有感而发，记录我的BB治疗历程：光疗、移植！2014-5-4结贴。

fane

天涯何处是我家 发表于 2014-4-9 22:50
来看更新了，你说的那个网站估计是老的联盟网站吧，很久前我也去过，不过后来不知道怎么回事冷清了很多，那 ...

是的，冷清的个中原因，可能跟引进医院有关吧，不太清楚，有些复杂
哈哈，晚睡是从实习那时候，就开始那样了，现在都习惯了，就是下午下班回到宿舍会很困，习惯性的会先躺上一个小时

fane

今天就开始说说第3次治疗，光疗，从用单用普特彼到用UVB治疗，有两年的间隔时间，期间都没治疗过。
2012年，那年还在医院实习，10月决定要光疗试试。
在之前说过，2010年用普特彼那次，收效甚微。  就又回过头来继续寻找疗效差的原因。再翻帖子看，很多病友使用普特彼的时候，是有配合照光（不管是照太阳光还是uvb）的，于是，我觉得可能跟我缺少照光有关系。
2012年，将面临大学毕业，毕业后去向不定，就业形势不明朗的情况下，很是希望能把BB治疗好，对找工作会有不少帮助，也希望免去遮盖的麻烦。因为遮盖是个精细活，每天上班前花费的时间不少，本来睡眠时间就不太够，早上还得比其他同学早起床30-40分钟，确实麻烦不少。我记得实习时去的第一科室是儿科，儿科要求我们实习生早上7点要去医院早查房。穿衣+洗脸+刷牙，发型乱的时候还得洗个头，花去算10分钟，遮盖留30分钟，买早餐+吃早餐留10分钟，去医院的路15分钟，所以我就得每天5点50起床。
总之，种种原因吧，我决定要好好地治疗一下了。于是，问爸妈要钱，联系阿蔡，团购西格玛，实习医院没有普特彼、卡泊三淳，于是网上找，发现在实习的城市有实体药店可以买到，同时也买了弥可保（神经营养类药物）。照光后配合涂抹普特彼和卡泊三淳治疗。在佛山的朋友，如果不知道哪儿有买，我可以说下，在市一肿瘤中心的对面，有条街道，记不清了，有家叫百济新特的药店，有普特彼和卡泊三淳。市一我估计应该也有得开，市一其实植皮手术开展的也不错，它那里磨皮，好像用的是激光。
UVB拿到那晚，对于uvb第一次照光需要设定多长时间不清楚，又去结合西格玛的说明书、西格玛官网内容、2009年的治疗指南，还有自己检索到的外文文献得到的知识，通过对比总结，我发过一篇帖子。现在想来，其实完全没必要这么复杂，最大的原则就是小剂量开始，防止照伤，30S-40S开始一般都不会照伤，没反应，下次在加时间，加上次的20%，照过后微红的，保持那个时间就行。

基本都准备好了，于是在2012年10月6日开始了第一次照光，所有部位都是照40s，眉间的BB没反应，而脸颊的变微红。
相机没在身边，所以也照光之前、之后也没拍照。
10月7日第二次照光，怕伤，剂量加的很保守，就加了5S。
图0：

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这张是用excel记录的UVB照光记录，10月6日-11月28日期间，可能有遗漏的，没记录全，但很少很少。但在11月28日-12月5日，这期间照光的就没记录了，懒了，照了可能就1-2次吧，也熟悉自己BB部位的照光时间了。12月5日之后，完全没照光了。
图1：

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这张图最早的一张，10月8日晚上10点多下班回到宿舍拍的，已经照过两次了，微红褪去了，这时白斑边界已经开始好像稍稍开始清晰了，用了遮盖，远一点基本看不大出来。隐藏的BB还没显现出来，看后面的图就知道，我的BB部位面积其实很大。

图2：

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这也是10月8日晚上洗去脸上油垢和遮盖照的，台灯下照的，BB面积挺大的
图3:

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这张接上一张，是关了台灯照的，面积大的吓人

10月9日凌晨1点左右照了第3次UVB
图4：

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这张是10月9日早晨7点左右拍的，照UVB后变红
图5：

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这张接上张，要上班，不得不用遮盖，但是已经遮盖不住了，伤心

图6：

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这张是10月13日拍的，5次UVB后红色褪去，BB界限基本清晰

10月14日凌晨0点左右，照了第6次UVB
图7：

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这张是10月14日早上11点左右拍的，边界很清晰了

10月14日后，15、17、21又照了3次UVB，但是17日那次，照后红斑持续时间挺久，几乎所有部位都超过2天，我就一直到21号才照
图8：

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这张是10月22日中午12点左右拍的，已经彻底遮盖不住了的，照了半个月，皮肤也开始变差，在长痘痘，论坛不少朋友也是这样。
天天都离不开口罩，在医院上班期间到还好，戴个口罩不算特别突兀。上下班期间就尴尬很多，同学见了，都问是不是感冒了，只能无奈的回答，不是，不想解释太多。即使戴着口罩，有时带教老师发现露出来的皮肤很红，也问为什么，我就真不知道怎么回答了。只是这些时候都过去了。

图9：

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这张10月27日拍的，照UVB照得不堪入目了，只见着边界清晰，不见黑素细胞长出来。

图10：

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这张是11月1日拍的，面积比第一张图片看看，大了很多，是因为边界清晰了，原来那些残留些黑素细胞的部位彻底白了。
左脸颊那块，黑素细胞开始张了一点出来。

图11：

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这张是11月14日拍的，照UVB已经1个多月了，照了18次UVB，就我用蓝线标的那里出来点效果，其他部位没太大效果

图12：

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这张是11月24拍的，差8天就照了2个月了，照了22次UVB，蓝线标的那小块连在一起了。照得BB也是越看越恐怖的感觉了。

图13：

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这两张是11月27日拍的，正侧面，白白基本保持着个红色，遮盖相当的困难了。查完房写完病记，如果不上手术，躲到学习室去了，反正时时刻刻就想躲在没人看到的地方。

图14：

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这张是11月29日拍的，那时想着效果大概就这样了，对照光基本彻底失去希望，后面到12月5日前，还照过1-2次，没在excel上记录了。

图15：

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这张12月7日拍的，停止照光大概3日，用了遮盖
没记错的话，我是从12月5日开始放考研假，后面正式全身心投入到考研复习中，也完全停止了照光，1月6、7日考研。很怀念考研复习那段日子，和同学在图书馆，一起辛苦，一起焦虑，一起释怀。有时间再分享那段经历。

图：16

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这张是2013年4月19日拍的，距离最后一次照UVB都有4个月时间了，红色褪去，痘痘也褪去了，蓝线标的左脸颊那块BB（可以和图11、12、13、14对比），在停止照光后慢慢恢复了正常肤色，也是UVB治疗最大的收获。
这个时候已经考研复试结束，回到学校准备毕业了，毕业季感动的东西太多，值得回忆的东西太多。[/hide]

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天涯何处是我家

你面部的面积还挺大的，很期待后面移植的效果，对比下就很直观了！

fane

天涯何处是我家 发表于 2014-4-10 22:48
你面部的面积还挺大的，很期待后面移植的效果，对比下就很直观了！

嗯，我就说过我面部面积很大，但即使这么大，也就这样过了5年
去年移植，面积小点了，我后面有空再更新

天涯何处是我家

fane 发表于 2014-4-10 22:52
嗯，我就说过我面部面积很大，但即使这么大，也就这样过了5年
去年移植，面积小点了，我后面有空再更新

更新东西太累，早点休息吧，别太累着！

fane

天涯何处是我家 发表于 2014-4-10 22:53
更新东西太累，早点休息吧，别太累着！

谢谢天涯哥，确实，去洗个澡了
你也早点休息

清凉山

1、要注意分型治疗。你的面部白癜风主要延鼻梁中线分布在左面颊，且左眼睫毛、左鼻孔内鼻毛变白，似属节段型，但是上额头和右眉部也有白斑，似又属常规型。2、建议至少光疗1-2个疗程（3-6个月）。由于不美观、考研等原因你才照了2个月，就认定无效而放弃，感觉结束光疗仓促了一点。3、是否面部白癜风已稳定、不发展了，你才去做的植皮手术？期待两次手术过程和手术效果的追忆和照片。4、医生很劳累，注意劳逸结合，阻塞诱因。毋须泄气，好事多磨。个人意见，仅供参考。

ganxie

烟雨之枝

看效果，等更新。

fane

清凉山 发表于 2014-4-12 21:21
1、要注意分型治疗。你的面部白癜风主要延鼻梁中线分布在左面颊，且左眼睫毛、左鼻孔内鼻毛变白，似属节段 ...

1.我的分型其实很明确就是阶段型的，也挺典型的，
2.光疗2个月效果还这么差，说明光疗对我来说确实不适合了，再继续照下去，效果也不会好到哪里，后面又有重新找过原因的。后面更新时再说吧
3.面部是稳定了有1年多了才去移植的

fane

烟雨之枝 发表于 2014-4-12 22:46
看效果，等更新。

以前说过的有时间发贴，快2年的现在才兑现了
你孩子的怎么样了？

烟雨之枝

他在做308，虽然十天半月才做一次，但效果还是有的，现在还一个多光斑的面积，慢慢照吧，他完全不当回事

fane

烟雨之枝 发表于 2014-4-15 22:12
他在做308，虽然十天半月才做一次，但效果还是有的，现在还一个多光斑的面积，慢慢照吧，他完全不当回事

恭喜，有效果就好，心态好，好得更快

狮子33

fane 发表于 2014-4-10 19:18
是的，冷清的个中原因，可能跟引进医院有关吧，不太清楚，有些复杂
哈哈，晚睡是从实习那时候，就开始那 ...

谢谢分享，祝你早日康复

fane

挺久没更新了，期间时间还是有得，只是生活平静如常，没什么涟漪，便也没什么心情去回忆整理，今天也不想去写。
      
在自己内心波动时，也想在自己的帖子记录自己的心情，因为只有这个地方才可以这样打开自己的心扉，让自己的内心释怀而无顾其他。
      
上周二的上午11点多哥哥打电话我说外公病危，小舅爸妈小姨他们已经开车赶了回去。我也匆忙叫做实验的师兄师姐帮忙顶班，请了几天假也和哥哥姐姐赶回了老家。回到家已经晚上11点半了，外公趟在一个靠背椅上，粗喘着大气，双眼还炯炯有光，家里的二舅说外公从一天前就这样了，喝不了水，吃不了东西，呼吸也不是很顺畅，更说不了半句话，唯一能做的就是在一遍遍询问他后才能稍稍点点头，而现在最后的挣扎也许就是等着见见大家最后一面。看着外公这样痛苦，很心痛，在缺医少药的偏远农村，却也没太多办法。我们一一叫了外公，围在外公周围，抚摸着他的双手和脸颊，好像这样才能让外公切实感受到我们就在身旁，而我能够看到外公眼里也是含着泪水。外公已经这样坐了一天了，三舅表哥他们太远晚上已经赶不回来了。二舅问问外公要不要上床睡睡觉了，床上睡觉舒服点，问了好几遍，外公好像要答什么，却什么都说不出来，外公后面稍稍点了头。我们大家一起把外公抱到床上，外公已经不能够伸直身体了，只能蜷缩着侧卧，二舅、妈妈、小姨他们就一直坐在外公身旁，揉搓已显浮肿的双臂
     
就在我们都洗完澡，安顿好后，突然传来二舅和我妈的大声哭泣，大家心里清楚，外公走了，尽管我们跑再快，刚才的见面才是我们的最后一面。一片哭泣声中，按照农村的风俗，给他穿衣，烧纸钱，报丧。
   
外公永远得离开了我们，嗯，永远，再也见不着了。小姨和老妈哭得最厉害。而我内心各种感情交织，没有哭泣。也许是因为学医，习惯了生老病死这条自然规律。我想着，这样得离去其实是上苍对外公的眷顾，病痛了这么久，早点去天堂享福，早点离开折磨又何尝不好。
   
人生总得划上句号，而外公的句号划上得也还算完美，因为我知道，外公其实几乎没有遗憾。
   
在我脑海中，开始闪现那些最让我难以忘怀的外公的画面。我清晰还记得刚上学时，外公来我家，给我送了一个书包、文具和雨伞，那时我才7岁，外公还很健壮。在我慢慢成长的过程中，每到假期或农忙时候，我都会去外公家，要么是去帮忙放牛、砍柴，要么是去帮忙割水稻。而最后常常和外公外婆一起是在读高三那年，那时外婆在县城带小舅的孩子读书，我一抽空就跑到市场买些好菜，跑到外婆那里吃饭，而那时外公已经开始有些老年痴呆的症状，有时候出去逛街，已经找不着回来的路，他也已经开始不知道付了钱有余还要找回零钱。
   
考上大学的那个高三暑假，我都是一直在外公外公那里度过，我的BB也是在那里开始长了出来的。最后给外公外婆他们照相留念，还是在我读大二那年回家过年，我们全家都回了，未过门的大嫂也回来了。我和哥哥一大早冒着刺骨的冬雨骑摩托几个小时到县城买了个大蛋糕，给外公庆生。那年小舅、三舅、小姨、大姨夫他们很多人都没能回来。而这次所有的人都回来了，人齐了外公却已经不再了，不能不说是一种遗憾。
   
外公外婆这一生生育了4儿3女，大姨生了1儿3女，大舅2儿1女，而舅生了1儿，我妈2儿1女，三舅生了1儿，小舅1儿1女。而这些孙子孙女辈们的小孩都已经在上小学了，说来是个四世同堂的大家族，做丧事时跪满了一个大堂。
想想外公和外婆其实是很幸福的，因为他们几乎从来就没分开过。在他们还能忙农活时，砍柴种菜这种事常常是女人做的，男人出去揽活挣钱，而外公几乎什么活都是自己揽去做，每次外婆要去浇菜种菜，外公也要帮忙挑水锄地。而后来外公也就是因为摔了一跤，后面就变得更加严重，从那之后，慢慢开始病就多了，后面的老年痴呆，也愈发严重，慢慢开始不认识我们了，却一直认识我妈和小舅，但是我们每次回外公家他都会很高兴，也许不知道名字了，但我想他肯定知道，这些都是爱他和他爱的后辈们。
   
外公走了，留下外婆一人。外婆的伤心时时刻刻能感受到，很想在老家多呆些天。却不好意思再开口麻烦在做实验准备毕业的师兄师姐再顶班，他们的时间也很紧很紧，在外公出殡后，独自一人匆匆又赶回了广州。回了趟老家，却连自己的家门都没进，没给自己的爷爷坟头上柱香磕个头，不能说不是很大的遗憾。回到广州，坐凌晨4点多的夜路公交车回住处，一车上都是些老太太老爷爷，他们睡不着，有些很早就出来逛街边那些早摊，而有些则在马上上慢跑，再上来一位戴眼镜的大爷后，一路上在用粤语和普通话大声的报站，直到他下车，难得第一次在这样的时间看到我原来不曾看到的广州。我忽然觉得怅然若失，想着自己的爸妈年纪渐大，我能什么时候早点成熟，早点孝敬他们呢？

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