十年前点进这个论坛，从此，改变了我的一生！

上海之行 · 发表于 2023-1-12 12:04:02

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金黄色的树林里分出两条路，

可惜我们不能同时去涉足，

但我们却选择了，

人迹罕至的那一条，

这从此决定了我们的一生。

——Robert Frost

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今早忙完了一些工作上的事，也基本结束了2022年的细细碎碎，正准备回家的我，在知乎上看到了白白手拉手这个亲切的名字，刹那间，仿佛与一个儿童时的旧友相遇在陌生的城市，将我拉回了早已过去那段抗白回忆…

我今年32岁，男，自儿时5~6岁起就患上了全身泛发型的BB，其时当地乃至全国对本病机制、治疗方案均没有统一的、权威的共识，几乎等于不治之症，家里也仅用一些光敏药（如敏白灵，应该是一种补骨脂提取物）尝试给我治疗过面部，但是收效甚微。

到22岁时，我已经发展到全身上下：面部、脖子、胸口、腹部、背部、阴部、大腿、小腿、手脚全身患有大面积BB，短袖短裤那自然是从小都不肯穿的了

脸上因为BB围着眼眶长，一直被各路同学叫成熊猫；BB给童年留下的阴影，给青春带来的遗憾，以及那些损失掉的美好，我想每个病友都能身同感受。

大学毕业时，我粗略估算了一下身上大约有30%~40%的面积是BB（曾分享过治疗心得，当年的病情可以参考发帖记录）

已经忘记了是哪一天，大约是一个夏天的午后，我在办公室上网搜索BB相关时，有幸进入了这个论坛；就像沙漠中的行者踏入了绿洲，我立刻被论坛中铺天盖地的病友信息所吸引，与网络上乌烟瘴气的营销氛围不同，这里的病友理智而富有帮助精神，正是在这里我认识了几位改变我一生的人：

李志强博士，实际上我与李博士沟通机会不多，但是我翻遍了他在“有问必答”区的每一篇回答，看过他指导的每一个病例，他胸有成竹的系统理论（免疫与光疗），清晰明确的治疗方案，友善幽默的医患沟通，当之无愧是BB病友黑暗中的明灯。他带给了我坚定的信念，充足的治疗知识，让我获得了对抗这个疾病的最有力支持。

亦宁，其时已经是版主，除了沟通治疗心得外，她一步步引导我融入论坛这个大家庭，那两年的时光中，治疗与这个论坛成了我生活中最积极的一部分。

阿蔡，其时的论坛掌舵人（不太确定目前的组织架构），他以最低廉的价格为我（以及无数的病友）提供了光疗仪，在没有自己的光疗仪之前，我只能在专科医院像滚刀肉一般挨宰，在2010年初，家用光疗仪几乎是大面积型BB病人的唯一治疗希望。

除此外，还有诸多坛友，有幸与其中一部分成为了生活中的挚友，至今在微信上联系着。

脑子里有了治疗方案，手上有了治疗的仪器与药物，更重要的是，心中有了“我一定要治好这毛病”的信念，我在23岁这一年对半身白癜风宣战：

2013年—我彻底看透了专科医院（主要是莆田系）的本质，也学到了他们治疗的可取之处，在论坛给大家分享了心得（现在回去看帖子完全是一副愤青口吻，哈哈哈）

2013年—选择了药物（因为病情比较严重，当时选择了糖皮质激素）控制住了BB的发展，我最大的一个心得就是，作为一种免疫疾病，BB最容易受到情绪与作息的影响，之后的十年里我非常注意这两个方面，也有幸一直没有复发

2014年—通过自己在家持续的UVB光疗，大面积的BB逐渐长黑点复色，恢复的顺序大约是脸部→腹部→背部→胸口→大腿→小腿→脖子→阴部。这基本符合本病治疗难易程度的共识（即面部最容易恢复，其次是躯干，四肢和末端最难恢复）

2015年—全身仅剩大约20平方厘米的顽固耐光部位呈斑驳状态，其它皮肤全部恢复正常肤色。2015年的秋天，我选择了永济小梅老师为我剩下的部分做了色素移植手术，在山西那个青山环绕的小城市，我为抗击BB打出了最后一场战役…

什么样的结局才配得上这一路颠沛
耗费了3年时光，我彻底的，真正意义上的战胜了这个折磨我20余年的恶魔
所有的亲朋好友和同学同事，都惊讶问我你怎么治好了这个（“冯小刚都没治好的呀”这是那几年我听得最多的一句话）

人生路漫漫，放下心中的波澜，放下对过去留念，我踏上了人生的征程，工作、奋斗、交友与婚恋、购房与落户、成功与失败、疫情与放开，万千世界占据了我人生的全部。自当年一别，我不再是一个患有白癜风的人，但我却太多年没有回到这个温暖的论坛来看看。

今天，驻足回首，给我一个诚恳的感恩机会，谢谢你，白白手拉手，谢谢你们，我的病友与那些支持与帮助过我的人们，与你们的这一份记忆弥足珍贵，终将成为我人生的宝贵一部分！

不服命 · 发表于 2023-2-1 13:03:05

我以前也是面积超大，大学四年级，接触论坛后，每一种方法都积极尝试，不断坚持，治疗文章，科普文章，有时候看到大半夜，一看就是几小时。四五年前我也基本治疗完成，剩下少许顽固的，纹身了。真心感谢这个平台

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上海之行 · 发表于 2023-1-13 08:08:31

美好^_^ 发表于 2023-1-12 22:18
你好，请问你的手部肢端是移植好的吗？

我恰好手上没有做手术，我的理解是无论BB长在什么部位，最高效的复色手段一定是紫外线光疗，包括不限于308、UVB、希兰光、甚至是晒太阳或者是其它的光疗方式。手部和肢端难以复色是因为这些部位具有很强的耐光性，这和皮肤结构与角质层有关系，我对手背、手指和虎口的光疗最高甚至达到过5~10分钟（家用小型UVB），仍然不能照出红斑效应，效果缓慢不代表无效，在其它部位恢复以后我就停止光疗了，2、3年后手上完全恢复了正常肤色

但是确实难以恢复的，只要条件允许，非常建议考虑黑色素移植，是一种简单而有效的方法

这是恢复以后过了很多年的样子，之前主要在虎口，手背和手指侧比较严重