也许这就是生命的终点吧！

lndlflying

看了你的帖子，我心里很难受，很想帮你却又不知道如何，我没有看大伙的回复，下面就讲讲我的经历。
我8岁有的BB，从那开始就吃药抹药，各种偏方尝试，最终控制住了，也好了许多地方，这期间经历了6-7年，在此期间剃光头，夏天有些部位还暴露在外面，在我们那里几乎认识我的人都知道我有BB,那段经历导致我不够自信，期间我就发奋学习，离开老家出去念书，我坚信BB一定能够治愈，后来出来上大学，大学期间手上BB发展了，一直到现在嘴角，眼皮都有。在此期间我结识我的爱人，结婚、工作、生子。我一直坦然面对，没有刻意的逃避，没有人有异样的眼光，甚至我有时都忘记我有BB这件事。从小到大每当合计这事的时候，我总会想上天还是公平的，BB没有影响我们健康（不像其他疾病一样），我们还很健全。它没有剥夺我们应该得到的爱和关怀。
其实我们最过不了还是自己这一关，其实谁也不希望我们这样悲观，调整心态，时间长了会慢慢好起来的。
心态好了，对BB的治疗也有帮助，坚信一定能够治疗好，只是治疗方法和自己的心态问题。
希望对你有所帮助！！！！

a5432106

在论坛里的每个人都经历过这个阶段，白白现在都没有太好的办法，但是生活总得继续，努力活着才是勇士，自暴自弃的只是懦夫，我建议你最好在经济上慢慢实现独立，如果你的经济来源一直依赖父母，那么你妈妈说出那句话是很正常的

cancer71

我除了觉得嫁不出去，其他我还真没发愁过，姑娘坚强点，我的眉毛底皮肤的白白照光好了，坚持会有效果的

zhouchen

眉毛 那块 好治疗 ，真的，去买个UVB，每天照，买一些塔克莫斯，和复合维生素B，叶酸，金施而康，每天 坚持治疗，然后每晚去跑步，锻炼身体，一定要跑出一身汗，反复坚持几个月，你眉毛不好 你来打我 ，我就是这么治疗好的，我的在脸上，可以看看我的帖子，15077915620，我的电话，有问题可以打我电话，我会把治疗方法全部告诉你，别想不开了，不值得。

qbf

亲，这心情有点…,不就是白癜风吗，我大概也是18岁被有医生说是白癜风，当时心情也很差，不过没有你这么悲伤，现在我22了，活得好好的，不痛不痒，自认为得白癜风比缺胳膊少腿日子过得舒服，如果长在脸上大不了多hua

qbf

多花点钱买遮盖液，反正现在很多漂亮妹妹也是画出来的

麻雀飞过沧海

你要知道，生命的美，不是靠脸来体现的，生活的品质，也不是靠脸来争取的，你有什么好悲伤的呢？我病了二十年，病史比你的年龄都大，从我小学起我就没穿过短裤，现在也照样对生活充满了希望~你有什么资格悲伤呢？镇定点，或许谁得了这个病都会难过，但是不要轻言生死，毕竟，活着才能让所有的希望变成现实，即使不成功，人们心里你也是一个斗士，一个大写的人，如果死了，人们眼里你也不过是个懦弱之辈，不值一哂~

云来云去

长岛冰 发表于 2014-12-29 23:31
跟你同龄，十五岁有白白的，现在双手几乎全白了。这都大四了工作还没找到。。。特别理解你的心情，我这些年 ...

你爸妈怎么会不管你了呢？

梦想实现

黯然失色的16岁 发表于 2014-12-27 22:32
眉毛全白了 睫毛白了半个，做了两次移植，那种痛，都没关系，可是，什么结果都没有。

不要灰心，我12岁就有BB，而且两个眉毛都有，已经好了好多年了也没复发，我就是身上的没好，脸上的好治

20141208

宝贝、请允许我这样称呼你、我是一个5岁小女孩的妈妈、看了你的帖子、我泪如雨下、不知道怎样形容心痛的感觉！我的女儿是刚确诊不久、你说的这些话做父母的有多心痛、你不了解！我的女儿也和你一样漂亮、善良，但是有了病我们也不能选择死啊，剩下孤苦伶仃的父母你不心疼吗？加油吧，孩子！我们一起努力、科技发展那么快、会有治愈的一天！一个可怜的妈妈！

长岛冰

云来云去 发表于 2014-12-30 19:48
你爸妈怎么会不管你了呢？

我爸妈现在只是不管我BB了，以前还四处带我去治疗，现在已经放弃了。。。诶

fane

妹子，我们就是从你这样的挣扎中过来的，至少我是曾经想过死，现在遇到困难再一想到bb，也觉得上天不公，尤其当bb复发，扩散的时候，谁都免不了伤心一番，甚至绝望到死，我也安慰不了你，只能告诉你，你不孤单，我们都是这样子。我眉毛也白了一部分，睫毛也白了，目前睫毛涂睫毛膏，涂了后很刺眼，经常眼睛疼，白眉毛靠修剪。我想如果眉毛全白了，我是要染或者做移植的。现在脸上还有bb，靠遮盖。今年坎坷比较多，心情也一直比较抑郁，脸上之前照光后好了2年的一块貌似也要复发的感觉，复发也只能再重新治疗或者遮盖了。
困难很多，方法也会很多，不要悲伤了，我们都陪着你。

云来云去

长岛冰 发表于 2014-12-30 22:53
我爸妈现在只是不管我BB了，以前还四处带我去治疗，现在已经放弃了。。。诶

是这样啊，那你现在还治疗吗？

云来云去

fane 发表于 2014-12-30 22:56
妹子，我们就是从你这样的挣扎中过来的，至少我是曾经想过死，现在遇到困难再一想到bb，也觉得上天不公，尤 ...

好久没有看到你了，朋友！

gagalin

谁都有这个痛苦的阶段，过去一段时间就好了，多找点事做，人生重要的不是外表，而是内心世界，人最重要的不是别人怎么看你，而是你自己怎么生活，如果实在没什么事情做，可以多做一下公益活动，或都寻找一点信仰，听听佛祖的教诲，或者去天主教堂，感受一下新的生活。