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有感而发,记录我的BB治疗历程:光疗、移植!2014-5-4结贴。

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发表于 2014-4-2 22:32:21 | 显示全部楼层 |阅读模式

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我已经做过2次移植了,今天很巧的机缘,想到来论坛发帖,其实昨天已经开始写了这个帖子,没写完。说来,是在昨晚大概8点35分左右,我还在科里业务学习,小梅姐打电话来了,不太方便就简短回了话就挂了,说回头打回去。业务学习完回到宿舍给她回了电话,原来小梅姐是问我现在恢复的情况。对于小梅姐的电话,还是感到挺意外i意外之余也很感激,觉得她真还是有心的一位好医生。后来在一个群里聊天,其实小梅姐也在8点左右给@满怀 电话询问了他的恢复情况。他已经完全恢复了,还剩胡子没黑。我呢则好了90%-95%,还有小部分没好。

小梅姐崔我有时间的话,去补做,要不影响找对象,以后会后悔的。只是我也确实抽不出时间来,小梅姐说,在广东当地做就好了,现在面积那么小,趁周末就可以去补做,贴个创口贴就行-------

结束和小梅姐的谈话,想想第2次移植到现在也快满2个月了,要不是小梅姐电话,我自己都快忘记了。又再想想既然小梅姐这样一位和自己其实没太相干的人都这么热心,我做为饱受bb折磨的病友,是否也该热心点,把自己的治疗经历写出来,哪怕只有一位病友能从我的治疗过程得到启示,也算是我做出的一点功劳了。于是决定翻看自己曾经写过的一些零碎笔记,自己拍过的一些照片,把自己的治疗经历写写,也算对自己有个交代。

下面就开始正式的回忆吧:

我的BB是2008年高考完后,录取通知发来,还没上去大学的时候出现的,在脸部。所以直到现在,我的大部分高中同学都不知道我有BB。而我自从大学报到第一天起,所有见过我的大学同学就知道,我有BB,那时我还没遮盖过。期间确实遭到过不少白眼,但也完全不影响大部分同学对我的友好,现在想来很感激他们。尤其感谢那些明知我有bb,内心自卑,却一直鼓励大胆追求姑娘的那些损友们、基友们,感谢几乎没怎么分开一起走过5年大学生活的佳哥,大学的生活,快乐美好,现在只有慢慢的回味了。

刚发BB时,我也想过治疗,但我也上网看过一些资料,知道这是个没那么容易治疗好的疾病,内心有过绝望,绝望中也独自流泪。在那时,我有喜欢的人,她也喜欢我,内心的伤心,现在想来,可能大部分是因为再也无法面对她了吧。

伤心归伤心,绝望归绝望,而治疗的希望,也一次次在亲朋好友、街坊邻居口口相传的治白“奇迹”中,慢慢燃了起来。而那个时候,妈妈、哥哥、姐姐还不知道我有BB,我一直瞒着没告诉他们。那段时间跟着外婆住,外婆对我的BB也很着急,到处打听治疗这个病的神医。外婆自己身体就不好,老是看病吃药的。后来问到一位退休的县人民医院的老院长,曾经治好过不好人,于是跟着外婆也去看了。是一位很和蔼的老太太,去的时候和一群老太太打牌。她看了我的BB,跟我说,这个比较难治疗好,自己放宽心,除了影响美观,没太大问题,问她要不要开药什么的,她说不需要,就自己放宽心就行了。这样我也就没治疗了。

对于这次咨询,首先很感谢那位老大夫,讲明白话,没骗钱,确切说,她是在讲她所知道的,出于学识眼界,还有一部分其实她是不知道的。其次,经过自己学医从医的经验,也想对bb发病不久的病友建议下,发病不久容易病急乱投医,尤其喜欢听街坊亲朋讲讲某某某治疗那个病很厉害,有哪里的谁谁谁在那里治疗好了,于是也跑去那个某某某医生那里治,其实这不是最好的方法。最好的方法应该去当地,至少至少市级以上三甲医院皮肤科看,如果能去省医或者是医学院的大型附属医院那更好,如果那些医院能有皮肤科专门看色素病这个亚专科的更好,因为那些医生在病源、科研、经验方面其实远远好过那些所谓的神医,他们至少知道目前比较新的治疗方法和目前针对你这个分型最常用的治疗方法。

其实说回来,如果我在刚发病不久就去大医院诊治,也许医生会建议我用用普特彼或照照光,而这种干预在早期,其实还是有希望恢复部分的,而我却错过了这个比较好的治疗时机。

而我的第一次治疗,是在一年多后的大二,那年夏天,暑假的时候,又有些发展了,内心苦恼的同时,也想想好好治疗下。于是趁着回老家,去了我们市里一家医学院的附属医院,给我看病的是个读研的师姐,她老板在旁边指导,由于在发展期,给我开了强的松,也开了外用的补骨脂汀,叫我配合照光,跟我说现在这个药只能控制发展,但不一定每个人都能控制住,如果你的BB能不发展了,稳定了,最好还是来做移植。那个时候对移植,不是很清楚,自己从来没去了解过,也从内心里不是很想去移植,想着无论怎样,毕竟都是个手术。按照她的用药白白的发展倒是很快控制了下来。但是用补骨脂汀+照光半个多月还是基本没什么疗效,只是好了一块新发的黄豆大小的白白。而大概半个月的时候,我也开始对补骨脂出现过敏,表现主要为一涂补骨脂那块皮肤就痒,红肿,高出皮面,慢慢受不了痒会去挠抓,挠抓后出现小水泡,水泡会慢慢褪去,皮肤结痂,更新褪去。然后我专门找了手背一块比较厚、没有白白的皮肤,用棉签涂抹补骨脂试了一下,出现相同的反应,确定是过敏了。就没在使用过补骨脂了。

现在做电脑前打字久了,有点头脑不清晰,有时间再回忆了。我的治疗最主要在光疗和移植方面,后面会更新。

(下接8楼,点击进入)

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发表于 2014-4-3 09:24:59 | 显示全部楼层
也想对bb发病不久的病友建议下,发病不久容易病急乱投医,尤其喜欢听街坊亲朋讲讲某某某治疗那个病很厉害,有哪里的谁谁谁在那里治疗好了,于是也跑去那个某某某医生那里治,其实这不是最好的方法。最好的方法应该去当地,至少至少市级以上三甲医院皮肤科看,如果能去省医或者是医学院的大型附属医院那更好,如果那些医院能有皮肤科专门看色素病这个亚专科的更好,因为那些医生在病源、科研、经验方面其实远远好过那些所谓的神医,他们至少知道目前比较新的治疗方法和目前针对你这个分型最常用的治疗方法。

这句话希望初来论坛的朋友认真好好的研读下,治疗切勿病急乱投医啊!

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小学一年级

发表于 2014-8-12 22:45:39 | 显示全部楼层
想看看光疗的效果

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发表于 2014-5-11 15:05:03 | 显示全部楼层
希望BB们早日康复。

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发表于 2014-5-7 21:35:17 | 显示全部楼层
终于上图了!效果非常棒!好帅气的医生范儿!超有爱心,以后肯定搞S护士MM

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发表于 2014-5-7 15:11:04 | 显示全部楼层
给孩子找找信心

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发表于 2014-4-10 22:48:37 | 显示全部楼层
你面部的面积还挺大的,很期待后面移植的效果,对比下就很直观了!

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 楼主| 发表于 2014-4-4 00:30:02 | 显示全部楼层
今天回到宿舍有点晚了,10点多才回来,洗澡洗洗衣服下来就11点了,科里又业务学习,自己老板开讲,果然很不同凡响。作为刚去医院工作不久的小兵小卒,虽然很累,但还是很享受,学到的东西很多,对以后的临床工作很有帮助。对于工作学习的劳累,除了平时抱怨下,慢慢也习惯了,但更多的也只能是无奈。

算啦,继续回到正题,回忆bb的治疗吧。

在大二的那次治疗,我还忘了说,还用过一种大家常用的外用药:卤米松乳膏,照的光也是太阳光,由于治疗了大半个月,出现过敏,而且效果不佳,后面也没再治疗了。那时候开始经常会上上网了,在网上找到另外一个BB论坛,名字就不说了,那个论坛基本很冷清了。在那里看到了遮盖液这种东西,也有很多病友分享遮盖的效果。于是又激动了一下,赶紧按照说明邮购方法,邮购了2款比较适合自己的遮盖液。回来后马上按照方法,涂抹遮盖。在自己的皮肤上,效果很满意。BB不在那么刺眼了。但遮盖也像**一样,一旦用上了,就再也很难丢弃了。自从开始用遮盖液,到现在我都移植完2次了,我从来没有离开过遮盖。如果不去移植完现在剩下的,我想我以后也离不开了。

使用遮盖后,开始找回了些许自信。但也在另外一方面耽误了治疗。开始遮盖那时,应该是09年末10年初,而开始萌发我的第二次治疗,是在10年10月份了。
      
10年10月份,我上网又发现了这个论坛,看着病友那些点点滴滴的生活经历,那些曾经的痛楚,就如同那是曾经的我,第一次发现,其实和我一样的,还有那么那么多。顿时感觉自己不在孤单。那时刚好论坛的朋友在北京聚会,看着那一张张温馨的照片,除了感动还是感动。那时曾经活跃在的论坛的7611、云中鹤等等病友,现在好像都慢慢淡出了论坛,很少看到他们活动了。
      
当然论坛那时治疗经验的帖子也是一大把一大把的,我也被他们的治疗效果所鼓舞,又再次燃起了第二次治疗的热情。
      
因为我的在脸上,论坛上那时的帖子,很多反应脸上的只外用普特彼配合照太阳光,都有很好的效果。这又给了我莫大的信心。而经过我在我们学校附属医院和市里三甲医院的咨询,都没普特彼这个药。很无奈,只能在网上找。那时我在两个论坛都活动,在我曾经买遮盖液的那个论坛,有个很好很热心的病友,一个东北的姐姐,她也是在脸上有BB,也用普特彼治疗,取得了很好的效果。在她的一个治疗贴里,她说可以帮那些买不到普特彼的病友买,而那些能自己买到的病友,就不要麻烦她了,她也有自己的工作和生活,她想尽力帮那些确实需要的帮助病友。于是就麻烦她帮我买,她很热心的帮我邮寄了过来。直到现在都很感激她。感谢那些未曾谋面,却无私帮助别人的人,哪怕发个贴、回个贴却温暖了别人的人,也许我们的心是相通的。
        
于是我就开始了第二次治疗。我使用普特彼的方法,大致为:每天晚上睡前涂抹一次,午睡的时候涂抹一次,而白天由于要上课,没什么时间照光,照光主要在周末的时候照照。就这样用了一支普特彼,我的BB还是原封不动。这次是完全没什么效果。经过这次治疗,我很失落,看着人家脸上效果那么好,而我的效果却这样,也几乎没治疗的信心了。
        
就这样,第二次治疗结束,后面就一直遮盖,直到大五实习,开始了第3次治疗,UVB的治疗,至于失败的原因,我后面再分析吧。
        
挺累了,睡了,上完明天一天班,清明放假3天。又可以休息下了。今天脑子昏昏沉沉的,写得很乱。

(下接17楼,点击进入)





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发表于 2014-4-3 21:10:41 | 显示全部楼层
好帖子,我继续顶顶,希望更多地朋友可以潜心来看看!

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发表于 2014-4-2 23:08:04 | 显示全部楼层
虽然治疗路有点曲折,但总的来说治疗的大方向是对的,从一开始并没有走偏,不像很多人去了很多做广告的专科医院,花了太多冤枉钱,还耽误了治疗,从这方面来说你还是比较幸运的!

光疗和移植是当前治疗白癜风最主要的两种主力手段,期待以后有时间再更新,谢谢你的分享!

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副省长

大家都叫我“粉贝贝”

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发表于 2014-4-2 22:47:23 | 显示全部楼层
谢谢楼主的分享继续关注楼主 更新
欢声笑语带给您无限快乐,一起从快乐出发!

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发表于 2014-4-3 07:45:07 | 显示全部楼层
天涯何处是我家 发表于 2014-4-2 23:08
虽然治疗路有点曲折,但总的来说治疗的大方向是对的,从一开始并没有走偏,不像很多人去了很多做广告的专科 ...

天涯哥二十多年的bb光疗不-定行吧

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发表于 2014-4-3 21:25:40 | 显示全部楼层
爱上手拉手 发表于 2014-4-3 07:45
天涯哥二十多年的bb光疗不-定行吧

可能行,也可能不行,没法预测,论坛里有30年BB照光效果好的,也有10来年效果不理想的,各种情况都有!

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 楼主| 发表于 2014-4-4 00:31:57 | 显示全部楼层
爱上手拉手 发表于 2014-4-3 07:45
天涯哥二十多年的bb光疗不-定行吧

看你的分型,看你白白处毛发有没变白。
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发表于 2014-4-4 08:16:40 | 显示全部楼层
fane 发表于 2014-4-4 00:31
看你的分型,看你白白处毛发有没变白。

我是对称型的,头上前额有毛发变白.这个可能很难治了吧,要命啊都长在脸上,

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 楼主| 发表于 2014-4-4 20:23:57 | 显示全部楼层
爱上手拉手 发表于 2014-4-4 08:16
我是对称型的,头上前额有毛发变白.这个可能很难治了吧,要命啊都长在脸上,

毛发变白的部位会难一点,其他毛发没白的部位效果会好很,你这个类型,光疗还是很值得试试的
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发表于 2014-4-5 18:33:43 | 显示全部楼层
我也来签个到吧!虽然我病愈了,但我还是会继续关注论坛的!

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发表于 2014-4-7 14:49:24 | 显示全部楼层
别放弃 努力加油

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 楼主| 发表于 2014-4-9 00:06:26 | 显示全部楼层

报最大的希望,做最坏的打算,去治疗的,好了,自己赚了,没好,也不至于太失落
这几天放假淋下雨感冒了
天气潮湿,笔记本电源适配器也坏了
天气早点转晴吧
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发表于 2014-4-9 22:50:15 | 显示全部楼层
来看更新了,你说的那个网站估计是老的联盟网站吧,很久前我也去过,不过后来不知道怎么回事冷清了很多,那么晚回来更新挺不易,要注意休息,等有时间有精力的时候再写!
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