孩子得白白家长更崩溃！

桐桐宝宝 · 发表于 2021-10-9 14:24:23

林ll 发表于 2021-4-16 19:51

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我晚上都自己偷偷的流泪，第二天还得对着孩子笑，晚上经常睡不着觉

我也是

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最美的笑容 · 发表于 2021-10-26 10:36:52

同感

最美的笑容 · 发表于 2021-10-29 15:56:35

林ll 发表于 2021-4-16 20:21

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我一定坚持住，我如果倒下了孩子怎么办，我会积极学习的，加油自己

我也会坚强，我大孩子在上大学，还要参加国考，我不能影响他。

我爱小西 · 发表于 2023-4-20 09:11:48

爱小叮当发表于 2021-04-16 20:58
首先明确的告诉你，孩子BB好治，坚持一年就会有回报。头面部又比手脚好治愈，发现的越早越好得快。你要看开些，鼓励孩子保持乐观心态，生活好，休息好，都有助于恢复。有一些患者，发现BB时处于发展期，治疗一段时间后反而增多了，内心很蹦溃。其实这是BB发病的规律，发展更要及时治疗，用激素（别听到激素就反对，人的一生都是由激素控制的），小剂量短期使用激素都是可以的。坚持308照光，有个别医生不建议这时照光，别听他的，一定是老过时的医生。把发展控制住后，下一步稳定期就省了许多。现在医疗水平对于BB约70％可治愈，那些患病超过二十多年，面积超过50％还很难治。很快鲁索替尼上市，这些病人也能治疗。
看了我说了许多，是否可以放宽心啦。
相信BB现在可治愈，一定要坚持住，遵医嘱（不包括专科医院）。

真的吗？看了你的回复我也好激动，孩子得了这个，心痛不已。你的话让我看到了希望

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玲児随波逐流 · 发表于 2023-4-25 18:22:05

爱小叮当发表于 2021-04-16 20:58
首先明确的告诉你，孩子BB好治，坚持一年就会有回报。头面部又比手脚好治愈，发现的越早越好得快。你要看开些，鼓励孩子保持乐观心态，生活好，休息好，都有助于恢复。有一些患者，发现BB时处于发展期，治疗一段时间后反而增多了，内心很蹦溃。其实这是BB发病的规律，发展更要及时治疗，用激素（别听到激素就反对，人的一生都是由激素控制的），小剂量短期使用激素都是可以的。坚持308照光，有个别医生不建议这时照光，别听他的，一定是老过时的医生。把发展控制住后，下一步稳定期就省了许多。现在医疗水平对于BB约70％可治愈，那些患病超过二十多年，面积超过50％还很难治。很快鲁索替尼上市，这些病人也能治疗。
看了我说了许多，是否可以放宽心啦。
相信BB现在可治愈，一定要坚持住，遵医嘱（不包括专科医院）。

我家孩子嘴角和脖子前两天确诊的，打了激素，大夫说发展期暂时不照光，麻烦告知到底需不需要，很急呀，15岁女孩即将中考

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