心情超级差，感觉看不到希望了！

有你刚好 · 发表于 2019-10-13 21:33:01

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今天又带儿子去照光回来了，半年花了6-7万，别的地方的还好，可手脚嘴一点感觉的没有，今天发现儿子手掌变白了，心情超级不好，自从儿子得这个病，脾气越来越大了，为什么得这个病，还偏偏长在最难治的地方，感觉已经看不到希望了！

chenwei50038 · 发表于 2019-10-13 21:36:22

别慌，不要有压力，我十几年了，脸上还是基本好了，不明显了，手上还在坚持，还是有效果，只是很慢。你孩子应该还小，恢复的可能信还是很大很大的。

有你刚好 · 发表于 2019-10-13 21:40:11

手上真的太难了，半年了看不到一点效果

白白会好的 · 发表于 2019-10-13 21:43:43

手上是慢但坚持还是会有效果的，做家长的坚持孩子才会有恢复的希望。加油

xiafeng2007 · 发表于 2019-10-13 21:47:37

是不是去专科医院了啊咋花了那么多钱

yangke123 · 发表于 2019-10-13 21:48:56

半年六七万花在哪个医院了

有你刚好 · 发表于 2019-10-13 21:50:39

是的金钱方面真的吃不消了，主要看不到消果呀

有你刚好 · 发表于 2019-10-13 21:53:16

yangke123 发表于 2019-10-13 21:48

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半年六七万花在哪个医院了

是啊，这个病已经把一个家给弄垮了，千家荡产

有你刚好 · 发表于 2019-10-13 21:53:53

yangke123 发表于 2019-10-13 21:48

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半年六七万花在哪个医院了

杭州丽都

有你刚好 · 发表于 2019-10-13 21:54:52

yangke123 发表于 2019-10-13 21:48

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半年六七万花在哪个医院了

还有杭州华研，

yangke123 · 发表于 2019-10-13 21:58:03

去的民营专科医院吧，怎么不去杭州三院看看

anan0 · 发表于 2019-10-13 21:58:05

有你刚好发表于 2019-10-13 21:54

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还有杭州华研，

专科医院都是烧钱的，去市三或者省中医院看看吧

凯瑞 · 发表于 2019-10-13 22:00:56

小孩子恢复能力强，积极治疗应该不难恢复的，别太悲观，加油！

牛蛙 · 发表于 2019-10-13 22:10:19

专科医院基本都是无底洞，尽量别再去了吧，手脚部位治疗本身就是持久战，自己坚持UVB好了，也更方便经济些！你也可以参考下这些朋友分享的手部UVB照光经验！
http://www.bbsls.net/thread-2925954-1-1.html
http://www.bbsls.net/thread-2655521-1-1.html
http://www.bbsls.net/thread-2796343-1-1.html
http://www.bbsls.net/thread-2827727-1-1.html

阳光照应映幸福 · 发表于 2019-10-13 22:13:31

自己心态都乱了，孩子脾气多半也不会太好。自己先调整心态和思路

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[家长心情] 心情超级差，感觉看不到希望了！