分享我的白白照光+四次移植治疗之旅！

东跑西颠

部位: 脖颈
病史: 2018年7月份脖颈白斑爆发，大概三个多月的发展期，脖颈几乎全覆盖，胯部两侧各有两小块，面积不大，腋窝处有一分硬币大小一小块，其他部位无。
病因应该是工作压力诱发，我本身是高危人群，我之前患有甲亢不过白斑爆发时我的甲亢刚刚治愈。
治疗过程: 首先我人在法国，不过总体治疗方法跟国内大同小异，法国整体社会环境比较宽容，对该疾病容忍度较高，医生普遍认为该病不值得治疗，但如果有情绪压力需要重视舒缓，所以我也因此有过心理方面的疏导。
书归正传，2018年10月份，白斑基本稳定后我开始照光治疗，同是脖子，也仍然有部位对照光反应好，有的地方就不行。相反身上的白斑照光效果都很好，只不过颜色不均，且有缝隙，考虑到不在暴露部位，也并不追求完美。
2019年7月份，在白斑稳定差不多一年的时间，决定去做表皮移植。在网上找了很多信息，发现法国对自体表皮移植治疗白斑并不普及，全法只有几家诊所能开展此业务，而且是细胞悬液移植，取皮方法是切片，不是发泡，提取黑色素的那套工具叫viticell ，据说比recell要好些。其他过程跟国内相似，激光加磨皮，用硅胶材质的东西包扎。跟国内的区别在于，不需要留院，做完就可以走了。只有前6个小时注意不要移动，6个小时后就可以该干嘛干嘛了。48小时就可以拆掉包扎，之后自己护理就行了，包括取皮部位，也是我自己就可以换纱布。无需忌口。
我第一次移植，大概第3个星期开始有恢复，第4个星期恢复速度最快，之后速度就慢了，我也开始继续照光加以辅助。
第一次移植大概恢复了70%，5个月后，也就是上个周五，我又做了第二次补充移植，一个月后给大家看结果，希望这次能全部恢复！
费用: 在法国做移植，目前也没有进入医保，需要自费，费用包括购买viticell 和医生的费用，viticell 是明码标价的，630欧元一盒，第一次我一共花了1500欧，大概不到1万2千人民币。第二次移植我自付了约有800欧，大概6000人民币。医生熟悉了，用别的项目报销了一部分。

感谢白白论坛，感谢几位极为热心的群主，以及乐于分享的各位病友，因为你们，我获取了大量有用信息和积极坚定的治疗信心！！！

后记: 我2020年又做了两次移植，所以一共做了四次！！前三次都是细胞悬液移植，最后一次是直接贴皮那种，最后一次刚做好三个多星期，效果还可以，基本上全部都覆盖了，但是仍然还有些花，我不求完美，所以这个结果也算是比较理想了！2020年的最后一天，尝到了失而复得的喜悦，祝愿所有病友都能得尝所愿！！！

第一张照片是2018年7月份患病初期。

第二张照片是2019年12月份，第一次表皮移植后5个月

第三张是2019年12月25日，刚刚做完第二次移植。

白白又白白

效果看着不错，黑色素基本上布满了

凯瑞

效果不错呢

一生好运相随

是不是国外医生认为不值得治疗所以才导致该病的研究缓慢呀！但这病对我们的心理打击其实挺大的

亦宁

你这个面积也不小，看到恢复到这样子也不错，后面就是缝隙修补吧！

牛蛙

看着恢复的还不错的，谢谢你的分享！

                               
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嚣张狂拽龙少

效果很好啊，我下个月去协和做recell

东跑西颠

嚣张狂拽龙少 发表于 2019-12-27 08:55

                               
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效果很好啊，我下个月去协和做recell

祝愿成功！！！

希冀明天

楼主写的很详细，给我们做了很好的参考，谢谢

迷迷糊糊123

嚣张狂拽龙少 发表于 2019-12-27 08:55

                               
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效果很好啊，我下个月去协和做recell

做了吗？

嚣张狂拽龙少

迷迷糊糊123 发表于 2020-1-4 17:08
做了吗？

还没去呢

chunmei

效果不错

suoyi

东跑西颠 发表于 2019-12-28 02:59

                               
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祝愿成功！！！

你好，之前有看你说过会问问法国医生对白白新疗法的看法的，不知道有没有时间去问呢？

东跑西颠

suoyi 发表于 2020-1-6 10:11

                               
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你好，之前有看你说过会问问法国医生对白白新疗法的看法的，不知道有没有时间去问呢？

你好，确实有问过医生关于鲁索替尼的情况，我们患者最想听到的就是医生嘴里说出来这东西到底行不行，但是医生呢，往往又不会这么正面给判断，所以也只是说可以试试看，比较鼓舞人心，等等。美国fda通过的药物，基本上法国同时期就会上市，也就是说今年美国能上市，法国也就有了。如果我得到消息，会第一时间开药试一下。

suoyi

东跑西颠 发表于 2020-1-6 17:31

                               
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你好，确实有问过医生关于鲁索替尼的情况，我们患者最想听到的就是医生嘴里说出来这东西到底行不行，但是 ...

哎，医生说话就是这样不爽快，急死人。