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我是个普通的女人,一个28岁的母亲。自己这一生就想这样平平淡淡的过日子,结婚生子抚养儿子长大成人.儿子的BDF打乱了我所有的希望，要不是这可恶的皮肤病，他该是多好的宝宝啊。2010的春节家家欢乐,鞭炮声声,我却一点高兴不起.我和他爸爸包括家族里也没有一人得这种皮肤病的，我反复回忆过去，是什么原因导致让他小小年龄得此病，越想越痛苦,我把他带到了这世上,却害了他。
曾经因为自身不够高,一定要找个高个子丈夫,终于被我遇到了,儿子长得像爸爸,长得高,皮肤白。有时别人看到说这孩子皮肤多白啊，我只能苦笑。
自从他得了这个病，我几乎天天上网看资料，无意中找到了这个网站，原来这里还有这样的交流平台。
在这里没人认识我,一般人也不会找到这个网站.也许我以下写的文章偏离了,但是我还是要说,中专时代我曾经暗恋一个男生三年,你们说我傻也好,痴情也好,若干年后我才真正明白我那不叫爱,我只是希望有个男生来保护我罢了,我性格致命的弱点善良又软弱,又没主见.都说性格决定命运，说得很正确。在20出头那几年被家里安排一次次相亲后，在24岁那年我跟他订了婚跟随他在上海经商（我跟他的结合我母亲的意见也起了一定作用）。我们是同镇人，初中还校友。我们谈不上多少了解，但总的来说我们还算门当户对，最主要他个子高，他是次子，上有哥哥。次子最好，我妈都说二个儿子的父母都特爱小儿子，特照顾小儿子。我奶奶就偏爱我叔叔很多。 他哥哥在上海别的镇跟我们做同样生意(卖手机),他母亲帮他哥哥带孩子,他父亲跟我们在一起,别人不知道都以为他父亲帮我们,其实这几年是我给他家打工的,那时手机店不多生意也挺忙挺好的,我那时打算帮他家多赚些钱,以后我们结婚要用,他父母老了也可以用.更何况他哥哥的孩子还很小让他母亲多带点时间让他哥哥也多赚些钱.他哥哥也没结婚(我们老家在外经商的人先生子再结婚的人很多).考虑这两条因素怀孕的事就往后推了。
儿子于08年11月底提早6周出生，出生体重仅5斤不到，因为天寒早产放置保温箱9天，回来后母乳也没了，早产加上非母乳喂养可想而知身体有多糟糕，比一般足月儿更容易感冒拉肚子，月子里就往医院跑了两趟，到如今快20个月了，不知道往医院跑了多少次，吃了多少药。从保温箱回来没几天换尿布就发现右阴囊空空如也，不知右睾丸停留在阴囊上方，还是在右腹股沟或腹腔，上网查了说2周岁前动手术。这么**的地方花些钱动个手术别人又不晓得，成年后基本不影响生育，想想这些也就算了，在儿子二个月左右时就发现右腹股沟上有一条线挺白的跟周围肤色很不一样，当时根本没引起重视，根本不知道这么小的孩子会得这种皮肤病，还以为大点颜色会自动恢复回来的。后来线越来越粗，像小孩手指一样粗，颜色像粉笔一样白，又在粗线上面散开了三角形样子的白斑，现在想想真恨自己，为什么不早点去医院查查，孩子奶奶说不会是那种，孩子爸爸说胎记吧没事的，我的老公总说什么都没事，到如今跟他生活近4年，我才彻彻底底明白什么事跟他商量屁都没用。怀孕到最后我事情反而做得越来越多，我跟他说累，让他妈早点过来，他怎么回答我：别人怀孕还不是也在买菜烧饭。他妈在赚钱也就罢了，他妈在帮他哥带孩子，他哥生意说没有的，结婚装潢生病的钱全都是我们这边支付的，有几次我去他哥他边，闲倒是闲的很，他嫂子在涂指甲油，他妈在给她洗内衣内裤，他爸又给他哥进货送货。我怀孕初期有出血征兆，医生建议卧床休息，那时他父亲进货或送货不在，我看他一人看店不便，就下楼帮着看，某天他哥电话打来叫他给汇人情款，他竟然叫我去汇款，我说我这情况给你看店已不错，他竟然骂我，骂得很难听，我真的气死了，天下竟然有这样的男人，老婆有身孕不照顾她还让她生气。怀孕中后期，有一天吃晚饭，他突然说有人向他借钱，让我拿5000元给他，我说店里不是有好几万吗，他说店里钱年底要帮他哥哥还债的.说着说着漏出实情，借钱给别人是假，原来想炒股，说5000元一定可以炒成1万元，我说既然你如此有信心，那你拿店里的几万炒好了。他又开始骂我了，骂得很难听，当时我心里真气啊，真想一气之下把孩子打掉，想想孩子怀到6个月也不易，算了。如果那时真的把孩子打掉了，痛苦是痛苦，但痛苦最多的是我自己，现在把这可怜的孩子生下来，却害了他一生。
就医过程：09年7月19号在上海新华医院看了专家，没明说什么，开了卡泊三醇和艾洛松两种外用药，一天一次。
09年8月25号在上海儿童医院看了说癣，同一天又看了上海华山医院，听人说看皮肤算华山医院最好，但专家没挂到，挂到一般号，做了皮肤CT，结论是色素减退斑。
09年9月听我父亲说华山医院一女专家在某一小区医院坐诊，我带着孩子又去看，女专家排除无色素痣和贫血痣，说颜色刺白BDF可能性最大。跟华山医院一样建议用卡泊三醇，停用艾洛松说是激素药。
09年10月20号药涂得还剩一点，白斑还是那么白，找上海新华医院儿专家余红看的，得出的结论是特发**素减退斑，用美克，我一看药是治癣的。我对余红专家的诊断有疑点，我没用美克，还是用卡泊三醇和艾洛松。她还让我们做真菌培养，真菌镜检出阴性。我想如果是阳性更好，那就不是BDF了。
通过网上搜索，在09年11月17号我找到网上所说上海新华医院最好皮肤科医生博士生导师姚志荣，当时他带着几个学生，一看就说BDF，以前没一个医生明确说过，当听到这个刺耳的名称，虽然已做好心理准备，但我的心还是颤动了一下。他还是开了开了卡泊三醇和艾洛松两种外用药，我说艾洛松是激素药可以用吗，他说可以用的。后在今年1月26又找姚志荣医生看了。在3月23号因为就诊时间调整不知，让姜媛芳女专家看的，她看了一下说皮损处皮肤变薄了，叫我暂停艾洛松。
2010年5月27号看的是姚志荣特需门诊，仅挂号费达200多元。他看了看说皮肤没变薄啊，继续开了卡泊三醇和艾洛松两种外用药,这一次还开了些中药,说调节免疫和治皮肤的，一共30天的药：
中药如下：
蛇舌草：60（60克是30天的量，平均每天２克，下同）
大青叶：120
板兰根：120
鸡血藤：60
土茯苓：60
半枝莲：60
芍：60 （前面的字看不出来）
黄 芪：120
金银花：60
黄 连：60
到如今外用药涂得快一年了，中药断断续续吃完了（感冒和拉肚子停吃），每次吃药都是连哄带逼的。腹股沟白斑的颜色好像淡了一些，但我总感觉这皮损范围还是有大点。记得去年8月儿子着凉感冒第二天右耳朵下脖子上突然长了7个像绿豆大小的白斑，一个眼尖的人还问我是怎么回事。我马上用卡泊三醇涂，刚涂时效果很好一两天就有收敛作用，后来效果越来越慢，差不多涂了4个月才看不出来了。看来，时间越短皮损越小的白斑好的快，圆形的比散发连成片状的上药效果好。可是上个月我又发现儿子右耳朵下有一小片0.2CM*1CM形状像月牙弯的那种淡于周围颜色的白斑,隐隐约约的,颜色没有去年绿豆大小的白斑那么白,别人不注意是看不出来的,我也不知道是不是BDF，只能用卡泊三醇涂。
自从儿子得了这种病，我起床时想的是这个病，睡觉前也想的是这个病，有时作梦也梦到这个病。07年有个彩民中1亿大奖，我还乞求上天让我也中个大奖，而现在就算也给我一个大奖，我宁愿要儿子健康的身体。儿子还小，他什么都不知道，而作为一个母亲，那种痛苦的心情旁人谁又能知道。在确认最初的那段时间我常常夜不成眠，恨自己为什么一定要找个高个子的，为什么以前总是拒绝165CM左右的男孩呢，如果我不选择他爸爸，他不选择我，那就没有这个孩子。我恨自己为什么一开始跟他在一起不要个孩子，就算他不想要，我想怀的话多个心眼也可以办到。我一心帮他家赚钱，一心想着让他妈帮他哥多带一年的孩子，我这样为他们家着想，谁又替我着想过。我两眼盼着他妈早点过来至到我进医院才过来。他妈还说大媳妇好，大儿子生病了大媳妇耐心照顾，试想天下有几个丈夫生病了，妻子就离他而去？更何况这几年他们结婚装潢生病的都是我们这边出的。有次他感冒帮他哥搬家第二天起不来继续帮忙，他爸还说人家兄弟怎么好，这个窝囊老公就不知道怎么回应他爸爸。他对待自己家人和我是两种截然不同的态度，如果不是看在孩子生了这病可怜的份上，我还不如一个人过。有时候想想人生的不如意真想带着孩子就这样离开这世界，可是不忍心我的父母承受这样的打击。
反反复复想着儿子为什么得此病:
1、难道是我怀他时月经不调吃调经中药所致,医生说吃中药怀上没事的,可是怀上后又出血又吃了那个医生开的保胎药。那个医生可是红房子医院的专家。想想我的运气，哎！之前都好好的，也没有什么妇科病。生个孩子可真不容易,好生的时候不生,不生的时候却诸事不利。不过如果是今天的结果，我宁愿被人背后指点是不会生养的女人。
2、怀孕初期腿酸得不能入睡，吃了几桶伊利孕妇奶粉，怀孕中后期又开始吃医院里开的什么补钙补血胎儿补脑的，可是别人好像也在吃啊。
3、怀孕初期先兆流产卧床休息，菜是公公烧的，怀孕时刚热起来蔬菜不打农药不行的。我说烧蔬菜之前先泡个半小时，我也没看他泡过，我的怀孕又没什么特别反映，还老感觉肚子饿，就畅开肚皮吃下去了。改变别人是件极其困难的事，以前店里充值卡进来他和他爸爸从来不盘点直到有两次我发现数量不对后他爷俩才同意点，没发现问题前见我在盘点还要说我多此一举。
4、怀孕第1个月自己也不知道，也没有什么不舒服。每天做的最多的事就是给顾客充话费，等于每天接受累计长时间的辐射。怀孕4个月到生产当然做得最多的还是充话费，别人借给我一件她用过防辐射肚兜，能防多少，只是自己的心理作用。
5、怀孕时果冻糖果棒冰没吃过，老觉得饿，经常烧绿豆木耳汤，或者吃点饼干蛋糕。现在的食物哪能不加些什么食品添加剂：食用香精，防腐剂，染色剂。水果倒吃得挺多，也有人说水果也是催熟的，水果含维生素C很多，难道怀在肚里时维C过量引起的？？？平常吃的肉类的东西不都是吃饲料吃大的，现在的养殖户为了鸡多下蛋多长肉势必要多添加激素，激素摄多了容易致癌。吃的大米上也有残留农药。
6、工作的地方空气不好，坐上个个把钟头，满脸灰尘，店门口车来车往，车尾气肯定排得不少。
7、除了卧床休息的两个月，平常饭碗都是我在洗，每次戴着橡胶手套洗碗洗衣，冬天用热水。上次无意中在网上看到在橡胶、塑料和树脂制造业中，对叔丁酚是一种重要原料，经常带橡胶手套者可引起手部白斑。因为橡皮防护手套中含有抗氧化剂的氢醌单苯醚，氢醌单苯醚对皮肤中的黑素细胞有选择性的破坏作用。
8、他爸爸每天呆在店里不是修手机就是玩电脑, 颈椎病都生出来了,精子质量肯定也会降低 。
9、怀孕时天热蚊子多,几乎每天晚上点蚊香,刚刚看了新闻专家称所有蚊香都有毒。
10、看了我以上的家务事情,应该知道怀孕中有段时间我心情是很不好的。
 看了手拉手白癜风论坛我知道这世上别的孩子一出生也有BDF的，但是特别想知道孩子妈妈怀孕时有没有发生跟我以上症状相似的经历！！！！！！！！！
不知道这孩子在肚子哪个环节染色体变异，我想肯定跟我以上的生活环境生活作习有着很大的关系。右腹股沟BDF加右隐睾丸让我该怎么办?右隐睾丸动个手术刺激皮肤白斑扩散几率很大,不动又不行,睾丸发生恶变的几率是正常的很多倍。谁能告诉我该怎么办？？？？？？？？？？？？？？？？？？？ |
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手机照的，孩子不太配合
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发表于 2010-8-29 20:59:07
楼主