分享我的白白照光+四次移植治疗之旅！

suoyi

东跑西颠 发表于 2020-1-6 17:31

                               
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你好，确实有问过医生关于鲁索替尼的情况，我们患者最想听到的就是医生嘴里说出来这东西到底行不行，但是 ...

美国今年上市的话也不是针对白白的，应该是特应性皮炎，针对白白的今年应该上市不了。

东跑西颠

suoyi 发表于 2020-1-6 20:17

                               
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美国今年上市的话也不是针对白白的，应该是特应性皮炎，针对白白的今年应该上市不了。

哦？不是针对白白的药是2020年面世吗？法国医生也跟我说的是2020年上市，我一直理解的都是2020年上市是针对白白的。

东跑西颠

suoyi 发表于 2020-1-6 20:15

                               
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哎，医生说话就是这样不爽快，急死人。

也是没办法的，治病这件事，没有百分之百。

suoyi

东跑西颠 发表于 2020-1-7 02:30

                               
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哦？不是针对白白的药是2020年面世吗？法国医生也跟我说的是2020年上市，我一直理解的都是2020年上市是针 ...

针对白白的三期临床要到2021年9月才能结束，2020年应该是针对特应性皮炎的实验结束，届时应该会有药膏上市，不知道治疗皮炎的和治疗白白的药膏成分含量啥的是否一样，一样的话估计也可以先用着，等到白白三期一结束，fda批准再给这鲁索加个白白适应症就可以了。只是不知道能否一切顺利，不知道这药治疗白白能到什么程度。

suoyi

东跑西颠 发表于 2020-1-7 02:31

                               
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也是没办法的，治病这件事，没有百分之百。

那你有问过抗体和热休克蛋白的事吗？法国医生觉得这两个靠谱不？

东跑西颠

suoyi 发表于 2020-1-7 09:45

                               
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那你有问过抗体和热休克蛋白的事吗？法国医生觉得这两个靠谱不？

这两个没有问。

suoyi

东跑西颠 发表于 2020-1-7 22:18

                               
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这两个没有问。

那你近期还会去看医生吗？

东跑西颠

suoyi 发表于 2020-1-8 19:10

                               
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那你近期还会去看医生吗？

过一两个月恢复期，估计回去看的，我想着都问一下。

suoyi

好的，麻烦尽可能多问一些，谢谢了！

维尼1990

东跑西颠 发表于 2020-1-8 21:45

                               
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过一两个月恢复期，估计回去看的，我想着都问一下。

你的效果真好，你是全麻还是局麻，痛吗

东跑西颠

维尼1990 发表于 2020-12-30 11:21

                               
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你的效果真好，你是全麻还是局麻，痛吗

嗯嗯，是局部麻，是涂得麻药那种，效果不好，很疼，本来脖子部位就格外敏感

                               
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，后来都结束了，医生跟我说，也可以用针剂麻药的，我心说你怎么不早说啊……

东跑西颠

我今年又做了两次移植，所以一共做了四次！！前三次都是细胞悬液移植，最后一次是直接贴皮那种，最后一次刚做好三个多星期，效果还可以，基本上全部都覆盖了，但是仍然还有些花，我不求完美，所以这个结果也算是比较理想了！2020年的最后一天，尝到了失而复得的喜悦，祝愿所有病友都能得尝所愿！！！

Lalala001

东跑西颠 发表于 2020-12-31 03:38

                               
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嗯嗯，是局部麻，是涂得麻药那种，效果不好，很疼，本来脖子部位就格外敏感，后来都结束了，医生跟我说， ...

针剂也超级痛的 是沿着白斑一圈注射 有人说打麻药是手术里面最痛的

Lalala001

东跑西颠 发表于 2020-12-31 03:42

                               
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我今年又做了两次移植，所以一共做了四次！！前三次都是细胞悬液移植，最后一次是直接贴皮那种，最后一次刚 ...

法国还有贴皮那种可以做吗？是同一个医生么？美国医生都不肯做 觉得技术含量太低

东跑西颠

Lalala001 发表于 2020-12-31 07:00

                               
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法国还有贴皮那种可以做吗？是同一个医生么？美国医生都不肯做 觉得技术含量太低

对，法国给做，还是同一个医生做的。这个成本比细胞悬液低很多，因为不用买viticell或recell，就是医生的操作费。不过我做的贴皮，大部分移过来的皮肤都没有自然脱落，后期都需要用激光来磨平，医生说这就是这种方法的弊端，可是我看国内此类手术，这个问题极少看到发生，不知道为什么。