我的小暖男4年抗白之路，病情复发，求助各位大神指点方向！

阿辰 · 发表于前天 17:02

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发病初期：17年出生的小朋友，大约在两岁左右时肚皮上出现两指宽的浅白色，当时带去儿童医院看，医生简单看了一下说是湿疹，开了一只吡美莫司回来让擦，之后一直不见好转，小孩身体也没有其他不适，我们就忽略了。冬天带孩子去幼儿游泳的地方洗澡，腋下水没擦干，穿的衣服挺多，捂着到晚上，发现左侧腋下白了一片，由于孩子皮肤偏黑，我们也没有往“白癜风”这个方面想，就忽略了，时隔一两年后，朋友提示孩子身上的斑点不正常，才重视起来（此时已经在左侧身体蔓延开很大一片了），赶紧带去三甲医院检查，伍得灯和皮肤CT检查后确诊白癜风，医生一句治不好，当时脑袋空白，感觉天塌了！

抗白之路：为了不让老人担心，自己一个人整理心情后，扛起来孩子的求医之路，在网上看了各种治疗方法和医生的推荐，联系上了一位专科医院的医生，当时就果断转到专科医院给孩子看病，孩子发病主要在左侧躯干，定义为节段型白癜风。（家里无遗传，孩子也正常饮食不挑食、孩子性格脾气挺好，也不知道得病原因到底是啥）

用药：医院给孩子开的药基本就是：苏孜阿匍片、驱虫斑鸠菊丸、白灵片、芪枣口服液、脾氨肽，以上几种药换着吃，三个月为一个疗程，吃了一年后，我要求停药，之后就每年吃六个月（春季、秋冬季）；

治疗：除308外，其他还搭配着：311、红蓝光、磁波塌渍、纳米波（脐疗）、梅花针、点阵激光，由于梅花针和点阵激光当时对于一个五六岁的孩子而言简直是灾难，每次治疗时，孩子撕心裂肺的哭声，我心都碎了，各做了十次后我看不到效果，就不让再做了。后面顽固一年多不见复色的位置，也听医生建议，做了吸疱植皮手术（孩子6岁，3个小时的手术时间，也糟老罪了），好在手术比较成功，植皮位置都复色了。

坚持治疗：由于孩子的白斑面积比较大，从2021年6月至今，已经不间断治疗4年了，中间付出的心血和泪水只有自己清楚，钱当然也花了很多很多，原来白斑的位置复色一直不均匀，在伍得灯下还有星星点点花白，我原本以为只要能控制住病情不再复发，复色就慢慢来吧，实在不行以后再考虑手术。

复发：就在2024年11月底，又在孩子身上发现白点，12月底后开始复发到左侧胳膊上，马上给孩子又开了药和其他治疗后，在今年3月份检查发现孩子的右侧腋下、胳膊上、手腕上和手指上多处复发，简直是晴天霹雳，我都快焦虑疯了。开始想各种复发原因：饮食吃过海鲜、药自己给孩子擦了：克立硼罗和他克莫司（医生告诉我有可能是这两种药物引起的，我们以前没用过，她说免疫抑制剂会在原本位置抑制t淋巴细胞吞噬黑色素，就有可能导致跑到其他位置去，所以右侧爆发那么多，请问各位大神到底有没有这种说法？），我现在啥药都不敢给孩子抹了，只是给孩子喷了巴布期，每天早晚各擦一次。

疑问：家用光疗仪适合我们家孩子目前情况吗？私立医院的治疗方法也看得到明显效果，但在后期没有更好的进展，该如何选择？（之所以选专科医院，是对本地三甲没信心，医生态度冷漠，当时直接跟我说治不好，孩子外婆听了差点晕倒在诊室）

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