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楼主: 虞河水畔

[经验分享] 我对白白的控制以及治疗的方法分享!

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小学二年级

发表于 2020-4-23 20:32:31 | 显示全部楼层
能留个联系方式么。交流一下
如果您认可本论坛,欢迎告诉身边的病友,让更多的朋友来到这里,你+我=手拉手!

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研究生

发表于 2020-4-23 20:51:05 | 显示全部楼层

谢谢!感觉出身体有什么明显的副作用吗

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初中二年级

发表于 2020-4-23 21:31:23 | 显示全部楼层
gaofei8972 发表于 2020-4-23 20:32
能留个联系方式么。交流一下

能一起交流吗?太痛苦了!1303150635微信同步

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初中一年级

发表于 2020-4-23 22:45:01 | 显示全部楼层
各种药的牌子能发下吗,有牌子网上买能方便些,谢谢,辛苦了!

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小学六年级

发表于 2020-4-23 22:45:45 | 显示全部楼层
谢谢分享,很受用!请问你照灯是隔天一次吗?

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高中一年级

发表于 2020-4-23 23:28:05 | 显示全部楼层
很好的经验分享,我现在就是这个心态和状态对抗白白。疫情断了三个月的药,现在只吃复合维生素b和照uvb,白白有内缩,坚持吧!

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小学三年级

发表于 2020-4-24 09:28:44 | 显示全部楼层
非常感谢!



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初中二年级

发表于 2020-4-24 09:51:31 | 显示全部楼层
謝謝分享!辛苦了!

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托儿所

发表于 2020-4-24 09:54:34 | 显示全部楼层
谢谢分享!

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小学六年级

发表于 2020-4-24 11:07:31 | 显示全部楼层
这个病吃药可以喝茶水吗

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高中三年级

 楼主| 发表于 2020-4-24 11:32:56 | 显示全部楼层
我的药品,多年来都是在京东大药房购买。

除去复合维生素B是家门口药店购买的2.5元一瓶的,其他都是在京东购买。
有网友要品牌,我刚才去京东我的订单看了一下,截图给大家。

这个东西,品牌仅仅是参考,而且我也是受惠于我们论坛太多,所以我也愿意为大家分享。

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高中三年级

 楼主| 发表于 2020-4-24 11:36:27 | 显示全部楼层
截图给大家。
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硕士生

发表于 2020-4-24 11:47:15 | 显示全部楼层
光疗仪有链接吗

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高中三年级

 楼主| 发表于 2020-4-24 11:57:13 | 显示全部楼层
对了。

讲一下我的控制吃药过程:

我每天都是在饭后吃药,到底饭前饭后我没有具体研究过,但是出于因为长期吃药,为了将副作用降到最低这样的考虑,我都是饭后服用的。

还有近几年我是在吃药的时候一天两次,并不是论坛建议的一天三次。

我十几年中,头几年我是一天三次吃。但是因为需要上班,中午经常忘记吃药,早饭是在家吃,所以这个吃药都是在家忘不了。晚饭也是在家,所以这个吃药也是忘不了。(因为白白,为了一个健康的身体,我的晚上聚会等应酬几乎都谢绝了)
但是中午这个因为有些时候不在单位吃饭,有些时候呢 又不能准时吃午饭,所以在后期的时候大约在五年前,我都是一天两次吃药。

一天两次吃药我是雷打不动,多年是从不漏拉的。

具体就是四种药品各两粒,叶酸片两粒,甘草酸苷两粒,复合维生素B两粒,葡萄糖酸锌两粒,统统两粒,好记好想,吃的时候也简单了。

一早一晚,从立春吃到立秋。

有人问副作用,这个真不懂也不知道有没有,但是多年来我没有任何不适。

再说一下我的照光治疗过程:

我是出于某种考虑,选择晚上饭后照光治疗。(我个人以为皮肤晚上在人体睡眠的时候自我修复,所以晚上照光会效果更好,个人瞎推论而已)

照光时间还是论坛网友经验,隔天一照,以照红为准。

他克莫司我是早上涂抹,没有选择论坛推荐的照光后一个小时涂抹。

照光呢是隔一天一照,他克莫司是每天都涂抹。
早上正好洗脸,洗脸的时候将脸部白白处洗干净,将手臂洗干净,然后涂抹。

大约三个月后,脸部的完全没有了痕迹,完美无缺,我就停止了照光,过了一个多月,照黑的地方也不黑了,最后和健康的皮肤完全没有了两样。目前为止是这样的。
手臂上的的确是慢一些,但是大部分都完全好了,少部分还是在愈合中。效果是想当的好。

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高中三年级

 楼主| 发表于 2020-4-24 12:02:21 | 显示全部楼层
李爱菊 发表于 2020-4-24 11:07
这个病吃药可以喝茶水吗

我天天喝茶的
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