白白手拉手-手拉手白癜风论坛

 找回密码
 注册新成员
搜索

楼主: 上海之行

[励志同行] 十年前点进这个论坛,从此,改变了我的一生!

  [复制链接]

3

主题

47

帖子

516

积分

小学五年级

发表于 2023-8-27 11:34:08 来自手机 | 显示全部楼层
美好^_^ 发表于 2023-01-12 22:18
你好,请问你的手部肢端是移植好的吗?

你好,同问
如果您认可本论坛,欢迎告诉身边的病友,让更多的朋友来到这里,你+我=手拉手!

0

主题

58

帖子

472

积分

小学四年级

发表于 2023-8-29 21:29:42 来自手机 | 显示全部楼层
希望之光啊

2

主题

96

帖子

1489

积分

初中一年级

发表于 2023-9-8 22:45:18 来自手机 | 显示全部楼层
坚持看到希望 发表于 2023-02-21 00:46
看了你的这篇文章,我感触颇深。我也是大约从15岁左右肚子上开始出现白色斑。刚开始并不知道这是什么病,后来到了十七八岁的时候才开始慢慢了解。最先开始和你一样,也是去山东,北京各地找药。后来才知道有光疗仪,那个时候买的只是窄屏的。每一次考都需要耗费巨大的时间。可能是在2016年,17年我知道了有308。并且是家用的。果断入手。当时我的腹部也下头上,腿上。手上全都是。这个308的效果奇快,只要你坚持两到三天一次,只用三四个月就能看到非常好的效果。之前在医院也是一刀一刀的挨宰。想起来我就火大,不仅耽误了很多时间,在路途中还住宿,吃饭。那种感觉只有咱们这些人才能体会到。有了家用308这个设备以后,我的身上已经恢复了90%,现在就是脚面上和手背上有一些,我准备今年一次把它搞定。现在大鱼大肉,喝酒抽烟根本就不怕。当前医疗设备越来越先进。无非就是花上一两万块钱,但是确定他真的能治好。是让人最欣慰的事儿。知道咱们这些白癜风患者最希望的是什么事儿吗?就是在夏天的时候尽情的游泳。什么也不怕。以前因为这些事情耽误了很多,甚至当兵。现在也无所谓了,我也快40岁的人了。这白癜风我就当它是待宰的羔羊,早晚有一天我会把它全部收拾掉。

我相信你可以的,一定可以全部收拾掉,我也想,不知道可不可以,估计有点困难了,时间太久了。

2

主题

36

帖子

174

积分

小学一年级

发表于 2023-9-8 23:33:36 来自手机 | 显示全部楼层

0

主题

2

帖子

20

积分

托儿所

发表于 2023-9-22 12:10:25 来自手机 | 显示全部楼层
移山倒海 发表于 2023-01-15 22:24
祝贺你。我大你几岁,有印象也是7岁左右开始意识,现在还在坚持,用308,5000e,基本上只剩下手脚丫上有了,真的很难,这一路,恭喜你,拜托了,我也从没有穿过短裤。哈哈。真的一样难,好在你上岸了。恭喜

你好,你现在只剩下脚丫有白白,得白白多少年了?照灯一周照几次啊?除了照灯有吃什么药吗?

0

主题

2

帖子

20

积分

托儿所

发表于 2023-9-22 12:17:44 来自手机 | 显示全部楼层
唯一2023 发表于 2023-08-07 17:10
您好,我是一名患BB几十年的患者,我的就在左腿前面,面积比较宽,经济条件也不怎么好,您觉得我还有希望治疗吗?这个病是我一辈子的阴影,我也想解脱出来,但又有经济压力,很无助。

你的是几十年都只有腿上那里吗?有30年了吗?

73

主题

1101

帖子

9012

积分

大学一年级

发表于 2023-10-1 20:41:11 来自手机 | 显示全部楼层
上海之行 发表于 2023-01-13 08:08
我恰好手上没有做手术,我的理解是无论BB长在什么部位,最高效的复色手段一定是紫外线光疗,包括不限于308、UVB、希兰光、甚至是晒太阳或者是其它的光疗方式。手部和肢端难以复色是因为这些部位具有很强的耐光性,这和皮肤结构与角质层有关系,我对手背、手指和虎口的光疗最高甚至达到过5~10分钟(家用小型UVB),仍然不能照出红斑效应,效果缓慢不代表无效,在其它部位恢复以后我就停止光疗了,2、3年后手上完全恢复了正常肤色

但是确实难以恢复的,只要条件允许,非常建议考虑黑色素移植,是一种简单而有效的方法


这是恢复以后过了很多年的样子,之前主要在虎口,手背和手指侧比较严重

手上的效果真好啊,我是 16 年发现的,当时治疗了一段时间,有一些效果,当时不明显了,很后悔没有坚持,后面复发也在,扩散在其他部位平时也看不见,三天打鱼,两天晒网的治疗,然后疫情打了疫苗后扩散的有点快,扩散到脸上了,然后还是一样治疗不彻底,现在要下定决心好好治疗

2

主题

41

帖子

358

积分

小学三年级

发表于 2023-10-6 17:16:16 来自手机 | 显示全部楼层
感谢前辈,让我能够重新拾起斗志,战胜它

6

主题

241

帖子

1422

积分

初中一年级

发表于 2023-10-10 19:07:44 来自手机 | 显示全部楼层
楼主,我想问一下,这个有没有影响你成家,我是一位孩子的母亲,太担心了

9

主题

84

帖子

1103

积分

初中一年级

发表于 2023-10-10 21:55:10 来自手机 | 显示全部楼层
谢谢你的分享!让我们看到了希望!

6

主题

70

帖子

732

积分

小学六年级

发表于 2023-10-13 04:29:50 来自手机 | 显示全部楼层

7

主题

71

帖子

692

积分

小学六年级

发表于 2023-10-21 17:50:42 来自手机 | 显示全部楼层
原来十几年前就有光疗仪,十几年前我才得这个病,一直没有正规治疗过,那时家里穷

10

主题

375

帖子

2335

积分

初中二年级

发表于 2023-10-22 22:14:42 来自手机 | 显示全部楼层
愿你安好…… 发表于 2023-01-18 00:42
刚刚注册,但是看到文章,觉得是黑暗中的一盏灯!目前头发白癜风已经缠了我家孩子近一年,专科医院发光了家里不多的存款,换来了还是不好的结果……总觉得前路漫漫,没有一点光芒……

白发有没有开始变黑了呢

11

主题

216

帖子

1464

积分

初中一年级

发表于 2023-10-23 19:27:28 来自手机 | 显示全部楼层
太好了,让我看到了希望

0

主题

10

帖子

58

积分

幼儿园

发表于 2023-10-31 09:05:18 来自手机 | 显示全部楼层
您需要登录后才可以回帖 登录 | 注册新成员

本版积分规则

声明:本站是白癜风患者交流平台,旨在为广大白癜风患者创造良好的交流环境,欢迎更多白癜风患者朋友们加入,本站不对任何网友评论负责!

本站所有信息仅供参考,未经许可严禁拷贝转载,否则我们将追究相关法律责任!

拒绝任何人以任何形式在本论坛发表与中华人民共和国法律相抵触的言论!

白白手拉手法律顾问:河北高俊霞律师事务所 潘双喜律师

信息产业部备案号:苏ICP备20000142号-3

管理员QQ:1013342662 ;E-mail : vbbsls@126.com !

Archiver|手机版|小黑屋|白白手拉手

GMT+8, 2024-5-14 09:17

快速回复 返回顶部 返回列表