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楼主: 陈年往事

[经验分享] 一年了,孩子的白癜风治疗之路------

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初中二年级

发表于 2010-3-21 09:02:54 | 显示全部楼层
一定要坚持住,你就是他的天呀!不要放弃,期待奇迹吧,我为你家宝宝祈祷!!试试光疗吧!!
如果您认可本论坛,欢迎告诉身边的病友,让更多的朋友来到这里,你+我=手拉手!

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初中二年级

发表于 2010-3-21 09:03:21 | 显示全部楼层
我的心也好痛!!

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荣誉会员

 楼主| 发表于 2010-3-21 21:53:30 | 显示全部楼层
关于光疗,医生也和我说了,只有到5周岁才能照吧,感觉许爱娥治疗很保守吧,他可能只在保证不影响健康情况下用药吧,对此我们也默认他的方式了。他也明着说了,只能以后做手术了,现在治不治其实都一样,毕竟面积比较大,恢复概率基本没有
我那孩子我送学校他总是很不开心,每次哭的,加上最近在发展,所以就不送了
我现在其实就想啊 不要再发展就好了

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荣誉会员

发表于 2010-3-23 08:40:06 | 显示全部楼层
孩子这么小,徐医生这样的治疗方法才是负责的,孩子这么小,还是多从饮食,体质,精神方面入手,等大一点用308或者会有别的更好的疗法呢,祝福你们!加油
心在乌云之上,总有一个高度,那里没有雨雪风霜~

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初中一年级

QQ
发表于 2010-3-23 10:55:46 | 显示全部楼层
原帖由 cxbljxl 于 2010-3-9 14:12 发表
因为上次看病开的预约单是3月17日,但昨天发现药没有了,无奈中,早上4点起来跑到杭州三医院,一进医院,5点多到了医院,惊奇的发现一个人也没有排队,诧异中,进去一看,才发现告示上说许医生这个星期不看病了,大概 ...

我和你孩子是一类型的   这类型是顽固 还是想办法控制住

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小学六年级

QQ
发表于 2010-3-23 14:26:35 | 显示全部楼层
我的孩子也很小,但是我在坚持,他们什么都不懂,如果他们知道自己是个BB患者,或许更积极的治疗,别耽误孩子了,家长坚持啊!

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小学三年级

发表于 2010-3-26 17:51:04 | 显示全部楼层
我们为孩子一起祈祷吧,希望他们早日好起来

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初中三年级

QQ
发表于 2010-3-26 21:16:10 | 显示全部楼层
孩子还小,一定不要灰心!

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小学六年级

发表于 2010-4-17 22:40:36 | 显示全部楼层
老兄,我的孩子也有bb,同病相怜啊。

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大学四年级

发表于 2010-4-19 23:15:17 | 显示全部楼层
同是BB孩子的家长,很理解你的心情。真心祝福孩子早日康复。

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荣誉会员

 楼主| 发表于 2010-4-29 00:08:19 | 显示全部楼层
其实啊 我都想了一年多,这病到底是什么引起的 ,还是想不通
关于饮食,我们也一直很注意吧,象零食很少给他吃的,有时候他看别的小孩在吃,那渴望的眼神,我们也很坚决的
体质方面,我儿子吃饭比我能吃,唯一就是挑食,不吃菜,这个可能还是主要原因吧
他早上跟我锻炼,跑步都能跟上我了,一年多,也很少感冒之类的,人也很聪明的,总之我觉得正常的很了,可这病就是从大概元旦开始慢慢在扩散,最近弄了个五维牛磺酸口服溶液 这个补维生素的 还有钙片在吃
最近打算去浙江中医院找中医看看,光靠这药膏搽搽,其实跟不治也差不多的了。这些药膏都没反应的
以前还渴望奇迹,现在其实就希望不要扩散就高兴了,就象防守线一步步沦陷,有时候感觉命运真操蛋,我们夫妻一看到又扩散了点,至少又要郁闷几天,
希望这里的家长和我一起坚持吧,特别面对自己的孩子的时候,把自己的脆弱留在黑夜吧

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小学六年级

发表于 2010-4-29 20:08:52 | 显示全部楼层
看了楼主的帖子,我的心里也难过,我孩子也治疗了一年半了,有的地方到是有好转,可是最近又发出一块,而且在脖子上,真的心里好难过,为什么就没有什么特效药呢?越想越郁闷。真的不知道到底能不能好。

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研究生

发表于 2010-4-29 21:51:38 | 显示全部楼层
你试一下我的方法吧,我那个也是节段型的,刚开始我都想死了,还好有这个论坛,给我温暖,我孩子 的很快,你看下我的帖子,有相片,不过最近都没有太阳,我们都好多天没给他晒太阳了,但是他还是会慢慢缩小,别的地方也没再长过。你不要难过了,就算治不好,又怎么样,生活还是要继续,不是会死人的病,有生命就有希望,祝福你也祝福我自己。

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大学四年级

发表于 2010-4-29 22:14:07 | 显示全部楼层
米霖,你孩子那个是节段型的吗?

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初中一年级

发表于 2010-5-8 17:37:27 | 显示全部楼层
都是孩子的父母,心情都是一样的。我建议不要用激素药,试试照光,稳定的用308,发展期的如想快点控制也可用308,只是有些部位会有小复发。我家孩子三岁多发现,确诊后即用308照射,开始效果不错,后效果不明显,现改用UVB,感觉疗效可以。试试吧!孩子小,会好的!
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