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楼主: 阿辰

[治疗求助] 我的小暖男4年抗白之路,病情复发,求助各位大神指点方向!

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小学六年级

发表于 前天 23:18 来自手机 | 显示全部楼层
敢给六岁孩子做手术,,,这个专科为了挣钱真的是啥也干,我觉得你家吃的药没有控制发展的,是不是专科的坑
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大学一年级

发表于 前天 23:30 来自手机 | 显示全部楼层
看着心疼,我女儿比你家孩子小一岁,感同身受,首先不要去转科,常规药物控制不住的情况下可以尝试jak免疫抑制剂,当然也许会有副作用,但两害相权取其轻,这要家长来权衡。希望孩子能稳定住并早日痊愈。

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小学五年级

发表于 昨天 00:17 来自手机 | 显示全部楼层
身上照光效果一般不错的

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高中三年级

发表于 昨天 01:05 来自手机 | 显示全部楼层
皱着眉头看完,娃太受罪了,童年都不美好了

                               
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我在美国治疗只需要照光涂药复色也挺好的,要不你也精简下治疗方案,这样精神和钱包压力都会小很多,不过你们是节段型本身就有难度,恢复成这样很成功的!

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县长

发表于 昨天 09:00 | 显示全部楼层
孩子白癜风面积大,属于难治病情,但是部分病灶已出现治愈情况。目前应总结有效的治疗药物和疗法,估计离不开外用药+光疗的联合疗法。需注意规范光疗,切忌灼伤白斑皮肤和照黑正常皮肤。白癜风治疗是个长期缓慢的过程,勿急,孩子的前段治疗有希望。UVB光疗注意事项,参阅 https://www.bbsls.net/thread-2793492-1-1.html。在治疗同时,注意控制新发病灶,控制白癜风扩散的药物和办法,参阅https://www.bbsls.net/blog-155145-16734.html。(手机阅读帖子,无法直接点开网址阅读时,可复制、粘贴网址阅读,也可用电脑上网阅读)仅供参考。

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初中一年级

发表于 昨天 11:05 来自手机 | 显示全部楼层
去华山看吧,华山医院就吃药抹药照光,你说的那些治疗都没有,感觉孩子太受罪了

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幼儿园

 楼主| 发表于 昨天 11:06 来自手机 | 显示全部楼层
快点好起来! 发表于 2025-06-26 11:05
去华山看吧,华山医院就吃药抹药照光,你说的那些治疗都没有,感觉孩子太受罪了

嗯嗯,在计划去了

                               
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幼儿园

 楼主| 发表于 昨天 11:15 来自手机 | 显示全部楼层
又是疑似了 发表于 2025-06-25 23:18
敢给六岁孩子做手术,,,这个专科为了挣钱真的是啥也干,我觉得你家吃的药没有控制发展的,是不是专科的坑

专科的药真实很大问号的,以后都不吃了

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幼儿园

 楼主| 发表于 昨天 11:16 来自手机 | 显示全部楼层
向阳123 发表于 2025-06-25 23:30
看着心疼,我女儿比你家孩子小一岁,感同身受,首先不要去转科,常规药物控制不住的情况下可以尝试jak免疫抑制剂,当然也许会有副作用,但两害相权取其轻,这要家长来权衡。希望孩子能稳定住并早日痊愈。

嗯嗯,我也打算换治疗方案,也希望小朋友们快快康复

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 楼主| 发表于 昨天 11:17 来自手机 | 显示全部楼层
AryaArya 发表于 2025-06-26 01:05
皱着眉头看完,娃太受罪了,童年都不美好了我在美国治疗只需要照光涂药复色也挺好的,要不你也精简下治疗方案,这样精神和钱包压力都会小很多,不过你们是节段型本身就有难度,恢复成这样很成功的!


                               
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 楼主| 发表于 昨天 11:18 来自手机 | 显示全部楼层
清凉山 发表于 2025-06-26 09:00
孩子白癜风面积大,属于难治病情,但是部分病灶已出现治愈情况。目前应总结有效的治疗药物和疗法,估计离不开外用药+光疗的联合疗法。需注意规范光疗,切忌灼伤白斑皮肤和照黑正常皮肤。白癜风治疗是个长期缓慢的过程,勿急,孩子的前段治疗有希望。UVB光疗注意事项,参阅 https://www.bbsls.net/thread-2793492-1-1.html。在治疗同时,注意控制新发病灶,控制白癜风扩散的药物和办法,参阅https://www.bbsls.net/blog-155145-16734.html。(手机阅读帖子,无法直接点开网址阅读时,可复制、粘贴网址阅读,也可用电脑上网阅读)仅供参考。

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