我的小暖男4年抗白之路，病情复发，求助各位大神指点方向！

汉堡 · 发表于前天 18:11

我是去的华山目前是好了

阿辰 · 发表于前天 18:13

汉堡发表于 2025-06-25 18:11
我是去的华山目前是好了

是找的哪位专家？

lyan · 发表于前天 18:39

看着孩子真心疼，也心疼你。但是总觉得哪里不对劲，孩子受罪了，钱也花了，你也很努力了，效果应该更好的。如果是我，肯定很多方法与你不同，一句两句也说不清

小红花丫 · 发表于前天 18:49

自己买个家用的是可以的

不肯努力 · 发表于前天 19:13

阿辰发表于 2025-06-25 17:30
中途也去过几次本地三甲，找了几位专家，有的建议做点阵激光，我们也做了，孩子受罪还没效果，有的建议涂他克莫司，我们也用了，刚好也是年初用的这段期间，孩子说会痒，然后就复发了很多，就不清楚会不会是他克莫司导致的复发？还是其他什么原因？

你把他克放冰箱里试试

初心不忘！ · 发表于前天 19:18

孩子小应该好恢复，去华山看看可以，我也在那看呢

阿辰 · 发表于前天 19:18

lyan 发表于 2025-06-25 18:39
看着孩子真心疼，也心疼你。但是总觉得哪里不对劲，孩子受罪了，钱也花了，你也很努力了，效果应该更好的。如果是我，肯定很多方法与你不同，一句两句也说不清

感觉很无力

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237468279 · 发表于前天 19:49

可怜的宝宝，和我家同岁，老遭罪了，看着心都碎了

yx2022 · 发表于前天 20:12

发展+点美能类控制，激素类小剂量能接受的话可+点要尊医，他克+308继续，也可小剂量鲁索+308。

阿辰 · 发表于前天 20:14

237468279 发表于 2025-06-25 19:49
可怜的宝宝，和我家同岁，老遭罪了，看着心都碎了

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永不言败老白白 · 发表于前天 20:37

去正规三甲治疗吧，没听说过他克莫司会造成转移

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阿辰 · 发表于前天 20:44

永不言败老白白发表于 2025-06-25 20:37
去正规三甲治疗吧，没听说过他克莫司会造成转移

我也是看大部分患者都涂他克，但是网上又有人说他克会有戒断反应等副作用，所以，我也分不清到底会不会导致用药初期扩散，才要问问各位的经验

汉堡 · 发表于前天 21:00

阿辰发表于 2025-06-25 18:13
是找的哪位专家？

我找的张成峰

晴初 · 发表于前天 23:06

阿辰发表于 2025-06-25 17:57
就是吃上面开的那些，之前三年控制的也还好，没有大面积发展

但是你上面发的那些药。感觉都只能起辅助作用，并没有控制发展的作用啊

晴初 · 发表于前天 23:10

真心建议你去三甲医院按医嘱吃控制的药，不要在专科给孩子看了，我孩子和你们加差不多大，这么小孩子植皮，还做那么多复杂的治疗。我看得都心疼。

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