孩子手上有BB的可以进来交流，得病2年的治疗历程，留作纪念！

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kk

nylmj123456

从2012年6月3日起，依照马东来的医嘱：5周内按照递减的方法服用激素醋酸泼尼松龙控制，服用期间白白还在增多，我当时非常恐慌，幸运的是在第五周时BB停住了，很神奇的激素药。
说起激素药，我有些体会：
1、我孩子得这个病，一个月内简直可以用爆发来形容不为过，手部关节、指尖20个左右白斑、屁股上百个白斑，这都是一个月内发展出来的，不立即拦住，后果不堪设想，激素药帮了大忙。
2、5周的激素，副作用还是有的，孩子体重增加了10斤左右，另外听说激素在身体内有残留，需要清理，就在几个月内天天绿豆汤。其实看了很多激素副作用的文献，5周内算是小剂量的了，不是长期服用，应该没事。
3、激素的使用，病友们不要自行服用一定要找有经验的BB医生，按体重等因素开出服用方法，切记切记。

nylmj123456

说到这里，我把和马东来网上的咨询内容贴出来，希望对大家有所帮助，
其实他的治疗方法和论坛上的其本一样，得了这个病，千辛万苦地找名医看病，说到底可以让我们少走弯路，增强信心，找与不找，全看个人内心是否强大。

kittywy

nylmj123456

以下是我网上的咨询：

咨询标题：双手爆发白癜风，焦虑

疾病：

• 白癜风
  

内容：

• 病情描述（发病时间、主要症状、就诊医院等）：
  
  
  我孩子10岁，从1个月前突然从双手爆发白癜风，双手指关节手背都有片状产生。
  
  曾经治疗情况和效果：
  
  
  尚未治疗
  想得到怎样的帮助：
  
  
  想让马东来教授给看看，不知道到底是周二还是周四坐诊？
  

nylmj123456

北京协和医院 - 皮肤科- 马东来主任医师 6月份：周二和周四上午有门诊，但周四上午是遗传病和疑难病专科门诊。

（大夫郑重提醒：因不能面诊患者，无法全面了解病情，以上建议仅供参考，具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行！）

马东来大夫本人 发表于 2012-05-29 18:52:00

nylmj123456

2012年5月27日在本地找了皮肤科的医生，让每周准分子308激光照射一次，开了补骨脂注射液（每2日注射一次，每次4分之3瓶）；涂抹普利特（每日白天2次）、复方卡利孜然酊（每日晚上一次）；口服驱白巴布期片（每日三次、每日2粒）。医生并交代：因每周照射了308，所以用复方卡利孜然酊和补骨脂注射液后不用日光浴或紫外线照射。请问马教授：上述药方是否可行？真的不用日光浴或紫外线照射吗？期盼回复。

发表于 2012-05-29 20:47:37
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nylmj123456

北京协和医院 - 皮肤科- 马东来主任医师 .
补骨脂注射液最好不要用。治疗药循序渐进，308nm准分子激光是第三步才用。
您的病情已经了解，建议：点击此处参考我的文章 《白癜风的治疗原则》
（大夫郑重提醒：因不能面诊患者，无法全面了解病情，以上建议仅供参考，具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行！）

马东来大夫本人 发表于 2012-05-29 21:20:14

nylmj123456

我正让北京的朋友帮忙挂您的号，我怕短期内挂不上，最终能否挂上也是未知数，但现在孩子才得病1个月，简直是爆发一样，双手二十几处了，还在继续发展，怎么办啊，就这一个孩子，是全家的希望，有些绝望了，处在治疗的关键期，实在不知道谁能给我孩子治病了。

发表于 2012-05-29 22:29:34
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nylmj123456

北京协和医院 - 皮肤科- 马东来主任医师 .
越早治疗，效果越好。实在挂不上号，再找我加号，但一定要早，上午的门诊8点以前，下午的门诊1点以前。

（大夫郑重提醒：因不能面诊患者，无法全面了解病情，以上建议仅供参考，具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行！）

马东来大夫本人.

nylmj123456

已经找您给看了，您给开了5周的药，我也买了NB-UVB，北京的董小姐说是隔天一照，我记得您说是涂抹过补骨脂酊后必须晒太阳或照灯，再次确认如果照灯的话，是每日照2次，还是2天照一次？谢谢了，另外孩子的屁股上的疑似很多，您给开了一支0.03普特彼，肯定用不到5周，家里只能买到0.1普特彼，能用吗？

孩子是10岁，双手指关节手背都有片状产生白癜风，是应该补骨脂酊+NB-UVB和卤米松乱换使用，还是补骨脂酊+NB-UVB和艾洛松乱换使用？您给开的是卤米松。

补骨脂酊+NB-UVB：您说NB-UVB照射后不发红就隔天照射，还有“抹补骨脂酊+照光”是一个整体。那么补骨脂酊到底是2天照灯前抹1次，还是每天抹2次？

有患者说：发展期，用激素稳定一个月后，再外涂补骨脂酊+UVB，可避免同形反应，是这样的吗？您给我孩子开了激素、和补骨脂酊等，到底应该怎么用？，当时我没有记住，现在很矛盾啊。

孩子是10岁，双手指关节手背都有片状产生白癜风，是应该补骨脂酊+NB-UVB和卤米松轮换使用，还是补骨脂酊+NB-UVB和艾洛松轮换使用？

nylmj123456

北京协和医院 - 皮肤科- 马东来主任医师 .
1.再次确认如果照灯的话，是每日照2次，还是2天照一次？

答：隔日一次。

2.另外孩子的屁股上的疑似很多，您给开了一支0.03普特彼，肯定用不到5周，家里只能买到0.1普特彼，能用吗？

答：抹完0.03%后，接着抹0.1%。


3.孩子是10岁，双手指关节手背都有片状产生白癜风，是应该补骨脂酊+NB-UVB和卤米松乱换使用，还是补骨脂酊+NB-UVB和艾洛松乱换使用？您给开的是卤米松。答：先用补骨脂酊+NB-UVB，法红后抹卤米松。
4.您说NB-UVB照射后不发红就隔天照射，还有“抹补骨脂酊+照光”是一个整体。那么补骨脂酊到底是2天照灯前抹1次，还是每天抹2次？
答：补骨脂酊照灯前抹1次即可。5.有患者说：发展期，用激素稳定一个月后，再外涂补骨脂酊+UVB，可避免同形反应，是这样的吗？答：可以同时使用，但补骨脂只能抹在白斑的中央。
（大夫郑重提醒：因不能面诊患者，无法全面了解病情，以上建议仅供参考，具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行！）

马东来大夫本人 发表于 2012-06-07 19:34:41 举报

nylmj123456

谢谢马教授耐心的解答。

我还有几个问题麻烦马教授：

1、现在因孩子手指上钎皮很多，孩子前段还有啃指甲的毛病，另外孩子从小就有盗汗的情况，我现在可以给他同时补充维生素B群、葡萄糖酸锌、和叶酸吗？

2、孩子已服用激素一周了，但我发现孩子手指上的淡白色疑似白斑还在扩散，正常吗？

3、屁股上和手指上的疑似白斑是否用普特彼和卤米松每3天进行交替使用？

发表于 2012-06-09 00:11:48
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nylmj123456

北京协和医院 - 皮肤科- 马东来主任医师 .
1.现在因孩子手指上钎皮很多，孩子前段还有啃指甲的毛病，另外孩子从小就有盗汗的情况，我现在可以给他同时补充维生素B群、葡萄糖酸锌、和叶酸吗？

答：可以。
2.孩子已服用激素一周了，但我发现孩子手指上的淡白色疑似白斑还在扩散，正常吗？

答：正常，因为病情控制需要一个过程。
3.屁股上和手指上的疑似白斑是否用普特彼和卤米松每3天进行交替使用？

答：是的。

nylmj123456

孩子已服用激素2周了，但我发现孩子手指上的白斑还在扩散,我想先把补骨脂酊和uvb停了，只使用普特彼和卤米松3天交替涂抹所有的白斑和疑似部位行吗？还有3个星期后找您复诊。

发表于 2012-06-18 08:16:28
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