七岁女孩BB已有半年，今天开始UVB光疗，开帖记录！

无声的痛

2018年2月刚开始发现白白只有黄豆那么点大、由于是冬天冷、只有在洗澡的时候才看得到、当时没去在意、隔了一个月左右、发现白白扩大到小指甲盖那么大了、还有其它部位也有出现白白、带到医院说白白、全家人都快崩溃了、放下工作四处求医、看过无数医院、三甲、二甲、皮肤医院、专科医院、吃过免疫药物、喝过中药、激素药物、外擦药物、甚至偏方也用过、jiu就是不见好转、感觉还在发展、但速度没有刚开始那么快、也不知道是哪种药起效！孩子的白白全家人万分着急、自己都无心工作、这其中的心情一般人是无法体会、看到孩子的天真可爱、经常喝苦苦的中药、吞药丸、每天擦药、还看到白白越来越大、真的心里特别难受、也不知如何是好、泱泱大国再富再强何用、老百姓有钱也无处治病，每次在医院见到很多孩子都患白白心里都特别不舒服。去医院碰到的医生不是忽悠买药就是推荐它们的治疗方法、有些医院的yi医生、我们还没把情况说完、它已经开好药让我们去交钱拿药、包括慕名而去的大医院砖家教兽、就没碰到过有医德的！真的好累好累！快失去信心了、只是前几天刚发现这个手拉手论坛、看了好几天、看到好多白白病友治愈了、是我们重新找回信心、决定自己给孩子买药和光疗、我们对医生已经失去信心了，说的话几乎都差不多、已经麻木了！
现在孩子在喝老中医开的中药、说调理身子
外用药偏方的也准备停了、准备继续用他克莫司和lum卤米松、维阿露！
前两天给咋们论坛的阿蔡刚买了UVB灯 今天收到了、z准备光疗。
另外家里有很多药、太多了、也不敢给孩子乱吃！ 我把现有的药说一下、希望论坛里的好心人给点意见如何使用：
外用药有：卤米松、他克莫司、维阿露、偏方药膏和药水、
口服药有：中药、 甘草锌颗粒、葡萄糖酸锌颗粒、白癜风丸、美能片、脾氨肽口服液、芪白颗粒、


今天开始先给孩子其中一处光疗试试！希望有效果…

Duos

面积不大。好治疗。加油

无声的痛

8.6  21:00  第一次20秒结束

小李白

循序渐进，不能操之过急

康康顺

唉、真是心疼孩子！照光吧、照光恢复的快，长的部位也是好治疗的部位，加油！

Hao111003

你家还吃药嘛

无声的痛

康康顺 发表于 2018-8-6 21:38

                               
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唉、真是心疼孩子！照光吧、照光恢复的快，长的部位也是好治疗的部位，加油！

有的说照光可以治疗控制、有的又说稳定期才可以照。我也不知道怎么办了

无声的痛

Hao111003 发表于 2018-8-6 21:43

                               
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你家还吃药嘛

最近在吃中药了。之前连续吃了一个多月中药。小孩胃口都吃没了。还有脸色也不好。所以给停了。我也不知道吃中药到底有没有用

无声的痛

Duos 发表于 2018-8-6 21:14

                               
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面积不大。好治疗。加油

谢谢

                               
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康康顺

无声的痛 发表于 2018-8-6 21:46

                               
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有的说照光可以治疗控制、有的又说稳定期才可以照。我也不知道怎么办了

我们是吃了一个月的药后就开始照光了，也是在阿蔡那里买的UVB，开始的时候小剂量照、不要心急，慢慢加时间，千万别照过量了

春暖花儿开

小孩的照光恢复快，好治疗

孤影人自怜

加油

孤影人自怜

这就是单管的Uvb吧

Hao111003

无声的痛 发表于 2018-8-6 21:48

                               
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最近在吃中药了。之前连续吃了一个多月中药。小孩胃口都吃没了。还有脸色也不好。所以给停了。我也不知道 ...

我家也吃一个月的药，检查对小孩肝功能有伤害停了半个月现在又长大了，心碎

亦宁

坚持给孩子照光吧，坚持够半年看看呢，不要着急！