十年前点进这个论坛，从此，改变了我的一生！

风吹花落

感谢

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平凡男人

看到大家在论坛上的交流我心如刀割 如果早被我知道这个论坛也许会改变我的人生 今年才看到 太难受了

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瞧好

上海之行 发表于 2023-01-13 08:08
我恰好手上没有做手术，我的理解是无论BB长在什么部位，最高效的复色手段一定是紫外线光疗，包括不限于308、UVB、希兰光、甚至是晒太阳或者是其它的光疗方式。手部和肢端难以复色是因为这些部位具有很强的耐光性，这和皮肤结构与角质层有关系，我对手背、手指和虎口的光疗最高甚至达到过5~10分钟（家用小型UVB），仍然不能照出红斑效应，效果缓慢不代表无效，在其它部位恢复以后我就停止光疗了，2、3年后手上完全恢复了正常肤色

但是确实难以恢复的，只要条件允许，非常建议考虑黑色素移植，是一种简单而有效的方法


这是恢复以后过了很多年的样子，之前主要在虎口，手背和手指侧比较严重

手上复色是移植了吗？还是自己回复或者摸什么药了吗？盼回复。

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dddd93

上海之行 发表于 2023-01-13 08:08
我恰好手上没有做手术，我的理解是无论BB长在什么部位，最高效的复色手段一定是紫外线光疗，包括不限于308、UVB、希兰光、甚至是晒太阳或者是其它的光疗方式。手部和肢端难以复色是因为这些部位具有很强的耐光性，这和皮肤结构与角质层有关系，我对手背、手指和虎口的光疗最高甚至达到过5~10分钟（家用小型UVB），仍然不能照出红斑效应，效果缓慢不代表无效，在其它部位恢复以后我就停止光疗了，2、3年后手上完全恢复了正常肤色

但是确实难以恢复的，只要条件允许，非常建议考虑黑色素移植，是一种简单而有效的方法


这是恢复以后过了很多年的样子，之前主要在虎口，手背和手指侧比较严重

我想请问，我今天刚开始照灯，面部嘴角两侧，医院不太先进是只有uvb，应该就是311吧，我刚得这个病好多情况不了解，第一天就给我照了五分钟，后续说随着次数增加会加到30分钟，这是正常的吗？

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福星高

牛

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LM多多

亦宁 发表于 2023-01-12 14:57
老朋友别来无恙，也感谢你之前给论坛留下一些宝贵经验和资料，多年不见看到这熟悉的ID往事又一幕幕浮现。
这疫情的三年也真的是混混沌沌，但是我们每个人都在努力的活着，如果工作也忙，但是闲暇时刻依然记得这里是我们的家，还是回来看看，看到你倍感亲切！

你好。我家孩子今天确诊，不知道是在专科医院还是三甲医院治疗，麻烦看见能回复我一下吗？

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LM多多

梁凉 发表于 2023-01-12 16:20
这些论坛里老大很伟大。我偶尔来。坚持这么多年。帮助这么多人。不管怎么说。这个论坛里的内容不会让你走弯路。

我家孩子今天刚确诊，能给指条明确的路吗

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达克

谢谢你的分享，有了信心

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亦宁

LM多多 发表于 2023-7-31 20:43
你好。我家孩子今天确诊，不知道是在专科医院还是三甲医院治疗，麻烦看见能回复我一下吗？

去什么医院，都是怎么治疗的？

LM多多

亦宁 发表于 2023-08-01 15:37
去什么医院，都是怎么治疗的？

我家昨天确诊医生给开了愈白生物，脾氨肽口服液，复方甘草酸，他克，卤米松乳膏，还有两个没药盒的散装药，这是两家医院给开的药，然后后面一家的医生结合前面医生又给加了药，昨天在私立医院做了一次307照光，然后今天带孩子去看了中医，中医又不建议我们使用药膏这些涂脸上，说是他克有激素.现在好乱，昨天做308的那家又是私立专科医院，北京的医院挂号又挂不上

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飞鱼23

坚持看到希望 发表于 2023-02-21 00:46
看了你的这篇文章，我感触颇深。我也是大约从15岁左右肚子上开始出现白色斑。刚开始并不知道这是什么病，后来到了十七八岁的时候才开始慢慢了解。最先开始和你一样，也是去山东，北京各地找药。后来才知道有光疗仪，那个时候买的只是窄屏的。每一次考都需要耗费巨大的时间。可能是在2016年，17年我知道了有308。并且是家用的。果断入手。当时我的腹部也下头上，腿上。手上全都是。这个308的效果奇快，只要你坚持两到三天一次，只用三四个月就能看到非常好的效果。之前在医院也是一刀一刀的挨宰。想起来我就火大，不仅耽误了很多时间，在路途中还住宿，吃饭。那种感觉只有咱们这些人才能体会到。有了家用308这个设备以后，我的身上已经恢复了90%，现在就是脚面上和手背上有一些，我准备今年一次把它搞定。现在大鱼大肉，喝酒抽烟根本就不怕。当前医疗设备越来越先进。无非就是花上一两万块钱，但是确定他真的能治好。是让人最欣慰的事儿。知道咱们这些白癜风患者最希望的是什么事儿吗？就是在夏天的时候尽情的游泳。什么也不怕。以前因为这些事情耽误了很多，甚至当兵。现在也无所谓了，我也快40岁的人了。这白癜风我就当它是待宰的羔羊，早晚有一天我会把它全部收拾掉。

振奋人心，我手指难道还有救

                               
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冷暖

这个白斑病管让人疯掉，我现在吃中药加抹药，手上，右胳傅也没多大的效果，隔一天照灯，什么时候能出特效药，还怕遗传孩子

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唯一2023

上海之行 发表于 2023-01-13 08:08
我恰好手上没有做手术，我的理解是无论BB长在什么部位，最高效的复色手段一定是紫外线光疗，包括不限于308、UVB、希兰光、甚至是晒太阳或者是其它的光疗方式。手部和肢端难以复色是因为这些部位具有很强的耐光性，这和皮肤结构与角质层有关系，我对手背、手指和虎口的光疗最高甚至达到过5~10分钟（家用小型UVB），仍然不能照出红斑效应，效果缓慢不代表无效，在其它部位恢复以后我就停止光疗了，2、3年后手上完全恢复了正常肤色

但是确实难以恢复的，只要条件允许，非常建议考虑黑色素移植，是一种简单而有效的方法


这是恢复以后过了很多年的样子，之前主要在虎口，手背和手指侧比较严重

您好，我是一名患BB几十年的患者，我的就在左腿前面，面积比较宽，经济条件也不怎么好，您觉得我还有希望治疗吗？这个病是我一辈子的阴影，我也想解脱出来，但又有经济压力，很无助。

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不是我真不是我

看了好多贴心，各种复发的好焦虑，偶然刷到了你这篇帖子，一下子就释怀多了，只要肯坚持，就一定会越来越好的！！

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好好好好运

谢谢你，你也是我们黑暗中的指明灯

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