白白手拉手-手拉手白癜风论坛

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[白白闲谈] 乱说一气,请大家给点建议!

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小学五年级

发表于 2019-8-28 15:18:40 | 显示全部楼层 |阅读模式

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不知道从何说起。我自己在18岁左右发现大腿根部有个白点,然后去医院检查说是白癜风。不知道哭了多久,怕很多很多~然后爸爸妈妈也带着我去治疗,主要是擦中药,擦后很痒。好了,又发了,反正就在大腿根部阴部附近,也不多~后来慢慢也就放弃治疗了,不吃药不擦药不看医生,一晃也有二十年左右了,也有扩大,但就在这个区域也不多。我从十八九岁的女孩变成快四十岁的中年人。不知道我到底是幸运还是不幸。我自己白癜风对我的人生真的好像没什么影响,工作顺利。谈恋爱就是初恋,老公也压根不介意。感觉除了不能穿比基尼游泳,只能穿土土的平角泳衣以外,在我好像真的放下白癜风这个病时,没想到它又来到我儿子的身上。

去年突然发现儿子下巴那里白白的,我始终不敢相信,儿子会遗传我的白癜风。

                               
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比自己得白癜风还痛。不是说白癜风遗传几率很低吗?为什么儿子就是那一个?我自己家里人也没人得这个。老公家也没有。真的自从儿子确诊白癜风以来我的情绪一直都是低落的。如果知道自己会给孩子这个不好的基因,我真的不应该生他。我们才搬入新家一年左右,新家多少甲醛都会有点超标,会不会是这个引起的?还有儿子一直在踢足球,他们教练很严格,那个暑假每天从下午2点半一直踢到六点半,暴晒后紧接着寒假就发现他的白斑了。要是早点知道他是易感体质,怎么也不让他去踢球暴晒了。
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下面说说儿子的情况。带他去医院治疗的。主要擦他克和照308,因为我们自己的城市还没有308,每次带他坐高铁去合肥照光。效果还不错,但是之前医院周末休息每次都要周五请假去,太耽误学习和我们工作了。还剩一个小点点时,我们就没去了。以为擦药差不多,可是这过去的三四个月也没什么反应,感觉还要跑。如果就是下巴这个小点我觉着也可以接受,但是有了这个白癜风以后,我就像风中的炸蚂,总是盯着他看,一有风吹草动就吓得要命。感觉他的眼角也有一点白。眼角要怎么擦药和照光啊,对视力不知道会不会影响。想买个仪器自己在家给他照,又不知道效果怎样?如果各位懂的亲给我点建议和经验分享吧。
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高中一年级

发表于 2019-8-28 15:23:22 | 显示全部楼层
你阴部那边是不是也对称,我的是

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初中三年级

发表于 2019-8-28 15:27:45 | 显示全部楼层
又看到一例母亲有,孩子也得病的案例,揪心。我也怕遗传给我闺女。

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小学一年级

发表于 2019-8-28 15:28:33 | 显示全部楼层
视力有影响的,我们以前眼部抹他可和艾洛松,你坚持一个月会有效果的,他可眼部敏感刚开始可以用浓度低的儿童用的浓度

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初中三年级

发表于 2019-8-28 15:30:34 | 显示全部楼层
我个人觉得像咱们这种人群的孩子更应该注意。我觉得搬新家有一定的影响。我二十年前得病,就是得病前,刚搬的新家。所以我觉得有影响。

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高中三年级

发表于 2019-8-28 15:31:17 | 显示全部楼层
我也是遗传。我妈妈肚子上有几小块,不过5、6年以后自愈了。。十多年了也没复发过。不要那么悲观,你自己情况不严重的话,你儿子同样也不会严重。

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高中一年级

发表于 2019-8-28 15:37:10 | 显示全部楼层
青梅煮酒 发表于 2019-8-28 15:31
我也是遗传。我妈妈肚子上有几小块,不过5、6年以后自愈了。。十多年了也没复发过。不要那么悲观,你自己情 ...

不一定的

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博士

发表于 2019-8-28 15:44:00 | 显示全部楼层
脸上一般不难恢复的,假如不方便去医院照308的话,自己使用UVB联合外用卤米松+他克莫司,坚持3-4个月看看,对面部恢复效果好的人很多的,你也可以参考下这些朋友分享的面部照光经验!
http://www.bbsls.net/thread-2920107-1-1.html
http://www.bbsls.net/thread-2888126-1-1.html
http://www.bbsls.net/thread-2922072-1-1.html
http://www.bbsls.net/thread-2800599-1-1.html
http://www.bbsls.net/thread-2737524-1-1.html
http://www.bbsls.net/thread-2788008-1-1.html
牛蛙就是牛....

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小学五年级

 楼主| 发表于 2019-8-28 15:53:48 | 显示全部楼层
luckxx 发表于 2019-8-28 15:23
你阴部那边是不是也对称,我的是

是对称的。右边大腿有两块,左边有一小块,好像这几年又长了一个小点。

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小学五年级

 楼主| 发表于 2019-8-28 15:57:33 | 显示全部楼层
青梅煮酒 发表于 2019-8-28 15:31
我也是遗传。我妈妈肚子上有几小块,不过5、6年以后自愈了。。十多年了也没复发过。不要那么悲观,你自己情 ...

真的好悲观,想想就要哭

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小学五年级

 楼主| 发表于 2019-8-28 15:58:03 | 显示全部楼层
牛蛙 发表于 2019-8-28 15:44
脸上一般不难恢复的,假如不方便去医院照308的话,自己使用UVB联合外用卤米松+他克莫司,坚持3-4个月看看, ...

谢谢!

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高中一年级

发表于 2019-8-28 15:59:03 | 显示全部楼层
Heiheihei111 发表于 2019-8-28 15:53
是对称的。右边大腿有两块,左边有一小块,好像这几年又长了一个小点。

一模一样

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小学五年级

 楼主| 发表于 2019-8-28 16:07:33 | 显示全部楼层
牛蛙 发表于 2019-8-28 15:44
脸上一般不难恢复的,假如不方便去医院照308的话,自己使用UVB联合外用卤米松+他克莫司,坚持3-4个月看看, ...

他眼角不太确定,但他去医院照伍德灯医生说还好,不是。不知道是不是孩子紧张眼睛闭的太紧,医生没看见?我能不能不确定时就给他照光呢?

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博士

发表于 2019-8-28 16:18:56 | 显示全部楼层
Heiheihei111 发表于 2019-8-28 16:07
他眼角不太确定,但他去医院照伍德灯医生说还好,不是。不知道是不是孩子紧张眼睛闭的太紧,医生没看见? ...

疑似的地方可以先擦他克莫司或者爱宁达观察吧,先没必要照光!
牛蛙就是牛....

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 楼主| 发表于 2019-8-28 16:32:20 | 显示全部楼层
牛蛙 发表于 2019-8-28 15:44
脸上一般不难恢复的,假如不方便去医院照308的话,自己使用UVB联合外用卤米松+他克莫司,坚持3-4个月看看, ...

请问我家11岁,这次医生开了转基因胶囊和葡萄糖酸锌片,,要不要吃其他的药了?
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