我对白白的控制以及治疗的方法分享！

王侠侠

谢谢你和大家分享，重复看三遍内容增加抗病信心

20131018

思琪妈妈，我儿子也是六岁得病一年多了，我好痛苦，能加个微信交流吗？

宋爱欣

gaofei8972 发表于 2020-4-26 14:15

                               
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加不上

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一朵小尾巴

哎，经常忘记吃药，对于我这种初发的人来说应该是很少见的……

看了你的帖子，还是鼓励自己继续吃啊继续吃。

他克我也会忘记，哈哈，好了，我被你鼓舞了！！

坚持！！

199207011

余生的风景 发表于 2020-4-23 23:28

                               
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很好的经验分享，我现在就是这个心态和状态对抗白白。疫情断了三个月的药，现在只吃复合维生素b和照uvb，白 ...

uvb就是光疗仪吗

不想再做花脸猫

谢谢分享了，有用处，收藏了。

虞河水畔

青毛儿 发表于 2020-4-29 19:26
所以 白白I是慢性病，根本治不好对不对？需要不断吃药来防止？

你提的这两个问题是白白研究的终极问题，已经上升到了科学回答不了的程度，需要哲学来作答了。哈哈。

前天我洋洋洒洒的写了几千字回复你。

很悲催的是，因为是电脑登陆，直接关闭了浏览器，因为论坛的这个回复框没有自动保存功能，全部没了。

我就泄气了，没写。

昨天看论坛，又看见了，忍不住又回复了两千多字。

可是，因为写到差不多的时候，我离开了电脑旁边，被同事没注意给关掉了浏览器。

两次啊，几千字就这样没了，我没了写下去的动力了。

强烈建议论坛将回复功能提升一下，加上自动保存功能，就是一边写一边自动保存，哪怕关掉了电脑，然后打开论坛，在回复的时候，又重新出现没有写完的文字。

青毛儿

虞河水畔 发表于 2020-5-1 14:52

                               
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你提的这两个问题是白白研究的终极问题，已经上升到了科学回答不了的程度，需要哲学来作答了。哈哈。

...

哈哈哈，好奇和期待你的回复

豆豆在减肥

你不是按论坛那个叶酸需要多少毫克那么吃的呀

月满西楼AA

你好，我也在阿蔡家买了一个照光的，放家里半个多月了还没有用过，想请问一下你照之前要不要涂什么在白白上?

mint42

虞河水畔 发表于 2020-4-24 11:57

                               
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对了。

讲一下我的控制吃药过程：

请教下，维生素B，葡萄糖酸锌，叶酸也是每次两粒，每天两次？不是质疑您哦？我看说明书都是一半的剂量，我每天除了复方甘草是2粒×3，其余都是一半剂量，是不是少了？目前手上爆发，主要靠光疗，早卡泊晚他克，是不是需要调整下？

虞河水畔

mint42 发表于 2020-5-2 04:26
请教下，维生素B，葡萄糖酸锌，叶酸也是每次两粒，每天两次？不是质疑您哦？我看说明书都是一半的剂量， ...

刚上班，刚看见。

说实话，我这个人对这个病我是心里明镜一样。能不能治疗，我有自己的看法。

我压根就瞧不起这些治疗白癜风的医生（仅仅是针对白癜风这个病，没有其他），所以他们说的服用量我是不屑一顾的。

如果一个人要看病，去看医生不如看论坛一个小时，看完之后你自己比医生看的还清楚。

还一个，你看到的服用量是药品说明书上的一个大概的指导量，具体服用量每一个医生又有不同的看法。所以说明书上不是加了一句“谨遵医嘱”？就是说这个量是可以有弹性的。

具体这些对用量的改变我个人是有我个人的看法以及行事方式的。

对我来说是这样，但是对你来说又可能是完全不同的，每一个人身体素质不一样，对药品的耐受还不一样，有人过敏有人不过敏，有人管用有人不管用。

性格使然。

虞河水畔

月满西楼AA 发表于 2020-5-1 20:48
你好，我也在阿蔡家买了一个照光的，放家里半个多月了还没有用过，想请问一下你照之前要不要涂什么在白白上 ...

我个人以为不但不要涂抹东西，还要清洁干净呢。

我自己就是在照光之前，用香皂仔细洗的干干净净的，然后擦干。

等完全干了之后，再照光。

如果说涂抹他克莫司，需要照光之后一个小时（论坛经验）。

我自己是晚上照光，早上涂抹他克莫司。

越来越好999

感谢分享

NOOtoo

快乐的窝 发表于 2020-4-23 20:30

                               
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我也发现控制很重要，我18年发病，19春复发，今年又复发，虽然每次都不大，但是对心理的打击太大了，求助控 ...

我也想知道控制方法，老吃激素也不行啊，一停就涨。