和白白战斗的路上，我们一起坚持！

jiangxiaobai · 发表于 2018-9-11 11:08:32

祝福孩子。

19820409 · 发表于 2018-9-11 11:44:09

还没有照黑周边啊，不错

小七七七七 · 发表于 2018-9-11 12:41:53

希望宝贝早日康复

健康就好啊 · 发表于 2018-9-11 13:12:42

遗传的吗

laney2018 · 发表于 2018-9-11 14:36:28

楼主，你小孩现在照光一次多长时间，我小孩现在照22秒还没见红呢

笑看人生百态 · 发表于 2018-9-11 14:42:28

你家小孩在哪里治疗的呢？

hanhan521 · 发表于 2018-9-11 15:22:32

加油，都会好的

迪加奥特曼mm · 发表于 2018-9-11 16:23:09

你家孩子忌嘴吗？食物里面有可以放葱姜蒜吗？

我们都要好好的 · 发表于 2018-9-11 16:46:14

天护吾乔发表于 2018-9-10 18:45

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我觉得应该和胖瘦无关，跟脾胃有关，或者说脾胃不好的孩子多数是瘦的。空总的李强是中西医结合治疗，他基 ...

嗯，我家我一直觉得是脾胃虚弱引起的，很瘦，挑食，而且很容易积食，

多狗 · 发表于 2018-9-11 17:18:29

林羽浩发表于 2018-9-10 20:12

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UVB

你照脸用什么遮挡其他部位

554529050 · 发表于 2018-9-11 17:28:51

小鱼儿爱喝水发表于 2018-9-10 18:35
我发现有白白的孩子普遍都好瘦

我孩子胖，然而也得了白白

快乐依宝贝 · 发表于 2018-9-11 18:56:16

你儿子嘴唇边是不是也有一圈白白？我女儿才两岁，一圈白白。如果是，麻烦告诉下怎么治疗的。

当妈要威武 · 发表于 2018-9-11 19:00:32

灵芝17570807970 发表于 2018-9-11 18:56

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你儿子嘴唇边是不是也有一圈白白？我女儿才两岁，一圈白白。如果是，麻烦告诉下怎么治疗的。

发现头一个月外用他克莫司，早晚各一次，口服脾氨肽冻干粉，肌肉注射补骨脂稳定后补骨酯减成三天打一针。用药3 个月以后开始照光。现在补骨脂已经不用了，脾氨肽冻干粉每天一支提高免疫力用的，外用他克莫司，复方氟米松，配合着哈西奈德，然后开始照光隔天一次。希望对你有帮助。

当妈要威武 · 发表于 2018-9-11 19:20:57

快乐幸福每一天发表于 2018-9-11 07:50

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麻烦问一下你们这个吃药方案是哪给开的啊，打针跟吃脾氨肽，我看你们这控制挺好的，等待你的回答，谢谢

家住辽宁朝阳，朝阳本地的二医院。要是医生给开的治疗方案也是医生定的，一直遵医嘱，有段时间，想换过补骨脂，但是医生很坚持，所以就咬牙挺过来了。

当妈要威武 · 发表于 2018-9-11 19:23:29

回复上面29楼，我给我家儿子用医用白色胶带，按嘴唇白白的形状，剪好，贴上，然后开始照光，我手机用的不算太好，不会单独回复你不好意思

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