治疗一周年记录一下！

中性灰

你的贴都看完了，真棒。我都有信心了

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煤球

看到你我感觉突然萌发了一点希望和奢望

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胜利要怎样

那你还用鲁索吗？

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青山小小何

看了帖子，曾经怎么能这么严重！！！我真是打心里的佩服你们的坚强和坚持，生活还有什么坎坷过不去。祝你早日康复

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sgquan-223018

恭喜！

zyz123123

恭喜你

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保定易县彭于晏

脸上还是可以看到斑点

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白白要拜拜哦

一缕阳光# 发表于 2023-05-16 21:06
把你发表的所有文章从头到尾的看了一遍，包括下面的评论和回复。我女儿七岁，月初刚查出来是白白，真的当妈的心都碎了，每天都想哭，在小红书上看到了这个论坛，下载进来了后，看了很多，大概也了解了一些。只能说去三甲医院好好看，但是医生看她都觉得没多大事，这病就这样，吃药擦药，其它随缘，控制不了。我很怕耽误孩子的治疗，我不知道怎么样能控制住它，只能不断地看医生，每个医生都有他的说法，换汤不换药，现在半个月我并没有看到效果，看到她的白白，还有周围隐约的白色，我很恐慌，晚上一两点都要过去看看她的白白有没有变化，我感觉自己心态要崩了，每天孩子睡着就开始看论坛，然后焦虑哭，其实知道这样没用，好好看医生，好好擦药才是真的，就是抑制不住自己去关注想这些。我想问想我女儿这么大可以照光吗？很怕她在脸上长出来，是不是照光肯定能把脸上的照下去呢。

脸上的是好的最快的，我脸部原来要有70%都是白了，也就大半年，基本上痊愈了，一定要坚持照光，但是脸部，如果在眼角周围，照的时候不能佩戴遮光镜一定要闭眼，千万不能睁开，切记切记，哪怕眨一下也不行，一定紧闭

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白白要拜拜哦

唔知點算 发表于 2023-05-17 07:54
可否給這個醫生資料我？

不要过于神话，三甲医院医生都可以，或许我是对光敏感，我前面在皮肤研究所看了很几次，除了没照光，都没效果，这次就是自己买的光疗仪，其实我就挂了几次，后面都是照光，也没口服太多药

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白白要拜拜哦

胜利要怎样 发表于 2023-05-21 21:55
那你还用鲁索吗？

从头到尾，用了一管去年9月用的

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白白要拜拜哦

保定易县彭于晏 发表于 2023-05-22 19:47
脸上还是可以看到斑点

好了之后的皮肤，还是有星星点点的，跟正常皮肤有一点色差，我觉得白的还没完全愈合，估计还要一段时间

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白白要拜拜哦

青山小小何 发表于 2023-05-22 07:48
看了帖子，曾经怎么能这么严重！！！我真是打心里的佩服你们的坚强和坚持，生活还有什么坎坷过不去。祝你早日康复

谢谢，康复不奢求，若能康复更好，胳膊跟手部能恢复个差不多就行了～

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一缕阳光#

白白要拜拜哦 发表于 2023-05-22 19:51
脸上的是好的最快的，我脸部原来要有70%都是白了，也就大半年，基本上痊愈了，一定要坚持照光，但是脸部，如果在眼角周围，照的时候不能佩戴遮光镜一定要闭眼，千万不能睁开，切记切记，哪怕眨一下也不行，一定紧闭

非常感谢您的回复，非常感谢，你的成功让我看到了希望。也祝您越来越好，早日痊愈！

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悠悠小姑娘

佩服你的毅力

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sujuan

加油

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