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楼主: 虞河水畔

[经验分享] 我对白白的控制以及治疗的方法分享!

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初中二年级

发表于 2020-6-6 19:21:02 | 显示全部楼层
谢谢分享
艰难困苦,玉汝于成!
如果您认可本论坛,欢迎告诉身边的病友,让更多的朋友来到这里,你+我=手拉手!

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小学三年级

发表于 2020-6-28 23:26:21 | 显示全部楼层
你好,请问你照光后多长时间涂抹他克莫司?

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 楼主| 发表于 2020-6-29 08:15:03 | 显示全部楼层
小丸子的妹妹 发表于 2020-6-28 23:26
你好,请问你照光后多长时间涂抹他克莫司?

你好,因为事情多,近期很少来论坛。
今天恰好看见你的问题了,我个人是这样的操作:
晚上下班回家照光,早上起床洗脸之后抹药。
然后抹药是每天一次,每天早上抹药,照光就是隔天照一次。
至于照光,没有时间限制,我也是根据论坛的有经验的网友的经验之谈来实际操作的,就是以患处红了为准。没有一个确定的时间,开始的时候几十秒就可以红,后来到了几分钟。
但是自始至终以照射的患处变红为准。

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小学三年级

发表于 2020-6-29 09:14:30 | 显示全部楼层

谢谢!我只有坚持坚持再坚持做好一切对治疗有用的措施啦

                               
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初中二年级

发表于 2020-7-6 22:58:52 | 显示全部楼层
我目前也是和你吃的一样的药,春季没有提前吃,导致今年还是有复发,到论坛学习了好几天,买了你一样的药控制的很好,决定学你明年立春的时候也要开始吃药提前控制病情,我目前照光吃药抹药隔一天照光一个月时间效果很好,能把目前发病的地方治好再控制不复发就很好了,否则和你说的一样这里照好了那里又复发了,真的很泄气,这个病是个持久战,想治好病真的需要坚持,我之前只照光不吃药不抹药照了一个月都不怎么出黑点,这次吃药抹药照光同时进行照几次家用308就出了很多黑点,我相信坚持半年我一定能恢复,希望明年的今天我能恢复好,给自己一年的时间,并且以后每年提前吃药控制不能复发,谢谢你的反馈

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初中二年级

发表于 2020-7-7 19:49:42 | 显示全部楼层
请问你是涂他可后照光还是照光后过段时间涂抹他可?

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 楼主| 发表于 2020-7-8 08:53:16 | 显示全部楼层
缘份天注定 发表于 2020-7-7 19:49
请问你是涂他可后照光还是照光后过段时间涂抹他可?

你好,这些日子因为单位事情忙上来的少。

我是晚上照光早上涂药啊。

具体是出于这样的考虑:

一个是上班族,早九晚五,只有晚上有空闲时间来照光。
因为随着光照时间的推移,白白患处照红的时间越来越久,开始是以“秒”来论时间,”到了后期竟然需要十分钟十分钟的来照射,所以我的几个患处照射下来需要一个小时。所以需要充足的时间来搞这个东西,所以就只能选择晚上。

二是涂药,因为这个药啊属于膏体,油乎乎的。
晚上涂抹之后睡觉没法子处理,弄的枕头被窝里面油乎乎的,而且涂抹就睡觉了,药物涂抹没了药效,很浪费钱啊。哈哈。
所以我就选择早上起床洗脸刷牙之后,就涂抹上,这样就是每天早上涂抹,药效充足也不浪费药物。

所以就是:隔天照光,晚上吃完之后静心照射,患处照红为准。每天早上涂抹药膏,一点点就够,不需要很多,均匀即可。

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初中二年级

发表于 2020-7-8 10:19:27 | 显示全部楼层
多谢!看你的帖子冲淡了我的忧虑和恐惧,坚持就是胜利!

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发表于 2020-7-8 10:44:37 | 显示全部楼层
虞河水畔 发表于 2020-7-8 08:53
你好,这些日子因为单位事情忙上来的少。

我是晚上照光早上涂药啊。

光疗仪是家用308还是311?看你的帖子满满正能量,工作上你也会是成功的,我的在手指,311照射慢,我想是不是换个仪器。你有好的建议吗?

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 楼主| 发表于 2020-7-8 12:16:48 | 显示全部楼层
缘份天注定 发表于 2020-7-8 10:44
光疗仪是家用308还是311?看你的帖子满满正能量,工作上你也会是成功的,我的在手指,311照射慢,我想是 ...

我是通过论坛的推荐,然后根据衔接买的。

西格玛的治疗仪。价格全网算是最便宜的了,所以论坛推荐的东西还是非常值得信赖的,不管是质量和价格上都是最好。
http://www.bbsls.net/forum.php?m ... &fromuid=773811 (出处: 白白手拉手-手拉手白癜风论坛)[/url]

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发表于 2020-7-8 12:30:14 | 显示全部楼层
大概照射时间是多少?

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 楼主| 发表于 2020-7-8 13:25:28 | 显示全部楼层
缘份天注定 发表于 2020-7-8 12:30
大概照射时间是多少?

刚开始,一般控制在半分钟之内,不要超过30秒。
照完如果慢慢变红,然后能停留24小时不褪色那就是恰到好处,因为隔一天在红色消退的时候正好是接上继续照射。
这样慢慢的随着你照射的次数的变多,皮肤对光照的耐受力也变大,就会加大时间,后来甚至到了一个患处十几分钟才变红,都是正常的。

记住:不要纠结照射时间,以照射的皮肤变红为准。

有些时候照射过度,皮肤灼伤,红色一直在,这个地方就暂停几天照射,这都是可以的。

中间就是有几次没有按时照射,也没事,不用纠结这个。

大概三到六个月就会慢慢的恢复正常皮肤颜色。

具体来说,论坛积攒的经验之谈就是:脸上的容易恢复,身上次之,手上最难恢复。

事实上的确是这样的。

我脸部靠近两个耳朵的地方对称有两个小的白白,具体有不规则的一元硬币大小,然后手腕接近手部的地方也是左右各有一元硬币的大小,再就是手臂上零散很多。
我是同步照射的,脸上的坚持隔天照射三个月到四个月的时间就完好了,一点都看不出来了。
胳膊上的就好的慢,六个月了都没有完全的看不出来,目前照射到了九个月,才变好。
手腕接近手的两个地方,难啊,别的地方最开始就几十秒就变红,这个地方根本没有任何变化,然后就加大时间,其他地方后来最多是五分钟,手腕的地方就要十五分钟。
目前还是没有好。

所以说如果手上有白白,照光治疗是何其难啊,这个地方的白白是如此的顽固!

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初中二年级

发表于 2020-7-8 14:31:54 | 显示全部楼层
虞河水畔 发表于 2020-7-8 13:25
刚开始,一般控制在半分钟之内,不要超过30秒。
照完如果慢慢变红,然后能停留24小时不褪色那就是恰到好 ...

是灯管的?

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高中三年级

 楼主| 发表于 2020-7-8 14:34:48 | 显示全部楼层

http://www.bbsls.net/forum.php?m ... &fromuid=773811 (出处: 白白手拉手-手拉手白癜风论坛)[/url]

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小学一年级

发表于 2020-7-8 17:23:46 | 显示全部楼层
谢谢分享,你辛苦了,祝早日痊愈

                               
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