心情犹如过山车，不要盲目治疗！

蓝魔

Coral 发表于 2019-6-29 23:47

                               
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我涂了就没有用~反而时而感觉更白了 最近没用 感觉好像还淡点了，不过我在论坛里面看过那个李博士发的， ...

其实有位医生叫我不要纠结是不是白白，抹药好了也不能证明是或者不是，如果好了就让它好了，不是就不会发展，是也不一定会那么快复发或扩散或者也有可能一直不发展。如果发展就是说明是，到时这样真的让我还是有些提心吊胆，去搞明白病理也不见得可以确诊啊，还要受罪，真的，现在心里有说不出来的各种味道，五味俱全

孤独的小青蛙

Coral 发表于 2019-6-29 23:52

                               
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没呢… 就抹点那个医生开的… 才从北京回来几天… 没那么快的… 医生说要两个月后看看

嗯嗯，刚刚看到了你的那个照片确实不太像！肤色不均匀的原因很多，但是你孩子的连早期都算不上！因为病人太多，尤其是一些所谓的名医所以好多不负责任滥竽充数耽误了人家病情的！祝你好运！

Coral

孤独的小青蛙 发表于 2019-6-29 23:59

                               
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嗯嗯，刚刚看到了你的那个照片确实不太像！肤色不均匀的原因很多，但是你孩子的连早期都算不上！因为病人 ...

谢谢…大家都要好运

Coral

蓝魔 发表于 2019-6-29 23:55

                               
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其实有位医生叫我不要纠结是不是白白，抹药好了也不能证明是或者不是，如果好了就让它好了，不是就不会发 ...

我觉得至少恢复是件好事… 之后再密切观察的吧……这么快就好真的感觉也不一定就是… 其实BB这个东西我们过分担心也是出于孩子的自信心和自尊心受挫… 毕竟他们还小… 但本身白白这个病如果真的只是那一小块不发展我觉得也没啥啊… 也不影响吃喝的… 想想我身边有两个7-8岁的小孩糖尿病… 家长才更是想死了几百回了… 所以人有时候也要学会给自己解压

科升

笛子椤 发表于 2019-6-29 13:03

                               
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淘宝上叫我加微信，你们也是这样吗？可靠吗？她说400

也可以加微信，但是不要在信息上交易，在淘宝上交易。

3357

ydzia 发表于 2019-6-28 20:32

                               
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马东来有点黑心，网上问诊下要一千多，李博士只要三十，开的药差不多。这种医生已经被钱蒙蔽了内心

丫好不了了！这么黑心迟早遭报应

Kelly1209

蓝魔 发表于 2019-6-28 13:14

                               
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我家孩子三岁整前个礼拜是在本地的二甲医院确诊的，也是做了皮肤CT，不过我家白斑处有部分色素缺失，也是 ...

我也是先天性色素異常 在臉上額頭 一邊正常白 另一面更白 他克莫司有用嗎？ 但是這藥膏應承是抑制攻擊自己黑色素細胞的免疫系統 如果本來就缺乏色素 有用嗎 ？我上網看到照308準分子光有用 我也想去試一下 我這自出生到現在23年了 後自卑

蓝魔

Kelly1209 发表于 2019-6-30 19:42

                               
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我也是先天性色素異常 在臉上額頭 一邊正常白 另一面更白 他克莫司有用嗎？ 但是這藥膏應承是抑制攻擊自 ...

我也不懂，我孩子已经被确诊白白了，着急也没用，只是盼着有那么一丝丝的侥幸心理希望不是，反正现在已经接受宝宝那块是白白了，有时候不敢相信，只有看看论坛，别人也是不想相信自己孩子是的，而且想想比我们惨的人大有人在，至少这个不会对健康和生命产生威胁，我们已经是不幸中的万幸了，要不总和那些什么都没有的很顺利又健康又优秀的人来比，我们永远会活在忧伤中。每次觉得想不通时，我就会看看关注论坛，因为这里有我们一同战斗的白白战友们。

Kelly1209

蓝魔 发表于 2019-6-30 22:42

                               
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我也不懂，我孩子已经被确诊白白了，着急也没用，只是盼着有那么一丝丝的侥幸心理希望不是，反正现在已经 ...

謝謝你哦

项玉珍

BBBBGDBB 发表于 2019-6-29 19:15

                               
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我家的和你情况很像，当时我们去的华山，千里迢迢去了，没有任何检查肉眼一看就说是，我都快哭死了，抹药 ...

没有变化建议观察了，乱涂药真的不是也会变是的

121468005

Coral 发表于 2019-6-29 16:51

                               
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就是个滋润用的

谢谢

一览众山小

谢谢分享

牛牛猪猪087

我们孩子情况跟你们很像。在省人民医院说是炎症后色素减退，CT伍德灯都做了，但是开了他可莫司，摸了二个月了！没有什么起色！去马东来哪儿看，也拿不准，也让摸他可莫司。我们是前胸，你们治疗的怎么样了。李强大夫开的什么药

牛牛猪猪087

Coral 发表于 2019-6-28 09:26

                               
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唉 所以说 我们自己也好用脑琢磨一下 现在要多看两个医生 分析一下 哪个医生的治疗方案更适合自己

我们孩子情况跟你们很像。在省人民医院说是炎症后色素减退，CT伍德灯都做了，但是开了他可莫司，摸了二个月了！没有什么起色！去马东来哪儿看，也拿不准，也让摸他可莫司。我们是前胸，你们治疗的怎么样了。李强大夫开的什么药

Coral

牛牛猪猪087 发表于 2019-7-2 11:53

                               
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我们孩子情况跟你们很像。在省人民医院说是炎症后色素减退，CT伍德灯都做了，但是开了他可莫司，摸了二个 ...

马东来也没确定是啥？