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继续更新，让我的儿子有一天能明白妈妈对他永不放弃的爱。
对于BDF，从来没有想过这种皮肤病会发生在我可爱的孩子身上，在我偶尔看到的最多是夏季年长者手臂上的醒目的白斑，那时天真以为只有老年人才会得的。
从09年8月到今年7月，在这一年的时间里，儿子一直用的是达力士和艾洛松两种外用药。
今年7月底，达力士和艾洛松两种外用药用得差不多了，带着儿子去新华医院配药，大家会问我为什么不带孩子去别的有名气的医院看？去年我们也找过上海华山医院的医生看过两次，也建议我擦达力士。你们看过我上面的治疗情况就知道了。孩子出生不久就发现，到这个月底才不过2周岁，根本不适合用内服药。这一年擦药膏的效果是勉强控制住了，看皮损处还不是稳定期，颜色有所变淡，暗的环境下别人不注意也看不出来，在太阳下却很明显。作为母亲的心情，我想儿童版块里类似情况的妈妈都有共鸣，1年多了从怀疑开始到抱着多家医院看最后确诊，从痛苦煎熬到麻木到平静，其实说平静也没有完全平静，有什么办法，再想也无济无事，再想自己身体想垮了，谁去更好的照顾儿子？在这个世界上没有一个人比母亲更爱自己的孩子，我宁愿得病的是我自己而不是孩子。以前没怀疑这病时我是那么在意孩子的招风耳，后脑勺睡歪了，现在想想多么可笑，为什么以前会在意那些，所有所有外表的缺点跟BB比起来算得了什么呢？！我也试过把儿童版块里婴幼儿发病时间，发病位置和治疗用药一一用笔记抄出来，也尝试跟几个妈妈QQ联系过，其中跟据一个妈妈在两年前留言的信息，我联系过她，她的儿子现在3周岁多了，发病位置最初大腿根,后来是脖子,大腿根说是夏天送回老家乡下给奶奶带没给他穿裤子也没擦什么自己就好了,脖子处用新疆一个老中医自制的外用药涂了一年,现在基本上不仔细看不出来了,我问他老中医的联系方式药名她却说不上来了，所以大家看到这里不要问我她给她儿子用的是什么药，我也迫切的想知道，可她却说不上来了，也许她的儿子真的完全好了，这一点我想大家应该真心替她高兴，这种病同样的药不一定适合每一个人，只能这样想对吧！
7月27号找去年新华医院第一次看的医生，他说要换药，开了爱宁达（吡美莫司乳膏）和醋酸地塞米松乳膏（新华自制的）各1支，当中他看了看皮损处说了一句涂不涂都一样，我明白他意思外用药只能治标不治本，可孩子这么小真不好用口服药，只能靠外用药控制。
婆婆以前一直嚷着要叫新华最老的医生看，9月7号，这次挂了皮肤科最老的医生，是专家，看样子有70来岁，满头白发，耳朵不太灵光，眼睛还好使。他把醋酸地塞米松乳膏（新华自制的）换成力言卓乳膏（说这个效果更好），爱宁达不变，各开2支，让我平常给点黄芪给孩子吃，烧鸡一起放也可以。
对于饮食方面，我也问过很多医生，有些告诉我什么都可以吃，这是考虑到孩子还在发育期要营养全面；有些告诉我不要吃水果，海鲜吃点可以。我是这样想的，含维生素C的酸性的东西少吃尽量不吃：如西红柿，猕猴桃，橙子，桔子，樱桃，山楂；发性重的：芋头，笋干，羊肉，任何糯米做的东西：如汤圆。水果：苹果，香蕉，梨适当给他吃点，鱼虾鸡鸭也给他吃。真的，什么都不给他吃真的好可怜，想想我小时没条件米饭吃饱就可以，现在虽然说在上海还是买不起房子，吃点好一点还是可以的。一包一包的小零食我几乎没给他买过，看看很多小朋友吃着五花八门的小零食他很是馋，我尽量用主食喂饱他，米饭，粥（黑米粥，荞麦粥，蕃薯粥，玉米粥，肉粥），经常熬鲫鱼汤下宝宝面。主食外蒸蛋羹或冲芝麻糊或木耳黑米糊等。隔天就榨黑豆浆（或放核桃，花生仁，或加红豆）放点冰糖或蜂蜜，黄豆浆不给他喝，黄豆都说美白的，还有发性。有一次一星期里烧两次黑米粥每次放了5克左右的黄芪，孩子的鼻子一个出血，之前再怎么吃奶粉上火也没有出过鼻血，我想是不是黄芪太补，虚不受补？！
9月9号开始起吃5毫克的叶酸，每天一次，每次一粒；复合维生素B每天两次，每次一粒。以上是压成粉冲水给他吃的，准备给他吃三个月看看。每天饭后一片钙尔奇小添加，已经吃了一瓶。
昨天8号天气暖和，带着儿子去宝钢医院查右隐睾丸，医生用手摸说感觉就在右阴囊上方，去做B超，孩子哭闹厉害根本不配合，只好等下次去新华医院看。
有一个妈妈留言要加我QQ聊，抱歉，我平时也忙，所以基本上不在线的。我儿子的情况从头到尾都详细记录在上面，你们觉得有用就参照一下。如果对我孩子的下一步治疗有见地或有痊愈的例子请留言，我感激不尽！
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发表于 2010-9-5 10:12:45
发表于 2010-9-5 16:49:25
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