如果连我这个亲妈都放弃了孩子，那谁还能比我更尽心。希望大家都能好起来，把我治疗的经验分享给大家！

确诊以后，一直在口服脾氨肽冻干粉，肌肉注射补骨酯，隔一天一次，外用他克莫司，期间没有新发，三个月后脾胺肽干粉每天一个，补骨脂停一个月后三天一针，外用药他克莫司、复方氟米松、哈西奈德交替用一个月后开始照光，我的机器是从论坛蔡哥那里买的，到现在小有成就，身上大小20多处，现在就只剩3处了，效果很好，主要就是坚持！




上面两张是照光前，下面两张是照光后，可能是时间光线角度不同，其实真正的效果比照片要好。

yinshuirantian

勇敢的妈妈，给我力量

小鱼儿爱喝水

我发现有白白的孩子普遍都好瘦

天护吾乔

小鱼儿爱喝水 发表于 2018-9-10 18:35

                               
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我发现有白白的孩子普遍都好瘦

我觉得应该和胖瘦无关，跟脾胃有关，或者说脾胃不好的孩子多数是瘦的。空总的李强是中西医结合治疗，他基本给每个孩子都看一眼舌苔，都说脾胃不好，建议孩子们调理一下脾胃。我女儿其实还有些偏胖，但是经常出汗，积食。觉得可能跟脾胃不好真的有关系。希望大家都探讨探探讨。

小鱼儿爱喝水

天护吾乔 发表于 2018-9-10 18:45

                               
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我觉得应该和胖瘦无关，跟脾胃有关，或者说脾胃不好的孩子多数是瘦的。空总的李强是中西医结合治疗，他基 ...

你说的非常对，我儿子从3岁开始地图舌持续到发现白白，现在基本不地图舌了，对于白白发生在孩子身上真的不知道是福还是祸，或许白白就是孩子身体给我敲的一个响亮的警钟

当妈要威武

都说女本柔弱，为母则刚。面对孩子是我的刚强都不算什么，第一次打针后，我问儿子疼不疼他说妈妈我不说疼你是不是能少担心啊，我的眼泪一下叫控制不住了。

yryy

小伙挺帅的

当妈要威武

yryy 发表于 2018-9-10 19:35

                               
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小伙挺帅的

谢谢

快乐前行

uvb还是308

云淡风轻88

林羽浩 发表于 2018-9-10 19:31

                               
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都说女本柔弱，为母则刚。面对孩子是我的刚强都不算什么，第一次打针后，我问儿子疼不疼他说妈妈我不说疼你 ...

好乖的孩子，说的话让人落泪！

当妈要威武

快乐前行 发表于 2018-9-10 19:52

                               
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uvb还是308

UVB

云淡风轻88

刚开始也曾经想过放弃，但是怎么能忍心，我们一起加油！

亦宁

也感谢你的分享，有效果了就有信心继续坚持的，加油了！

8月的天空

我们一起为你加油！

笑看人生百态

天护吾乔 发表于 2018-9-10 18:45

                               
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我觉得应该和胖瘦无关，跟脾胃有关，或者说脾胃不好的孩子多数是瘦的。空总的李强是中西医结合治疗，他基 ...

我儿子还是偏胖，爱出汗，脾胃不好，爱积食，你治疗怎么样呢？