七岁女孩BB已有半年，今天开始UVB光疗，开帖记录！

鑫朵朵

无声的痛 发表于 2018-8-9 01:53

                               
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具体配方不知道哦。是一个老中医开的药、方子没有给我的、我也不知道有没有效！刚开始的时候医院开的中药 ...

你们在哪儿看呢

鑫朵朵

无声的痛 发表于 2018-8-9 01:53

                               
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具体配方不知道哦。是一个老中医开的药、方子没有给我的、我也不知道有没有效！刚开始的时候医院开的中药 ...

孩子身上白白是陆续发展出来的吗，还是一发现就那样

周宗许

无声的痛 发表于 2018-8-9 01:56

                               
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你孩子BB有多少时间了。以前都用什么药啊。我感觉华山开出来的几乎都是这两种口服药

孩子病情被耽误了现在很严重～之前没治疗过一切从零开始～希望能和大家多沟通从中学习治疗经验谢谢

cheny1986

美美的 发表于 2018-8-8 21:58

                               
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我是说我的情况.你想多了吧……我又没有恶意……得病啦要是误解别人说什么话那还气死了呐……这个平台就 ...

话没错，可是时间不对。宝妈其实已经很焦虑了，你这样说，无疑给她带来更大的心理压力。我只是说出我的想法而已。你也别太在意了。这个病，宁愿自己得都不要孩子受罪。

美美的

cheny1986 发表于 2018-8-9 15:40

                               
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话没错，可是时间不对。宝妈其实已经很焦虑了，你这样说，无疑给她带来更大的心理压力。我只是说出我的想 ...

那道是.这群了本来就是得这病的人.以后我也注意

                               
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糊妈

大腿这个位置，和我家的很像很像，只是我家的扩散了，膝盖上面又要长出来了

无声的痛

糊妈 发表于 2018-9-1 22:11

                               
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大腿这个位置，和我家的很像很像，只是我家的扩散了，膝盖上面又要长出来了

现在一直在治疗中。有两处已经出效果了。但有其他部分还有新发展的。继续吃药、抹药，等不发展稳定了在照光。

糊妈

无声的痛 发表于 2018-9-1 22:37

                               
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现在一直在治疗中。有两处已经出效果了。但有其他部分还有新发展的。继续吃药、抹药，等不发展稳定了在照 ...

扩散期我也一直给他照着光，药，吃的医生开的，真心没效果

无声的痛

糊妈 发表于 2018-9-1 22:44

                               
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扩散期我也一直给他照着光，药，吃的医生开的，真心没效果

你给孩子吃的控制药只有美能片有用、其他几种没什么用的、擦的把康酸糯米松换成奥能卤米松、他克莫司0.1。主要还是调节饮食、加强锻炼身体

无声的痛

糊妈 发表于 2018-9-1 22:44

                               
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扩散期我也一直给他照着光，药，吃的医生开的，真心没效果

我的孩子原来一直挑食、也不锻炼、几乎走路都不会超过200米。现在饮食好多了。每天最少走三公里以上、每周计划爬山一次、

糊妈

无声的痛 发表于 2018-9-1 23:05

                               
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你给孩子吃的控制药只有美能片有用、其他几种没什么用的、擦的把康酸糯米松换成奥能卤米松、他克莫司0.1 ...

抹的是0.03的，剂量小了？？？

糊妈

无声的痛 发表于 2018-9-1 23:05

                               
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你给孩子吃的控制药只有美能片有用、其他几种没什么用的、擦的把康酸糯米松换成奥能卤米松、他克莫司0.1 ...

医生还说吃美卓乐吃三周，还把脾氨肽口服冻干粉给停了。现在美卓乐吃了三周了，我在考虑是直接网上问诊，还是换个医生

糊妈

无声的痛 发表于 2018-9-1 23:07

                               
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我的孩子原来一直挑食、也不锻炼、几乎走路都不会超过200米。现在饮食好多了。每天最少走三公里以上、每 ...

我们也是挑食，不爱吃饭，四岁半才34斤，两年长了两斤！

无声的痛

糊妈 发表于 2018-9-2 00:23

                               
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医生还说吃美卓乐吃三周，还把脾氨肽口服冻干粉给停了。现在美卓乐吃了三周了，我在考虑是直接网上问诊， ...

儿童注意使用激素药

moonlight520

20180514 发表于 2018-8-7 10:13

                               
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理解家长，我们家小孩才四周岁半，从发现到现在差不多三个月，由开始的以泪洗面到现在开始振作起来，开始也 ...

你家孩子多大了？看了你说的感同身受真的想替孩子得病，但是谁也替不了只能好好的给孩子治疗，我们现在也开始308光疗了。一起加油宝妈