十年前点进这个论坛，从此，改变了我的一生！

我的小恒

O！但 发表于 2023-02-06 23:04
我现在想死的心都有，家里遗传的，所以自己特别在意，2022年7月7号从手上一块，胸前一块，都是黄豆大小开始看，吃药到现在，越长越多，目前为止8块，大的有1元硬币大小，真的怀疑有效果吗？连续吃药，肠胃炎也犯了

你的是不是治疗的没效果

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槟爷爷

感谢有你陪伴。

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通往神的石头

写的真好，在医院碰到一样的病友因为经历过的大家都很亲切，同病相怜

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彭琴

非常暖心的白白大家庭，我们一直都在，我儿子也在慢慢恢复中

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13813465606

恭喜，我感觉心里有光就有希望，我也在努力寻找属于我的光。

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望好

smile聪聪 发表于 2023-01-23 20:14
我家孩子6岁，刚刚确诊，好担心，难过。现在在北京儿童医院治疗，吃药，抹药光疗。好担心有一天会爆发。李志强博士在哪里可以找到？

直接扫描这个码就可以问诊

                               
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芮绮

看得我哭了，一定会坚持治疗

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y9.

请问您是只照光吗？吃药和抹外用药吗？

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小天狼星

看的我也快哭了，我是2012年接触论坛，买光疗仪，治好了，阳了之后，最近复发了

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M。

我的小恒 发表于 2023-03-02 08:56
看到你们都恢复了，我都哭了，能治好，给了我这个做妈妈的信心，我儿子刚确诊，这两天太压抑了

哭的何止你一个，我孩子确诊一个月了，我都没走出来，都不想活了，太痛苦了

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justme

每次心理压抑的时候就来论坛看看前辈们的治愈帖，顿时会豁然开朗，感觉自己也能很快治愈。谢谢各位前辈的分享！

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与白共舞做自己

看哭了，我的五岁孩子确诊了，噩梦一般，不知道前方等着我的是什么，不知道该怎么像长大的孩子解释，无助恐惧焦虑和揪心的痛苦，多想代替她，多想让她能无忧无虑地感受这个刚刚才认知的世界，可是现实残酷至极，我看到你战胜了病痛真的受到了鼓舞，希望我们也能顺利翻过这个坎

                               
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好好hao

仙女本仙 发表于 2023-02-20 13:18
请问照光对您有效果吗？遗传的听说跟普通的一样治疗就行 别放弃。建议调整下作息 坚持照光 有条件抹一下鲁索试试

你好照光半年以上是不是要停两个月啊

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小缪

一路不容易！

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丁老师

上海之行 发表于 2023-01-13 08:08
我恰好手上没有做手术，我的理解是无论BB长在什么部位，最高效的复色手段一定是紫外线光疗，包括不限于308、UVB、希兰光、甚至是晒太阳或者是其它的光疗方式。手部和肢端难以复色是因为这些部位具有很强的耐光性，这和皮肤结构与角质层有关系，我对手背、手指和虎口的光疗最高甚至达到过5~10分钟（家用小型UVB），仍然不能照出红斑效应，效果缓慢不代表无效，在其它部位恢复以后我就停止光疗了，2、3年后手上完全恢复了正常肤色

但是确实难以恢复的，只要条件允许，非常建议考虑黑色素移植，是一种简单而有效的方法


这是恢复以后过了很多年的样子，之前主要在虎口，手背和手指侧比较严重

我也是虎口，这个地方怎么治好的？

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