十年前点进这个论坛，从此，改变了我的一生！

你是真的牛。我经历和你一样，自小五六岁就和白白一路厮杀，年岁也没差多少。中学到大学一直在断断续续治疗，各种疗法也都经历，大学毕业身上达百分之三四十，工作以后全身扩散到如今达百分之八九十，去年开始接触脱色。可能幸运的是，我从小到大都还算努力自强，身边的人也都善良，我除了没穿过裙子短袖，正常人经历的我也都一样，对生活工作也没有造成任何影响，唯一不同的是心志磨砺得比身边人都更稳固，在我看来，我们经历了别人没有的事，有什么理由去惧怕生死以外的事情呢？祝自己脱色尽早成功吧哈哈，怪想在三十岁之前穿穿裙子的

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阿也也 · 发表于 2023-4-24 16:40:32

愿你安好…… 发表于 2023-01-18 00:42
刚刚注册，但是看到文章，觉得是黑暗中的一盏灯!目前头发白癜风已经缠了我家孩子近一年，专科医院发光了家里不多的存款，换来了还是不好的结果……总觉得前路漫漫，没有一点光芒……

治疗方案都是差不多的，专科医院不要去，烧钱，自己买机器照

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xiaoxiaosu · 发表于 2023-4-28 16:51:08

上海之行发表于 2023-01-13 08:08
我恰好手上没有做手术，我的理解是无论BB长在什么部位，最高效的复色手段一定是紫外线光疗，包括不限于308、UVB、希兰光、甚至是晒太阳或者是其它的光疗方式。手部和肢端难以复色是因为这些部位具有很强的耐光性，这和皮肤结构与角质层有关系，我对手背、手指和虎口的光疗最高甚至达到过5~10分钟（家用小型UVB），仍然不能照出红斑效应，效果缓慢不代表无效，在其它部位恢复以后我就停止光疗了，2、3年后手上完全恢复了正常肤色

但是确实难以恢复的，只要条件允许，非常建议考虑黑色素移植，是一种简单而有效的方法

这是恢复以后过了很多年的样子，之前主要在虎口，手背和手指侧比较严重

你以前吃药控制吗！我现在背上出现了星星点点

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努力变好 · 发表于 2023-4-30 13:43:49

我现在也是，我不知道应该怎么办

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