致坐立不安的，焦虑的家长！

亮点宝宝77

楼主写的太好了，看哭了只有亲身经历的妈妈才能体会这种生不如死的焦虑。儿子14岁，确诊一年了，一直在治疗。有一点点变化我都欣喜若狂，还不想让孩子看见我的情绪波动，还要装作若无其事的样子，青春期的孩子怕他有心里负担，我太难了，真的不如自己得了心里好受。感谢您的分享产生共鸣，希望我们越来越好

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蜜蜜妈

纪律 发表于 2022-11-27 23:40
说的好，只不过我们这种疾病一眼能被看到罢了

对，就是这样。老天很公平，虽然一眼能被看到，但不疼不痒不受罪。很多病虽然看不到，但是有的疼，有的痒，各种痛苦。

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蜜蜜妈

亮点宝宝77 发表于 2022-11-28 15:41
楼主写的太好了，看哭了只有亲身经历的妈妈才能体会这种生不如死的焦虑。儿子14岁，确诊一年了，一直在治疗。有一点点变化我都欣喜若狂，还不想让孩子看见我的情绪波动，还要装作若无其事的样子，青春期的孩子怕他有心里负担，我太难了，真的不如自己得了心里好受。感谢您的分享产生共鸣，希望我们越来越好

是的，当妈的都一样。其实想想，得了这病孩子并不受罪，焦虑啊，忧愁啊，都在我们身上，这不就是相当于把痛苦从孩子身上转嫁到我们身上了么？这总比看着孩子得了什么一治疗就疼的病要好多了。我宁可我自己焦虑，我自己装淡定，只要孩子不疼不受罪，我们怎么都好说。

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亮点宝宝77

是的亲，感谢

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川鱼

我就是做安利的

                               
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，安利的产品不是一般的贵

                               
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蜜蜜妈

川鱼 发表于 2022-12-15 14:40
我就是做安利的，安利的产品不是一般的贵

儿童营养那个200多块钱吃90天，还好吧？从品质上看，我觉得还是很值得的。又便宜又好的东西，我不太敢奢望它的真实性。

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川鱼

蜜蜜妈 发表于 2022-12-15 19:26
儿童营养那个200多块钱吃90天，还好吧？从品质上看，我觉得还是很值得的。又便宜又好的东西，我不太敢奢望它的真实性。

你说的是这个吧？我自己也有吃安利的产品，这个月刚开始吃，不知道效果怎么样

                               
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佳俊

当妈的真是愁死了，我儿子也是今年五月份确诊的，泛发性的，当时确诊我就哭了好几次，但是医生说可以治好我还心里轻松些，但是第二次去医院复查白白又多了，医生开了激素，没给吃，去了专科医院，因为白的地方太多，做一次308就是2000多，但是还在发展，有听人说空军总院治得好，到那里还是开的激素药，吃了一个月让复诊因为疫情去不了，又耽误了一个月，白白还在发展，现在在北京卫人白癜风医院，每天费用太高，愁死我了，

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蜜蜜妈

川鱼 发表于 2022-12-15 19:52
你说的是这个吧？我自己也有吃安利的产品，这个月刚开始吃，不知道效果怎么样

你这照片好专业啊，哈哈哈～ 对，是这个。这东西就相当于每天多吃了几口营养均衡的好饭，不是一天两天，一个月两个月能看出来的，但是吃总比不吃强，时间久了就看出来了。

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蜜蜜妈

佳俊 发表于 2022-12-16 21:20
当妈的真是愁死了，我儿子也是今年五月份确诊的，泛发性的，当时确诊我就哭了好几次，但是医生说可以治好我还心里轻松些，但是第二次去医院复查白白又多了，医生开了激素，没给吃，去了专科医院，因为白的地方太多，做一次308就是2000多，但是还在发展，有听人说空军总院治得好，到那里还是开的激素药，吃了一个月让复诊因为疫情去不了，又耽误了一个月，白白还在发展，现在在北京卫人白癜风医院，每天费用太高，愁死我了，

能理解你的心情，泛发且还在发展中的确实当家长的揪心。别去专科，花钱多还不一定管用。就去三甲就行。你想想，反正几片都是治，也许一起治就一起好，就是当家长的麻烦点。你最好买个家用仪器在家照，方便的多。论坛里的阿蔡卖，比市场价便宜，他也会推荐你哪款适合你

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油饼

跟我小时候一样，我的基本慢慢都自愈了，现在剩一小块照光恢复中……

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万平口

谢谢楼主分享

陌然‵溞

勇敢坚强 发表于 2022-09-30 14:09
孩子从9月24号确诊到今天，几乎不吃不喝不睡。食不下咽，每次困的要睡着时就会一下子又惊吓醒来，以泪洗面，孩子不懂，每天还是开开心心，而我却每天死去活来，除了在单位不敢显露不敢哭以外，路上哭，家里哭，崩溃了要。希望噩梦早点结束！孩子快快康复！

我也是这样

                               
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相信光明

你讲非很细致，很有帮助，也很鼓舞人心，都为人父母，小孩子真的让人担心，一起加油，期待你的更多分享

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相信光明

蜜蜜妈 发表于 2022-09-29 03:44
谢谢你的肯定。我心态变好的关键节点，是去查了银屑病。看到有更惨的，立马觉得万幸是白白。我这样虽然不太好，但是真的有效

银屑病现在已经有特效药了，扎针 ，效果特别好，叫可善挺，打这个就能好，期待白白的特效药早日出来

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