孩子得白白家长更崩溃！

爱小叮当 · 发表于 2021-4-16 20:58:57

首先明确的告诉你，孩子BB好治，坚持一年就会有回报。头面部又比手脚好治愈，发现的越早越好得快。你要看开些，鼓励孩子保持乐观心态，生活好，休息好，都有助于恢复。有一些患者，发现BB时处于发展期，治疗一段时间后反而增多了，内心很蹦溃。其实这是BB发病的规律，发展更要及时治疗，用激素（别听到激素就反对，人的一生都是由激素控制的），小剂量短期使用激素都是可以的。坚持308照光，有个别医生不建议这时照光，别听他的，一定是老过时的医生。把发展控制住后，下一步稳定期就省了许多。现在医疗水平对于BB约70％可治愈，那些患病超过二十多年，面积超过50％还很难治。很快鲁索替尼上市，这些病人也能治疗。
看了我说了许多，是否可以放宽心啦。
相信BB现在可治愈，一定要坚持住，遵医嘱（不包括专科医院）。

信仰从未放弃过 · 发表于 2021-4-16 21:04:52

面积不大，早发现早治疗，孩子小恢复能力强，做父母的也别太伤心难过，会好的，加油。

林ll · 发表于 2021-4-16 21:06:30

爱小叮当发表于 2021-4-16 20:58

登录/注册后可看大图

首先明确的告诉你，孩子BB好治，坚持一年就会有回报。头面部又比手脚好治愈，发现的越早越好得快。你要看开 ...

看了你说的这么多，是这段时间最高兴的一晚，我会领着孩子加油的

爱小叮当 · 发表于 2021-4-16 21:12:05

林ll 发表于 2021-4-16 21:06

登录/注册后可看大图

看了你说的这么多，是这段时间最高兴的一晚，我会领着孩子加油的

我们共同坚持加油！

凯瑞 · 发表于 2021-4-16 21:51:32

遵医嘱坚持治疗吧，希望可以早日恢复

习惯就好. · 发表于 2021-4-16 22:49:27

我一直觉得我是一个坚强，乐观积极向上的人。但是自从孩子有这个，我整个人变的消极，没有力量。整天神经紧绷，吃不下，睡不着。一个月来头疼，胃疼。……自己彻底把自己整垮了……几乎隔几天就要大哭一次。感觉自己都被整出神经病了。……但是面对孩子还要表现出啥事没有，不能让他感到压力……现在没有退路了，真的没有了。往前吧，继续往前。我们都在尽力，加油！

牛蛙 · 发表于 2021-4-16 22:55:36

有时间可以先多看看科普汇总类的内容，可以学到很多知识，少走很多弯路！https://www.bbsls.net/thread-2940727-1-1.html

林ll · 发表于 2021-4-16 23:00:25

牛蛙发表于 2021-4-16 22:55

登录/注册后可看大图

有时间可以先多看看科普汇总类的内容，可以学到很多知识，少走很多弯路！https://www.bbsls.net/thread-294 ...

正在看呢，想买光疗仪，有推荐的吗？

牛蛙 · 发表于 2021-4-16 23:24:26

林ll 发表于 2021-4-16 23:00
正在看呢，想买光疗仪，有推荐的吗？

面积不大的话一般用单管的UVB就行！https://www.bbsls.net/thread-48323-1-1.html

hudoudou123 · 发表于 2021-4-16 23:40:10

不说了，说多了都是血

文小白的春天 · 发表于 2021-4-16 23:54:04

每个家长都会为孩子这样那样的事情烦恼，不是为学习，就是为淘气，健康快乐，平平安安就好，

飘摇1302408361 · 发表于 2021-4-19 15:05:27

孩子得病，最痛苦的就是父母，我去年治好的，相信孩子找对方法，会康复的

林ll · 发表于 2021-4-19 15:47:32

飘摇1302408361 发表于 2021-4-19 15:05

登录/注册后可看大图

孩子得病，最痛苦的就是父母，我去年治好的，相信孩子找对方法，会康复的

谢谢你，加油

W隆W · 发表于 2021-5-16 12:18:40

我也是孩子得病，我每天心疼不己，我们一定要坚强，我们崩溃了孩子怎么办，加油，希望会有的，一起努力！

文妈 · 发表于 2021-5-16 22:11:10

加油，面积不大好治

		自动登录	找回密码
密码			注册新成员