关于潜在治疗白癜风的新药SCENESSE®的几点说明！

清凉山

最近，有网友关注澳洲Clinuvel 公司研发的SCENESSE®药物治疗白癜风皮肤病的情况，现简要综述如下：

1、据报道，对SCENESSE® 的临床研究，原本是用于治疗红细胞生成性原卟啉病（erythropoietic protoporphyria，EPP）的。EPP病属于常染色体显性遗传病，与亚铁螯合酶活性降低有关。由于亚铁螯合酶缺乏，引起原卟啉在骨髓和红细胞中积聚。该病的特征是在儿童期或青春期发病，皮肤光过敏，日晒后，主要是疼痛，红斑和炎性肿胀。 该药的作用是增加皮肤黑色素的含量和阻挡阳光里的紫外线对皮肤的的辐射损伤。药用原理是：通过向皮下植入约一粒米大小的溶解性药物（α-MSH的 刺激素），刺激皮肤细胞(黑色素细胞)进而产生和释放黑色素。用药两个月， 可使皮肤增加深棕色的色素沉着，还不存在过量的紫外线辐射对皮肤的有害影响的风险。

2、依据上述药理作用，研发该药的澳洲Clinuvel 公司于2010年起，冒险的将该药进一步引入治疗皮肤色素脱失症----白癜风皮肤病。据该公司网站报道，20多个临床试验 、超过700名患者已经接受使用SCENESSE药物。结果表明，患者的药物耐受性良好。在治疗EPP病的试验中，SCENESSE药物被证明能减少光毒性反应的发生率和严重程度。在治疗白癜风皮肤病方面，公司仅阐明，将对该药物与窄波紫外线光疗(NB- UVB) 的联合治疗效果进行实验评估 。实验的目的是确定SCENESSE®药物是否可以减少NB-UVB光疗激活白斑病变区的黑色素细胞所用的剂量和时间。 2012年初，该药申请上市欧洲市场时，美国著名记者、白癜风团体的发言人李·托马斯曾同时就SCENESSE®作为潜在的治疗白癜风的药物问题，采访过Clinuvel公司首席执行官菲利普·沃根博士（Dr Philippe Wolgen ）。但到目前为止，仍未见到临床实验的评估报告面市。如果治愈白癜风，到底是 UVB光疗的作用，还是SCENESSE®药物的作用，恐怕难以分清说明。
  
3、综上所述，相信该药用于治疗白癜风的实验报告终归会面市的，疗效有望客观说明。但笔者认为不会是治疗白癜风的特效药。只是刺激α-MSH 促进黑色素生成的药物之一。有可能属于主治EPP病，对白癜风有一定辅助疗效的药物，类似普特彼他克莫司软膏的研发成果应用。国内2007年就有硕士学位论文《刺蒺藜对α-MSH 表达的影响及其复方治疗白癜风的疗效分析》。这表明许多医学人士在探索、研究各种刺激 α-MSH 促进黑色素生成的药物，不属新课题。

4、需要注意的是：我国药监部门尚未批准SCENESSE®新药进口。该药”向欧洲药品局提交上市申请“和用于“治疗白癜风即将进入临床“的信息报道，见于一家国内民办的、没有法定资质的网上专科药房----百济新特药房（去年改名为康德乐大药房）的网站发布。该药房以”百济动态“为编撰者，不断登载该店高价销售的中成药治疗白癜风的药理作用和高疗效的信息，以及”新药动态“等，来吸引不明情况的患者购买。对其发布的夸大信息需警惕、购药需谨慎！患者尤其不要购买没有国家批准文号的所谓治疗白癜风的进口药品，不安全、无疗效、价格高是其特点。

5、该公司网站http://www.clinuvel.com/en/scenesse/scenesse-afamelanotide。公司具体情况不明。
以上情况，仅供参考。

（备注：后续情况，参阅http://www.bbsls.net/thread-2758027-1-1.html）

suoyi

哎，白白真可怜，天天希望能看到有突破，可每每都是失望！一会这个消息一会这个消息，然后我们所有人的目光都聚焦在这里，多希望能有个爆炸性的消息啊！虽然都知道这个病难治，可还是心存幻想啊，然后再被现实无情的击破，为什么啊？

不快乐

健康幸运 发表于 2015-3-21 18:23
这药在意大利好像已经上市了

不是在临床吗？怎么会已经上市了？

上海之行

这个药研制计划中的两个目标EPP和白癜风都是罕见疾病，总有一种医药公司嫌药物市场比低，缺乏暴利而撤出研究资金，导致此药研制计划虎头蛇尾，中途夭折的感觉

欣雨

不知道美国芝加哥大学的热休克蛋白可靠不

天涯何处是我家

这种药从消息出来的时候大家就挺期待的，不过要说特效应该是夸张了！

心痛了无痕

谢谢分享。LZ的贴子对我而言，就是科普贴，谢谢！

渴望黑

好像还是遥遥无期感觉

清凉山

渴望黑 发表于 2014-6-20 23:28
好像还是遥遥无期感觉

同意你的感觉。国内外投入经费研究白癜风病因的医疗研究机构极少。原因是1、白癜风不像癌症、传染病、脑心血管疾病等危害人命的。2、病因复杂、难以查明、久攻不克，研究人员很难获得科研成果和荣誉。3、科研技术落后、科研经费短缺。这样，也就无人问津了。个人观点，仅供参考。

渴望黑

清凉山 发表于 2014-6-21 08:52
同意你的感觉。国内外投入经费研究白癜风病因的医疗研究机构极少。原因是1、白癜风不像癌症、传染病、脑 ...

是啊，以前李志强博士曾经谈过类似的观点，并说大概10-15年可能会有根治的疗法出来，但漫长的时光啊！

fhz1000

渴望黑 发表于 2014-6-21 21:38
是啊，以前李志强博士曾经谈过类似的观点，并说大概10-15年可能会有根治的疗法出来，但漫长的时光啊！

     那还只是估计，还需要各国政要都得上白白，可能就快了！哈哈

艾薇儿

白白高兴一场

黑？白？

哎！什么时候才会有特效药啊！

清凉山

欣雨 发表于 2014-5-1 11:01
不知道美国芝加哥大学的热休克蛋白可靠不

1、热休克蛋白 Heat Shock Proteins (HSPs)，是在从细菌到哺乳动物中广泛存在的一类热应急蛋白质。当有机体暴露于高温的时候，就会由热激发合成此种蛋白，来保护有机体自身。许多热休克蛋白具有分子伴侣活性。按照蛋白的大小，热休克蛋白共分为五类。此不赘述。
2、人类对热休克蛋白的发现、应激表现、功能、特点的认识，目前还停留在动物的解剖和实验研究上，它的诱导和调节的机制迄今还不清楚，只有一些推测。在人类的应激中，热休克蛋白究竟起什么作用，还知之甚少。由此，能生产热休克蛋白药物来治疗白癜风，用于临床，还属遥不可及的事情。今生今世不可期待过高而劳命伤神。
3、凭借目前的医疗水平，尝试现有的规范的各种治疗方法，有可能治愈白癜风。希望依存，但疗效各异。白癜风属疑难病，至今病因不明，更无特效药。许多疾病都是如此现状，如j渐冻人、癌症病人、肌无力患者、白血病儿童也是有治愈的，有许多患者治疗无望的。只能摆正心态，正视现实，积极治疗，开心生活。
个人意见，仅供参考。

不快乐

清凉山 发表于 2014-8-18 09:15
1、热休克蛋白 Heat Shock Proteins (HSPs)，是在从细菌到哺乳动物中广泛存在的一类热应急蛋白质。当有 ...

你好'这样的话话，再过十年二十年、这个病还是一点办法都没有吗！孩子才五岁就得了病、现在虽然稳定了，但做父母真担心啊！

1234567890.

谢谢你，常常给拜拜朋友带来爽心凉风。在惬意中等待吧。

小白兔２０１４

等待着