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楼主: 无声的痛

[治疗求助] 七岁女孩BB已有半年,今天开始UVB光疗,开帖记录!

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初中二年级

 楼主| 发表于 2018-8-6 22:32:00 | 显示全部楼层
最担心的就是不知道诱因在哪里、就怕治疗好了、其它部位又出来了
如果您认可本论坛,欢迎告诉身边的病友,让更多的朋友来到这里,你+我=手拉手!

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副主席

QQ
发表于 2018-8-6 22:53:07 | 显示全部楼层
加油!

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硕士生

发表于 2018-8-6 22:56:55 | 显示全部楼层
我们只能坚持治疗,现在没有什么特效药,都是常规用药。中药也不能长时间吃的。

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初中三年级

发表于 2018-8-7 06:57:06 | 显示全部楼层
我也买了uvb不知道该怎么用

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初中二年级

QQ
发表于 2018-8-7 07:42:05 | 显示全部楼层
加油吧,我家也是小腹

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高中三年级

发表于 2018-8-7 08:54:55 | 显示全部楼层
你口服药太多了。

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初中一年级

发表于 2018-8-7 10:13:56 | 显示全部楼层
理解家长,我们家小孩才四周岁半,从发现到现在差不多三个月,由开始的以泪洗面到现在开始振作起来,开始也想死的心都有了,心想要是小孩全身都长了不想活了我也跟着她死,唉~~说多了都是泪,现在每天坚持锻炼,每天吃五谷杂粮,间断吃了中药,幸好我家发现到现在白白还不是太严重,就是有时候会冒出一小点比豆小点,我家是早期。想想没必要那么悲观至少小孩现在脸上没有长,至少现在还能见人,身上也就长了几个,有时候意外和明天都不知道哪个先来,与其这样痛苦过每一天还不如不去想明天,过好当下就好了。说不定老天会眷顾我们可爱的孩子

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初中二年级

发表于 2018-8-7 10:23:49 | 显示全部楼层
我小时候也是跟你姑娘肚子一个位置.现在肚皮都白

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高中三年级

发表于 2018-8-7 13:39:44 | 显示全部楼层

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初中二年级

 楼主| 发表于 2018-8-7 21:49:14 | 显示全部楼层
20180514 发表于 2018-8-7 10:13
理解家长,我们家小孩才四周岁半,从发现到现在差不多三个月,由开始的以泪洗面到现在开始振作起来,开始也 ...

刚开始这几个月我们也是着急、迷茫!也许大部分家长的心情都一样、现在好多了、也想明白了很多、着急没有用、只会让自己更压抑、论坛上很多宝宝都恢复了、我们只有理智、坚持!勇敢面对了

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初中二年级

 楼主| 发表于 2018-8-7 21:52:09 | 显示全部楼层
昨天20秒没有反应! 今天8.7 21:00。第二次照光 增加到31秒。照完当时有点红、但几分钟后就不红了
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初中二年级

发表于 2018-8-8 00:58:44 | 显示全部楼层
外用药:早卤米+晚他克,三个月后卤米松换达力士
口服药:甘草锌和葡萄糖酸锌任选一种,脾胺肽口服液,再配上复合vB,叶酸片,维e胶囊,配合光疗

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初中二年级

发表于 2018-8-8 01:01:12 | 显示全部楼层
我也用的这个UVB,效果还可以,隔天1次坚持半年 看看

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初中二年级

发表于 2018-8-8 01:05:39 | 显示全部楼层
口服药要连续吃三个月,才能看出效果,对了,多给孩子喝豆浆,尤其黑豆豆浆,是自己做的最好,别加糖,喝原味的,对白白有好处,我儿子每天两大杯

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初中二年级

发表于 2018-8-8 01:08:48 | 显示全部楼层
无声的痛 发表于 2018-8-6 22:32
最担心的就是不知道诱因在哪里、就怕治疗好了、其它部位又出来了

别想太多,坚持治疗会好的,我儿子也是8,9岁发现的,也坚持治了3年多了
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