七岁女孩BB已有半年，今天开始UVB光疗，开帖记录！

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我家的不到八岁，发现两三年了，治疗快半年了。有好转的，有发展的。也是开始想死的心都有了，现在好了，该来的就来吧，既然逃不掉就面对吧！加油！我们一直在路上...

无声的痛

鑫朵朵 发表于 2018-8-8 01:05

                               
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口服药要连续吃三个月，才能看出效果，对了，多给孩子喝豆浆，尤其黑豆豆浆，是自己做的最好，别加糖，喝原 ...

好的。谢谢。现在也是每天给她煮黑豆汤、还有吃芝麻糊、之前用过好多药水和药膏豆不见效、现在就喝中药、早卤米松、晚他克莫司、刚在论坛阿蔡这买了UVB开始照光了！希望快点能见效

聪明蛋的小怪兽

20180514 发表于 2018-8-7 10:13

                               
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理解家长，我们家小孩才四周岁半，从发现到现在差不多三个月，由开始的以泪洗面到现在开始振作起来，开始也 ...

请问你们刚发现长出来的时候是接近肤色的那种白还是很小很白的那种

周宗许

无声的痛 发表于 2018-8-6 21:16

                               
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8.6  21:00  第一次20秒结束

是一个部位20秒吗我孩子也准确今天开始～开始照前你是擦什么药～照后又擦什么药～然后内服的又是什么～我在华山医院开的是下面这些

周宗许

无声的痛 发表于 2018-8-7 21:52

                               
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昨天20秒没有反应！ 今天8.7 21:00。第二次照光 增加到31秒。照完当时有点红、但几分钟后就不红了

我孩子更严重希望大家多多指教

美美的

cheny1986 发表于 2018-8-7 13:39

                               
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我要是你就选择沉默！

那有什么啊……

美美的

cheny1986 发表于 2018-8-7 13:39

                               
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我要是你就选择沉默！

我是说我的情况.你想多了吧……我又没有恶意……得病啦要是误解别人说什么话那还气死了呐……这个平台就是研究讨论病情.不是让你说谁.说话对与错的

鑫朵朵

无声的痛 发表于 2018-8-8 15:44

                               
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好的。谢谢。现在也是每天给她煮黑豆汤、还有吃芝麻糊、之前用过好多药水和药膏豆不见效、现在就喝中药、 ...

你们吃的啥中药?能告告我药方吗?

无声的痛

鑫朵朵 发表于 2018-8-8 22:36

                               
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你们吃的啥中药?能告告我药方吗?

具体配方不知道哦。是一个老中医开的药、方子没有给我的、我也不知道有没有效！刚开始的时候医院开的中药、我看了下大部分药材都是以滋补为主的

无声的痛

周宗许 发表于 2018-8-8 20:04

                               
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是一个部位20秒吗我孩子也准确今天开始～开始照前你是擦什么药～照后又擦什么药～然后内服的又是什么～我 ...

卤米松 他克莫司、都在用。维阿露停了、白白没擦好、把正常的皮肤擦黑了。口服药现在在喝中药。

无声的痛

周宗许 发表于 2018-8-8 20:04

                               
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是一个部位20秒吗我孩子也准确今天开始～开始照前你是擦什么药～照后又擦什么药～然后内服的又是什么～我 ...

你孩子BB有多少时间了。以前都用什么药啊。我感觉华山开出来的几乎都是这两种口服药

无声的痛

56840424 发表于 2018-8-8 10:11

                               
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我家的不到八岁，发现两三年了，治疗快半年了。有好转的，有发展的。也是开始想死的心都有了，现在好了，该 ...

为什么现在怎么这么多小孩都得这个病、去医院看到心都凉了

无声的痛

昨天31秒、今天未红、今天8.8 21:00 加到43秒。

wyyBB

加油，我家的还没开始照光

20180514

聪明蛋的小怪兽 发表于 2018-8-8 18:41

                               
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请问你们刚发现长出来的时候是接近肤色的那种白还是很小很白的那种

接近复色的而且都是比较小的